En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) alza su voz con firmeza para reclamar a las administraciones públicas una respuesta decidida ante esta enfermedad crónica y compleja. La entidad insta a garantizar un diagnóstico temprano y una financiación estructural que permita ofrecer una atención integral, continua y digna a las personas afectadas.
El diagnóstico precoz no es solo una herramienta clínica: es, muchas veces, la línea que separa una vida plena de una marcada por la discapacidad. Identificar la Esclerosis Múltiple (EM) desde sus primeras manifestaciones puede evitar deterioros irreversibles, mejorar el pronóstico y preservar la autonomía personal. Por ello, AODEM reivindica una actuación sanitaria coordinada, con recursos humanos y materiales adecuados desde el inicio del proceso diagnóstico.
MIL ROSTROS
La Esclerosis Múltiple es una patología autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta a más de 55.000 personas en España y a cerca de tres millones en todo el mundo, apareciendo habitualmente en adultos jóvenes, entre los 20 y 40 años, en plena etapa de desarrollo vital.
La comunidad médica la denomina la “Enfermedad de las mil caras” debido a la gran variabilidad de síntomas y a la imprevisibilidad de su evolución. La fatiga extrema, la pérdida de equilibrio, los trastornos visuales o el deterioro cognitivo son solo algunos de los síntomas que, muchas veces invisibles para los demás, erosionan profundamente la calidad de vida de quienes conviven con esta dolencia.
Desde el momento en que se pronuncia el diagnóstico, comienza un proceso de acompañamiento que requiere sensibilidad, conocimiento y continuidad. En este contexto, las asociaciones como AODEM desempeñan un papel crucial: proporcionan apoyo psicológico, atención social, neurorrehabilitación y recursos adaptados para afrontar los retos diarios.
Sin embargo, esta labor imprescindible se ve amenazada por la falta de una financiación pública estable y suficiente. AODEM reclama con urgencia un compromiso político firme, que asegure la sostenibilidad de estos servicios y respalde la labor incansable de quienes acompañan día a día a las personas con Esclerosis Múltiple.
ACTIVIDADES: CUIDARSE Y CUIDAR
Con motivo de esta efeméride, AODEM y la Asociación de Apoyo al Tratamiento de Ansiedad y Depresión en Aragón (AFDA) organizan en Huesca las IV Jornadas “Cuídate, cuídales”, los días 29 y 30 de mayo. La iniciativa, de acceso libre, se plantea como un espacio de reflexión y acción sobre el autocuidado, con un enfoque integrador del bienestar físico y emocional.
Las jornadas incluirán charlas especializadas y talleres prácticos, con temas tan diversos como la sexualidad, la salud capilar, la movilidad, la autonomía en el hogar y la práctica de mindfulness. También se celebrará un Desayuno solidario en la Plaza Concepción Arenal, donde la ciudadanía podrá mostrar su apoyo y compartir una mañana de encuentro.
Desde AODEM, se invita a toda la sociedad oscense a participar en estas actividades, a informarse, a visibilizar y a comprometerse. Porque solo desde la concienciación colectiva y el respaldo institucional es posible garantizar una atención digna y justa para quienes conviven con la Esclerosis Múltiple.