Cada paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un activista con mirada trascendente de su propia vida. Piensan en el futuro, conscientes de que la solución terapéutica no les va a llegar a ellas, a ellos. Me encanta la definición de uno de sus más reconocibles, Jordi Sabaté Pons, en su sitio de X: "Activista. Youtuber. Calvo. 10 años con ELA, enfermedad mortal. No puedo moverme, hablar, comer, beber ni respirar. Amo la vida".
He conocido personalmente a dos enfermos con esta cruel afección. José Antonio Oliván, de Torla, y Belén Arcos, resistente en Siétamo. A José Antonio, la admirable resiliencia ya no le dio para más. Belén sigue en su pelea, clarividente, progresivamente debilitada en su movilidad.
Aman la vida. Belén es un prodigio de serenidad, de reflexión, de resistencia consciente. No concibe milagros -al menos en esta vida- en forma de nuevos descubrimientos. Es paradójico. Se preocupa por el entorno tanto como la familia se ocupa de ella.
La Sociedad Española de Neurología estima en más de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente por la afectación a la movilidad y por las comorbilidades que lleva asociada, principalmente alteraciones cognitivas, emocionales y/o comportamentales, presentes en más de un 50% de los casos.
Como reconoció Jordi Sabaté Pons, como proclama Belén, con la Ley ELA les engañaron miserablemente. A fecha de hoy, para su cuidador principal, la Ley de Dependencia contempla una ayuda de 290 euros. Esto es, 3.480 euros anuales de diferencia respecto a las necesidades. De la específica legislación presentada a bombo y platillo, ni un puñetero euro.
Quienes esto han permitido, quienes han urdido este gigantesco engaño sin desarrollar un reglamento dotado presupuestariamente, han jugado con la ilusión y la esperanza de no menos de cuatro mil personas en España. Cierto, son pocos y muy pronto sus votos se van a difuminar. Pocos aguantan esos diez años. La puta realidad es que muchos de los 900 que cada año se detectan en nuestro país no van a poder participar en las próximas elecciones. La ELA abre otra brecha terrorífica, entre quienes se pueden pagar las atenciones y la vida, por un lado, y quienes están condenados a morir entre penurias y carencias. Para los cuidadores, es demoledor: no pueden dejar su empleo y han de duplicar jornadas para acabar exhaustos.
El Estado de Malestar usurpado por miserables. Como los 290 euros. ¡Malditos sean! ¡Y bendita sea Belén, su familia y las de todos los abandonados con ELA por el gobierno y por el mutismo de la sociedad! Tendremos que extinguirnos. Por ciegos.