Leire era al motor de las vidas de su familia. Alegre, divertida, extrovertida. Cuando la llevaban al parque, enseguida se ponía a jugar con las niñas y niños que había a su alrededor. Y si no, con sus padres. En la guardería decían que era muy empática. Si veía llorar a alguien, enseguida le daba un peluche para que se calmase. En una ocasión, su profe Belén vio cómo Leire le ponía el chupete a una niña para tranquilizarla, pero se le caía y Leire se lo volvía a poner. Y así, un montón de veces, decidida a conseguir el bienestar de su compañera.
Leire falleció con 3 años a consecuencia de un neuroblastoma, un tumor que representa el 10 % de los cánceres infantiles. Ahora, sus padres, Silvia y David, han iniciado una campaña para recaudar fondos con el fin de destinarlos a la investigación de esta enfermedad.
Desde muy pequeña, Leire se hacía entender cuando quería algo. Le encantaba ir con su bici sin pedales y su casco rojo, era una “fitipaldi”, dice Silvia, natural de Sariñena. Y también era una aventurera, no le tenía miedo a nada. Sabía que sus papás estaban siempre ahí.
Era también feliz con sus abuelos y siempre les regalaba una generosa sonrisa, que volaba libre por su preciosa carita.
Cuando tenía 2 años y 5 meses, sus padres, que residen en Lérida, sospecharon que algo pasaba, pero el pediatra les tranquilizaba: cosas de crios que van a la guardería. “Tranquilos, tenéis una niña sana, esa frase se nos quedó grabada”, recuerdan sus papás.
Cuando cenaba le dolía la barriguita, la bajaban de la trona y se ponía a ver dibujos en el sofá. Igual no quiere la cena… Una semana comenzó a despertarse por la noche, pero le daban biberón y volvía a dormirse. Había tenido una primita y ya no sería la nieta pequeña. Los chiquillos notan los cambios, pensaban. En la guardería no apreciaban nada anormal. Comía, jugaba.
Un día, el pediatra le pidió una analítica porque, aunque Leire era muy blanquita, la vio un poco más pálida. El 22 de enero se despertó rara de la siesta, con la tripita dura, y la llevaron a urgencias, donde le practicaron una ecografía abdominal y le derivaron al centro sanitario barcelonés. “Cuando le detectan la enfermedad, te martirizas pensando: ¿cómo no nos hemos dado cuenta antes? su cuerpo nos lo estaba diciendo, es horroroso”, relata la madre.
Le detectaron un neuroblastoma, un tipo de cáncer, en la glándula suprarrenal. Tenía ya metástasis. Se trata de una enfermedad muy agresiva, que en la mayoría de los casos, cuando debuta, ya se ha extendido”.
El tratamiento fue agotador, “y la peor situación por la que se puede pasar”. Y la pasaron los tres: Leire y sus papás. A la niña le hicieron ocho ciclos de quimioterapia, cirugía para extraer el tumor, autotrasplante de médula, radioterapia y monoclonal con ácido retinoico. Sus padres intentaban explicarle todo el proceso para que entendiera la situación. “Le decíamos que tenía un ‘ladrón’ en la barriga y que tenían que ponerle la agüita mágica por el tubito, para meterle los policías para que acabasen con él. Le poníamos un vídeo de un neutrófilo persiguiendo una bacteria y eliminándola y decía: ‘Toma ladrón, se te come’. Y se reía. Siempre intentamos que supiese, hasta cierto punto, por qué teníamos que ir al hospital y por qué le ponían los tratamientos”.
Se encontraron con unos “ángeles”, La Fundación Villaveccia, que cuenta con personal en el Vall d'Hebron para ayudar a las familias. “Se enteraron que vivíamos en Lérida (estuvimos una semana durmiendo con ella en el hospital y no se podía) y nos dejó un piso al lado del hospital, de forma totalmente gratuita. En periodos de descanso, nos quedábamos allí los tres juntos”.
Todas las semanas iban a revisión y en la del 3 de diciembre les dijeron que había recaído y que tenía un par de lesiones cerebrales.
Leire ya sabía que se acercaba la Navidad, que vendría Papa Noel y los Reyes Magos. Decoraron un árbol en el piso de Barcelona y otro en su casa de Lérida. Allí abrió los regalitos de Papá Noel y el día de Navidad fueron al hospital, porque tenía fiebre. Tras recibir la medicación, se quedaron los tres a dormir en el piso de Barcelona.
“Nunca le dijimos que no iba a volver a casa, ¿para qué? Siempre había esperanza”, afirma la madre. Leire murió el 18 de enero de 2022, a las 23:57, con 3 años y 5 meses.
A las familias que se encuentran en una situación similar a la que han pasado, les auguran que vienen “tiempos difíciles y duros”, por lo que les recomiendan “que sean fuertes y que disfruten cada momento, que cuando su peque se encuentre bien le dejen seguir siendo una niña; que jueguen, canten, bailen; que le digan cada día cuánto la quieren y por qué; que la achuchen, besen, abracen... y que siempre siempre tengan esperanza y más de cara a su hija, que no todos los casos terminan igual”.
“Que si necesitan ayuda, que la pidan. Hay gente maravillosa que está para ayudarnos en esta situación, todo el personal sanitario. Si tienen dudas, que pregunten hasta que tengan las cosas claras”, añade.
Han pasado algo más de seis meses desde el fallecimiento de Leire y sus padres quieren poner en marcha una campaña de ayuda para la investigación del cáncer que padeció la niña, “porque sin investigación no hay nada y, por desgracia, para enfermedades minoritarias no se destinan fondos o tantos fondos como se debería”.
“La enfermedad que padeció Leire es muy agresiva y hay que ayudar para que encuentren tratamientos que eleven al máximo la supervivencia”, agrega.
Para contribuir con una donación a la iniciativa, que finaliza el próximo 15 de agosto, fecha en la que Leire cumpliría 4 años, hay que entrar en internet en migranodearenaneuroblastoma o migranodearenasilviabarrieras Otras opciones son, después de ese día, hacerse socio o realizar una aportación a la Fundación Neuroblastoma, creada por otros padres que también perdieron a su hija por esta enfermedad hace 11 años.