La Asociación de Hipoacúsicos San Francisco de Sales de Huesca ha organizado una jornada en la Plaza de Navarra para visibilizar una realidad que a menudo pasa desapercibida: la sordera. “Nos parecía importante dar visibilidad a lo que es invisible. La sordera no se ve, pero condiciona profundamente la vida de quien la padece”, explica María Ángeles López, gerente de la asociación.
La iniciativa se enmarca en las actividades del 45º aniversario de la entidad, y tiene como objetivo principal “hacer visible a una parte de la población que, aunque está físicamente presente en la vida cultural y social de la ciudad, se encuentra cada vez más aislada”.
López observa cómo muchas personas acuden a charlas, a conferencias, al cine o a actos culturales, pero sin poder seguir el contenido. “Están allí intentando disimular que no se están enterando de nada. Porque esto sigue generando mucha vergüenza”, subraya.
La barrera no es solo comunicativa. López denuncia también el elevado coste de las prótesis auditivas, que impide a muchas personas acceder a una solución básica para su día a día.
Ese aislamiento va calando poco a poco. “Hay muchas personas que no están diagnosticadas. Algunas lo saben, y otras no son del todo conscientes. Pero en cualquier caso, se van cerrando, se vuelven más desconfiadas, incluso con su entorno más cercano: con los amigos, con la familia. Les cuesta mucho aceptar lo que les pasa”, advierte la gerente.
El fenómeno afecta también a menores y jóvenes. Según explica, desde la asociación están detectando cada vez más casos de niños y adolescentes con pérdidas auditivas que no son profundas, pero sí suficientemente limitantes como para afectar a su rendimiento escolar. “Son chicos que no sacan buenas notas y se les etiqueta como alumnos con un coeficiente bajo, o con problemas de atención. Pero en muchos casos, ni se les ha hecho una prueba auditiva”, lamenta.
Muchos de estos jóvenes, dice López, no tienen un déficit de atención ni un retraso cognitivo. Lo que sufren es un problema auditivo que, por vergüenza o desconocimiento, no se verbaliza. Además, con el uso constante de móviles y tecnologías, camuflan esa dificultad, y en casa tampoco siempre se detecta.
A veces, las señales son sutiles pero reveladoras. “Muchas veces evitan pagar con monedas porque no entienden bien cuánto les piden, y sacan directamente un billete grande para no equivocarse. O evitan hacer llamadas telefónicas. O no participan en conversaciones porque no entienden lo que se dice”.
Ante estas señales, surge la pregunta: ¿qué hacer en estos casos? López reconoce que hay demoras en las derivaciones médicas a otorrinolaringología desde atención primaria, por lo que defiende el papel fundamental de los centros audioprotésicos. “Cuentan con un equipamiento muy bueno, muy avanzado tecnológicamente, que permite obtener resultados excelentes. Con esos informes, el médico de cabecera puede hacer una derivación mucho más rápida y eficaz al otorrino. Y en casos en que la pérdida auditiva esté asociada a procesos degenerativos propios de la edad, como la presbiacusia, lo conveniente es iniciar cuanto antes el uso de una prótesis auditiva adecuada”.
El objetivo, explica, no es solo mejorar la audición, sino también garantizar derechos y recalca que "la audición es calidad de vida”.
DETECCIÓN PRECOZ
El diagnóstico precoz sigue siendo, en todo caso, la herramienta más poderosa. “Está demostrado que la detección temprana cambia completamente la evolución del problema. En España, por suerte, el cribado auditivo neonatal ya es universal: a todos los recién nacidos se les hace una prueba. Si hay indicios de sordera, se activan protocolos, con derivaciones al otorrino, adaptación de prótesis -cubiertas por el catálogo ortoprotésico hasta los 26 años-, y un acompañamiento desde la familia y el sistema educativo”, detalla.
Este modelo permite que muchos menores con sordera puedan avanzar con total normalidad. “Con una buena adaptación y una rehabilitación adecuada, estos niños desarrollan un lenguaje normal, un desarrollo cognitivo normal, y una escolarización plena. Van al colegio como cualquier otro niño. Pero lo que nos estamos encontrando ahora es otra realidad muy preocupante: niños -se habla ya de casi un 50 %- en los que la sordera no se detectó al nacer y se ha identificado más tarde, en edad escolar”.
Frente a esta situación, la Sociedad Española de Pediatría y la Sociedad Española de Otorrinolaringología están impulsando estudios y estrategias conjuntas a nivel nacional. “Están planteando reforzar el cribado con pruebas posteriores, especialmente en la etapa escolar. Es fundamental que no se nos escapen estos casos, porque el daño que produce una sordera no diagnosticada a tiempo puede ser enorme”.
LAS PRÓTESIS
López añade que se ha avanzado mucho en la mejora de las prótesis auditivas. "No hace falta remontarse a tiempos muy lejanos para notar la diferencia: en los últimos años los avances han sido impresionantes, realmente impensables hasta hace poco", recalca.
Gracias a la detección precoz, hoy en día todos los niños que nacen con una sordera profunda pueden acceder a un implante coclear cubierto por la Seguridad Social. "Aunque seguirán siendo personas sordas, pueden volver a oír de forma muy similar a como lo hacemos quienes no tenemos pérdida auditiva. Necesitarán apoyos para mejorar la audición, aprender a reconocer el habla, y en definitiva, aprender a oír".
Pero lo importante es que estos avances están permitiendo que muchas de estas personas puedan desarrollarse plenamente. "Ahora vemos a jóvenes con sordera cursando estudios en todos los niveles, incluso universitarios. Antes era impensable que pudieran formarse con normalidad; hoy lo están haciendo, eligen su camino y se preparan para lo que les apasiona. Lo fundamental es que la discapacidad no les limite".