Platón establecía tres facultades intrínsecas en el hombre: la razón que esclarece y domina, el coraje o ánimo que actúa, y los sentidos que obedecen. A José Antonio Oliván Buisán le pudieron abandonar los últimos, por efectos de esa pena de muerte que, sin revisión en el patíbulo más que a unos pocos que prolongan la agonía, es la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La ELA, la maldita ELA que pone a prueba la integridad admirable de quienes la soportan con estoicismo y valor, mucho valor. Ahora, Juan Carlos Unzué o Jordi Sabaté Pons. Antaño, Francisco Luzón, el banquero que dio nombre a una fundación que es un ángel de la guarda para los afectados.
José Antonio Oliván se ha ido esta semana pasada después de exhibir un arrojo increíble. Ya sin poderse comunicar por boca propia, sí con su asistente prodigioso de Samsung (esto sí que es un meta verso), José Antonio ha estirado cada instante. Y no infructurosamente. Ha gestionado cada día su Hotel Russel en Torla, con mano firme y una clarividencia extraordinaria. No afecta la ELA al "know how", el conocimiento que decimos los rara avis de hoy afectos a nuestro viejo español. Ha disfrutado y padecido un año en el que otras vicisitudes se han cruzado. La normalidad en la dirección del hotel se ha visto cruzada por el fallecimiento de su padre, en marzo, que le sumió en una tristeza inabordable.
Y, sin embargo, ha transitado por su particular valle de lágrimas rodeado de las compañías más virtuosas. Su mujer y sus hijos. Sus amigos, que no han cejado en su propósito de proporcionarle momentos memorables en la montaña. De llevarle una sudadera de Ucrania, con las banderas superpuestas, con la que posaba con una sonrisa en cuyo brillo había un atisbo de esperanza. Hasta que...
Un mal día, José Antonio, que resistía los ataques furibundos del desgaste de la ELA, fue invadido por el virus que ha sometido nuestro ánimo y nuestra normalidad desde hace veintiocho meses. El coronavirus es como una hiena que detecta la debilidad y ataca a dentelladas las bajas defensas del organismo. Nuestro hombre coraje de la ELA, el que hace un año me reconocía que no renunciaba a ningún milagro, era abatido por la parca y quienes le conocieron, quienes hablamos con él en su "media lengua" ya atacada por los efectos escleróticos, quedamos huérfanos de su profunda humanidad. Como lo queda el Villa Russel de su inteligencia. Y, nuevamente, la enfermedad, que se estudia a velocidad gracias a iniciativas como la Fundación Luzón aunque se contempla mínimamente por la administración que debiera responder a la enorme exigencia de medios de los pacientes, se ha salido con la suya, dejando un aire de tristeza en el valle. Al menos, sus amigos recomponen el puzzle de su vida porque es el legado que les ha prestado para siempre.
LA GENÉTICA LE JUGÓ UNA MALA PASADA
José Antonio se mosqueó con los primeros síntomas, la rigidez de piernas, que identificó por la experiencia de su madre, fallecida 32 años antes. A él le tocó en –mala- suerte la transmisión genética que se da en un porcentaje mínimo. Desde ese preludio del verano de 2019, no dijo nada hasta noviembre, cuando explicó, paradojas de la vida, su diagnóstico al médico de cabecera. No interrumpió el viaje a California que tenía programado con Marisol, su mujer, pese a la insistencia en la suspensión de ésta. El 20 de enero entró por urgencias y, ya en planta, le allanó el camino al doctor Artal para que no le “hicieran pruebas a lo loco”. Un electromiograma lo confirmó: el sistema central nervioso afectado. Al doctor Tordesillas, que le atendía, le aclaró la memoria: usted diagnosticó a mi madre hace 32 años. Se quedó parado”.
A pasar el día a día y seguir adelante, fue la receta que él mismo se aplicó y que le alivió más que unas pastillas sin efectos.
Su coraje le hacía reconocer el deterioro rápido. Adaptó la casa a sus necesidades y se proveyó tecnológicamente. Una ayuda que, empero, no detiene el mal. Marisol y sus hijos, Nerea, Guillermo y Marcos, han sazonado de vida y alegría sus zozobras. Admiraba la fortaleza de Marisol
La paralización es irreversible. Primero la pierna izquierda, luego el brazo y finalmente la mano quedan sin fuerza. Y luego la boca. Se sentía abandonado por la administración. Contrató los servicios de un logopeda y de un fisio. “El 90 % de los que padecemos ELA nos tenemos que buscar la vida”, me decía acompañado de César Ordás, que por momentos era traductor por la dificultad de la comunicación telefónica. Gastos de silla de ruedas, adaptación de la planta baja de la vivienda,… De la vía oficial, no recibió retorno alguno, él que tanto dio en acciones solidarias.
Y, sin embargo, esta situación no sólo no le desesperaba, sino que le permitía valorar la vida y la amistad. César le habilitó el software de la Fundación Luzón con Samsung para escribir con la mirada. Fue su voz.
“Mi esperanza es que de una vez por todas los gobiernos inviertan, no sólo en la ELA que para mí es importante, sino en todas las enfermedades raras", decía José Antonio
“Mi esperanza es que de una vez por todas los gobiernos inviertan, no sólo en la ELA que para mí es importante, sino en todas las enfermedades raras”. Lo reclama con la legitimidad y la consciencia de quien enterró a su madre 33 años antes y no ha percibido evolución más allá de los motores de la silla de ruedas.
Estaba dispuesto a ser conejillo de indias para cualquier ensayo clínico. “No tengo otra solución. Si puedo ayudar a que algún día… Aunque a mí no me llegue, si ayudo a la investigación, adelante”.
José Antonio Oliván Buisán, que con 17 años hizo el GR11 y planeaba repetirlo cuando asomara a la jubilación, ha muerto proclamando su optimismo. Era su aliento. “Si no lo fuera, la mitad de los días no me levantaría. Pero llega Marisol, da dos palmadas y me dice: ¡venga, para arriba!”.
En aquella conversación, me dejó atónito. “Yo, ‘p’alante’. Como el Huesca, Sin Reblar y el año que viene a Primera”. Como para no admirarle, como para no quererle, como para taponar el riego de los lagrimales.
LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS
La ELA es definida como “la enfermedad de las 1.000 caras” por la singularidad de cada caso que complica la aplicación de respuestas terapéuticas y el descubrimiento de las causas. La iniciativa Tricals de la Unión Europea busca avanzar en este sentido.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios. Al morir estas neuronas, provocan discapacidades que afectan los músculos bajo control voluntario (extremidades y musculatura bulbar). Los pacientes pierden movilidad en los brazos, piernas y cuerpo, tienen dificultades en el habla y la deglución (disfagia) y dejan de respirar sin asistencia artificial. También provoca fatiga, trastornos del sueño, problemas psicosociales y cognitivos (entre el 20 y el 50 % de los casos).
Al ser cada enfermo distinto, el pronóstico diverge. “Lo que sí sabemos es que la media de los pacientes vive entre 3 y 5 años y fallecen por el fracaso respiratorio”.
La mayor parte de los costes, entre directos e indirectos 44.000 euros de media anual, recae sobre los hogares de los implicados.
La incidencia estimada habla de 1,5 a 3 por 100.000 habitantes de casos nuevos y la prevalencia que se estima es de 5,6, porque la esperanza de vida se fija entre los 3 y los 5 años pese a los tratamientos sintomáticos, rehabilitadores y paliativos para mejorar la calidad de vida. Una excepción cifrada entre el 8 y el 16 % alarga la supervivencia a 10 o más años.
Un estudio del grupo Proyecto Spain RDR observó la distribución por rangos de edad: de los 78 casos de media en Aragón (en el informe, de 2003 a 2013, se elevaba a 87) de los 4.000 de España, el más voluminoso era el de 45 a 74 años (68 %) con predominio de hombres, pero también se detectaban entre los 15 y los 44 años (8%). Con más de 75, se observa mayor número de mujeres. Un 10 % obedece a factores familiares o genéticos.
El peregrinaje diagnóstico es desolador. Desde que empieza con síntomas hasta que se diagnostica a veces han pasado 1,5 años. Con su esperanza de vida, es mucho tiempo. Aunque no hay tratamiento curativo, hay muchas cosas para mejorar su calidad de vida, entre otras que se atiendan de una forma integral.