La plaza Concepción Arenal de Huesca acogerá este viernes, 29 de mayo, un desayuno solidario organizado por Aodem con motivo del próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo. La actividad se desarrollará entre las 10.00 y las 13.30 horas y estará abierta a toda la ciudadanía, con café, chocolate y distintas sorpresas preparadas para compartir una mañana de convivencia y sensibilización en torno a esta enfermedad neurodegenerativa.
La iniciativa servirá además para visibilizar las principales reivindicaciones de la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple, que este año ha querido centrar la conmemoración en la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz y garantizar una financiación estable para las asociaciones de pacientes. La entidad considera imprescindible reforzar la coordinación sociosanitaria desde el mismo momento en que aparece la enfermedad y evitar desigualdades en el acceso a tratamientos, rehabilitación o apoyos especializados.
La Esclerosis Múltiple (EM) afecta actualmente a más de 55.000 personas en España y a cerca de 2,9 millones en todo el mundo. Se trata de una enfermedad crónica, autoinmune y neurodegenerativa del sistema nervioso central que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, en una etapa especialmente importante de la vida personal y profesional. Su enorme diversidad de síntomas y evolución ha hecho que se la conozca como la “enfermedad de las mil caras”.
Fatiga, alteraciones visuales, problemas de equilibrio, hormigueos, espasmos o debilidad muscular forman parte de algunos de los síntomas más frecuentes. Sin embargo, desde AODEM recuerdan que muchas de las consecuencias más incapacitantes permanecen invisibles para el entorno, como ocurre con el deterioro cognitivo, la ansiedad, la depresión o el dolor crónico, que condicionan profundamente la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
La asociación insiste especialmente en que un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en la evolución futura de los pacientes. Detectar la enfermedad en fases iniciales permite aplicar tratamientos y estrategias de rehabilitación capaces de reducir brotes, ralentizar la progresión y disminuir futuras situaciones de discapacidad. Por ello, la entidad reclama que todas las personas afectadas puedan acceder en igualdad de condiciones a los recursos sanitarios y sociales necesarios, independientemente del territorio o del centro hospitalario en el que sean atendidas.
Otra de las principales preocupaciones del movimiento asociativo es la necesidad de garantizar una protección social más ágil desde el inicio de la enfermedad. El diagnóstico de una patología crónica e imprevisible como la Esclerosis Múltiple tiene un fuerte impacto sobre la estabilidad laboral, económica y emocional de muchas personas, motivo por el que AODEM defiende mecanismos de apoyo capaces de preservar la autonomía personal y favorecer la participación activa de los pacientes en la sociedad.
La entidad también ha puesto el foco en la importancia de asegurar una financiación estructural y sostenible para las asociaciones de pacientes. Organizaciones como Aodem desarrollan una labor esencial de atención directa, acompañamiento y apoyo especializado tanto para personas afectadas como para sus entornos más cercanos. Sin embargo, gran parte de estos servicios continúan dependiendo de subvenciones puntuales o convocatorias temporales que dificultan la planificación a largo plazo y generan incertidumbre sobre la continuidad de programas fundamentales.
Aodem Huesca lleva tres décadas trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple de la provincia y de sus familiares. La asociación forma parte de Aedem, Cadis Huesca y Cocemfe, y desarrolla distintos servicios de orientación, atención y acompañamiento dirigidos a personas afectadas por la enfermedad.