Quiere darle visibilidad. "No he hecho nada malo". Simplemente, tenía boletos en esta rifa que es la enfermedad en la vida. "No soy un bicho raro. Sólo es que me ha tocado". Belén Arcos, 57 años, conocida por su buena gastronomía en la Abadía de Siétamo, por su actividad asociativa, por esa energía desbordante, padece Esclerosis Lateral Amiotrófica. Suena peor en sus siglas: ELA. Le cayó como un jarro de agua fría, pero hoy rezuma serenidad y consciencia de su destino. Así, certera y sinceramente.
Belén, acompañada de su pareja, Nacho, que se ha convertido en su asistente veinticuatro horas, sigue gestionando la Posada Abadía en la toma de decisiones, con idéntica inteligencia pero sin poder pasear su sonrisa y amabilidad por los salones. Por eso ha lanzado una convocatoria de servicio de comidas a beneficio de Araela, la Asociación Aragonesa de la ELA para el 5 de octubre. El precio será de 40 euros y se ha habilitado "un cubierto 0" -al modo de fila 0 de los espectáculos benéficos- para quienes deseen hacer su aportación contactando por wasap en el 626033466.
Del menú, el autor de esta entrevista puede dar fe de que la cecina con aceite de Bierge está descomunal y las croquetas de calçots rinden homenaje a las jornadas de la Abadía que son legendarias. Se suman en la minuto la ensalada de queso crujiente de cabra y un vasito de pochas en entrante con pulpo y patatas, para rematar con un segundo de solomillo al horno, brownie con helado de vainilla y vino cortesía de Viñas del Vero, uno de los que acompañan esta feliz iniciativa junto a Quesos de Radiquero y El Diario de Huesca.
Una advertencia, querido lector. Si tu sensibilidad te impide afrontar situaciones difíciles, si tienes aversión a la realidad, desde este momento deja de leer porque aquí saltan verdades a borbotones envueltas en la firmeza de Belén y las lágrimas de los dos presentes. Si, por el contrario, quieres poner cara al coraje y admirar la entereza de esta mujer, acompáñanos. Empezamos. Lo puedes ver en vídeo para añadir realismo. Es un relato largo, pero ayuda a entender la vida sin eufemismos.
LOS PRIMEROS SÍNTOMAS
"Mis primeros síntomas fueron problemas de fuerza en el brazo izquierdo. Empecé a no poder llevar aquí las bandejas en el restaurante, y veía que no tenía fuerza. Y empezó la ronda de ver traumatólogos. Me costó casi un año que me mandaran a un neurólogo. Eso sí, a partir de ahí, cuando me vio ahí empezó la sospecha de la ELA u otra enfermedad neurológica. Sí, tardó mucho".
Sitúa el marco temporal." Fue realmente en agosto del año pasado. En enero ya me noto una pérdida de fuerza sobre todo en el brazo izquierdo y a partir de marzo dejo de conducir porque ya no tenía fuerza en los brazos. En mi caso ha empezado por las extremidades superiores".
¿Cómo le cayó la noticia? "Como un jarro de agua fría. Es difícil porque no te lo crees. Lo que pasa es que, cuando, y eso es de agradecer, empecé las visitas con los neurólogos, fueron claros, comentaron los riesgos, lo que podía haber. Y entonces intuyes que algo pasa. Y, cuando definitivamente, ya en mayo de este año, el diagnóstico fue ELA, pues bueno, es duro porque no te crees que te pueda pasar a ti".
Ha transitado por las famosas fases del duelo. "Al principio no te lo crees, después te niegas aceptarlo y cuesta. Empiezas a estar relativamente bien cuando empiezas a aceptarlo. Cuando no lo aceptas, hoy estoy bien, mañana estoy mal, otra vez bien y otra mal. Es la situación que vives".
Ahí es donde se apoya en la ayuda psicológica. "Desde el primer momento, sí. Fue muy importante, y tuve mucha suerte con la psicóloga que me asignaron. Ahora tengo otra, porque hay cambios, que es uno de los temas que nos afectan, que es la rotación de personal en la sanidad. Para este tipo de enfermedad, necesitamos esos apoyos, pero necesitamos también que haya una cierta continuidad. Que estén cambiando de personal no es bueno. Y ahora tengo una psicóloga que pertenece al equipo de paliativos, y es un encanto, una maravilla".
LOS MIEDOS
Le ha ayudado a "afrontar los temas de una manera clara, transparente, sin miedos, porque hay muchos temas. Lo que se nos plantea es que, de repente, la sensación que tienes es de que te va a faltar el tiempo, y entonces pretendes ver cómo puedes ganar ese tiempo que crees que no tienes. Una de las cuestiones más importantes a la que te ayuda la psicóloga es a enfrentarte, a poner las cosas en su sitio, dan pautas, te ayudan a aceptar y a no tener miedo especialmente".
¿Pero desaparece el miedo o es imposible? "Va y viene. Esto va por fases y buen, en algunas cosas te ayuda a verlo de manera positivo. Uno de los miedos que ya no tengo era decir claramente la enfermedad que tengo. Lo primero que piensas es en cerrarte, en no decir nada, en estar en tu zona de confort y no afrontarlo. Entonces, una vez que superas porque lo tienes que hacer y no puedes encerrarte, habida cuenta que no voy a tener un tiempo indefinido, lo que tengo que hacer es disfrutarlo. Por tanto, ese miedo a decirlo lo he superado. Hay otra cosa".
Otro temor ante el que Belén da una lección de como tratar desde la periferia sentimental, amigos y familia, la enfermedad del ser querido. "Miedo también a la reacción de la gente cuando le dices la enfermedad. La primera es de susto. La gente se asusta. Y, entonces, muchas veces no sabe cómo reaccionar. Antes me preocupaba, pensaba que era, pues vaya, tengo la culpa, pero en realidad es lo que hay. No tengo la culpa. Yo tengo que asimilarlo, lo he asimilado y lo único que queremos es que esa persona, ese amigo, actúe con nosotros como ha hecho siempre, porque hay gente que no se atreve, no te llama, no te dice nada por ese miedo. Y realmente, nosotros no cambiamos. No podemos movernos, no podemos hacer las demás cosas, las tenemos que hacer de forma diferente, pero en esta enfermedad, es lo bueno y malo que tiene, la parte cognitiva la mantenemos al 100 %. Siempre somos conscientes de todo lo que pasa, y no cambiamos, no pierdes nada. Digamos que nuestra esencia es la misma. Si antes éramos unos bordes, seguiremos siendo unos bordes y, si antes éramos encantadores, seguiremos siendo encantadores. Eso es lo que queremos, que nos traten igual".
LA FECHA DE CADUCIDAD
Con delicadeza y la misma firmeza con la que Belén Arcos ha manejado su vida, la entrevista transcurre sin eufemismos. Fecha de caducidad. "Hasta que no sucede no nos lo planteamos. Nunca, nadie. Pero podemos tener un accidente de tráfico y ya está, por ejemplo. Aquí esa fecha de caducidad sí la tenemos. Por eso una de las cosas que te planteas como algo muy malo que te pasa. Pero a mí hay un pensamiento que parece aberrante pero me ha ayudado mucho. Y es que he pensado que si hubiera tenido un accidente de tráfico y muero, no tendría la oportunidad que esta enfermedad sí me la da. O si me da un infarto al corazón y me quedo seca. Y lo que tengo que hacer es que tengo un plazo de tiempo que debo aprovechar lo máximo posible. Pero asumir esto lleva un tiempo. No se hace de hoy para mañana".
Sentada en su butaca, con una serenidad admirable, reflexiona cada palabra. Habla sobre las expectativas de sanar. "Primero, creo que soy absolutamente realista. Lo he sido siempre y lo sigo siendo. Soy consciente de que es una enfermedad donde la curación es casi imposible, porque los casos que ha habido recuperación definitivamente no son ELA, son otro tipo de enfermedades neurológicas con una cierta posibilidad de reversión. Creo que falta muchísima investigación para saber primero el origen y la solución y el tratamiento. Si puedo, me gustaría y de hecho he hecho contactos para participar en ensayos, pero creo que falta tanto que no voy a poder beneficiarme de esos tratamientos por los plazos que lleva cualquier tipo de tratamiento, medicación... Hablamos de periodos muy largos de tiempo que yo no tengo".
¿Cuál es su motor? "Disfrutar de cosas que antes a lo mejor no le dedicaba tanto tiempo, cosas sencillas de su entorno, mi pareja, mi hijo... Cosas que me gusta hacer. Disfrutar de la gastronomía, de los vinos, de esas cosas con las que siempre he disfrutado. Únicamente que no sé cuánto tiempo, pero día a día".
A estas alturas, se ha emocionado, pero con certeza menos que Nacho, su pareja, y sobre todo este escribano que tantas veces ha llegado a la Abadía de Siétamo a zambullirse en placeres, reír y sonreír en medio de una conversación amable. Tratamos ahora el entorno. "Me preocupa cómo lo viven, me preocupa ser una carga para mi entorno, y esa es una de las cosas que son muy importantes para mí. Me preocupa que estén bien, y entiendo que si yo estoy bien ellos están bien, pero no es fácil".
Ha tomado otra decisión: "Tengo que controlar mi vida y decir lo que quiero y cómo hacerlo para que ellos lo sepan, sobre todo porque, al ser un tipo de enfermedad donde hay un final, hay un deterioro de la persona, es muy importante dejar claro lo que quiero hacer, hasta dónde quiero llegar, cómo quiero que sea mi final, porque no quiero dejar la responsabilidad a mi entorno de que tenga que tomar decisiones cuando yo puedo tomarlas. Y, de hecho, tengo claro que las quiero tomar, y esas medidas se pueden hacer, dejándolas por escrito, hablándolas con ellos y, sobre todo, creo que la razón por la que estoy hablando hoy contigo, Javier, es porque quiero que se dé visibilidad a esta enfermedad para que se entienda, se sepa cómo tratar y la gente se dé cuenta de que es mala, pero es que hay otras también muy malas o peores. Y enfermedades que no te van a dar tiempo. Esta nos permite, por lo menos, un cierto tiempo. Volvemos al ejemplo de un infarto. Para mí es muy importante que mi entorno esté bien".
VIVIR Y MORIR DIGNAMENTE
No se circunscribe al famoso DMD (Derecho a Morir Dignamente). Lo amplía. "Al 100 %. a vivir y a morir dignamente. Me hablas de la Ley de Eutanasia. Cada uno debe decidir, es algo muy personal. Yo estoy a favor y puedo decirte que voy a prepararlo para cuando llegue el momento. Pero lo mejor de todo ha sido que el equipo médico con el que me he encontrado, ya a estas alturas, cuando aún estoy bien, puedo hablar, puedo compartir cosas con vosotros, les planteé ese miedo que es a morir y ellos montaron una reunión para explicarme todo. Y se lo agradezco muchísimo porque el mayor miedo es la incertidumbre. Y cuando yo voy resolviendo dudas, cosas que no conozco o nos hemos planteado como va a ser esta situación de morir dignamente, me ha ayudado, me ha quitado un peso de encima. Tengo claro que no voy a dejar esa responsabilidad a mis mayores allegados de decidir si me tienen que desconectar o no de una máquina. Yo sé cuándo y lo plasmaré. Y quiero que entiendan que hay que hablarlo, que lo tienen que saber, porque si yo estoy bien, es lo más fácil para todos".
Su clarividencia es desbordante, como ha sido siempre la vitalidad de su existencia. "Aún no ha llegado mi momento, pero sé que va a llegar. Aún no sé cómo lo voy afrontar, pero espero poder afrontarlo de cara y sin miedo. Cuando te pasan estas cosas empiezas a ver, a leer, a buscar... He sido desde el momento cero una persona que quería saber más de la enfermedad, más de lo que podría pasarme. Cuanto más sabía, era como ir pasando etapas y menos miedo me da. Por eso digo que la incertidumbre es lo peor. Y, a través de estas personas, de los médicos, de la psicóloga, me van ayudando a enfrentarme a todo y me van abriendo a personas que me pueden ayudar y que hablan de estos temas que son tabús, por ejemplo la muerte, y eso hace que, por ejemplo, he empezado a escuchar unos vídeos de un médico que ha sido de cuidados paliativos y que habla de la muerte bajo un punto de vista médico, de lo que puede pasar, que se llama Enric Benito, que es especialista que ha tratado muchísimo con enfermos y lo que dice es que se tiene miedo a lo desconocido. Por lo tanto, hay que saber a lo que te enfrentas para no tener miedo".
LA ABADÍA Y ARAELA
En su sempiterna determinación, va haciendo sus planes, también sobre el negocio. "Sigo ocupándome. Ahora, sólo mando. Sigo gestionando la Abadía de Siétamo, pero sé que tengo que dar paso a otras personas porque hoy puedo hacerlo, pero no sé cuánto tiempo más. ¿Sigo mandando? Sí. Controlo tema de reservas, de menús, pero no puedo hacer la atención al público, que es lo que he hecho siempre".
La asociación a la que va a destinar la recaudación de la comida del día 5 de octubre, Araela, llegó a su conocimiento y se hizo socia. "Pensé que, si en mis manos está poder hacer un evento, pues es lo que he organizado. Es una comida en beneficio de Araela. Es una invitación a los clientes de la Posada Abadía de Siétamo, la gente de Husca y el entorno, a que quiera ayudar a la asociación viniendo a esa comida porque irá al 100 % a la asociación. Queremos darle visibilidad porque necesitan medios. En el momento en el que les llamé para decirles que era enferma, ya pusieron la trabajadora social, la fisio, la terapeuta, todos los medios a mi disposición aparte de los que pueda tener aquí. Eso es muy importante, igual que hay otra serie de enfermedades que igualmente lo necesitan".
UN QUEBRANTO ECONÓMICO
Una reivindicación común que ha acompañado el proceso hasta la Ley ELA es la aportación de recursos porque a todas las connotaciones de la enfermedad se añade el quebranto económico. "Es muy caro. Ya necesito tener a una persona cerca, no puedo estar sola. Al final, necesitas personal, necesitas medios... Yo voy en silla de ruedas cuando tengo que hacer un trayecto. Puedo caminar cien metros, pero no más. Pero sé que esto va a ser cada vez peor. Voy a necesitar sillas de ruedas eléctricas, apoyos, camas que tienen que ser abatibles. Aquí hemos tenido que poner ya un salvaescaleras. ¿Qué ayudas tenemos? Pocas. Hay una parte que va a cubrir la Seguridad Social pero está muy limitada. yo he solicitado ya un comunicador porque tengo problemas para manejar el ratón, por ejemplo. Para mí es imprescindible estar comunicada. Aunque puedo hablar, no puedo gestionar. Es importante. Si no puedo usar una tablet, un ratón, el teléfono".
De ahí la importancia de la aprobación de la ley, porque precisar de tres personas para la ayuda "cuesta dinero. Y la familia es importante, pero no pueden dejar de trabajar por ti. Yo creo que también nos hace falta cuidado de profesionales, y eso hay que pagarlo". Pone números al coste: "Se está valorando entre 36.000 y 40.000 euros el coste de un enfermo de ELA en estado avanzado, porque necesitas apoyo para todo".
Ha seguido con intensidad la información sobre la ley. "Es lamentable que llevemos tanto tiempo para que se apruebe. Que los políticos, y no pongo colores, no sean conscientes de que esto les puede pasar a ellos, a un familiar, que es algo que tampoco es tan complicado. Hay gente que se alarma con todo el personal y presupuesto que hay para muchas cosas y no lo hay para cosas tan importantes como es la ELA, el Parkinson, el alzhéimer, muchísimas enfermedades que necesitan cuidados. No hay medios, no hay presupuestos, es muy triste".
UN LLAMAMIENTO A LA NORMALIZACIÓN
Reconoce preocupación por la evolución próxima. "Sí, pienso en ello, porque sé que voy a tener que cambiar de vivienda para empezar. Eso supone cambiar de ubicación, tendré que marchar de Siétamo de mi vivienda actual porque no tienes los medios que voy a necesitar. Eso para mí es una preocupación. O adapto algo que no está, porque en el mercado es difícil encontrar algo adaptado para personas con movilidad reducida. Se nos llena la boca de agua cuando dices: no, ya está todo adaptado, las calles... No es verdad. Ni las calles, ni los baños, ni las casas, nada en absoluto. Hace muy poco fuimos Nacho y yo a ver una obra al Teatro Principal de Zaragoza: no está adaptado. Es una vergüenza. No puedes bajar unas escaleras, no hay un ascensor. Decían que lo iban a ejecutar este mes de agosto, no sé si lo han hecho. Una ciudad como Zaragoza. Si no hay presupuesto para esto, no lo hay para otras cosas".
Como buena empresaria, como buena restauradora, Belén quiere terminar con un canto a la vida que ella ha impregnado de gastronomía, de vinos. "Me encanta. Llevo en los últimos tres meses tres visitas a bodegas diferentes. Si puedo y está accesible, lo sigo haciendo. Catas, ir a restaurantes, sigo disfrutando por lo menos mientras me lo permita la enfermedad".
Tras invitar a este firmante a un vinito con sonrisa picarona, lanza un mensaje último en clave de brindis. "Esto es lo que me ha tocado vivir y voy a intentar vivir el tiempo que me queda lo mejor posible y ser lo más feliz posible. Y, por favor, si alguien de vuestro entorno se encuentra en estas circunstancias, quiero que sigáis siendo con esa persona como siempre, que es la misma y os lo va a agradecer. Que no es un bicho raro. Que, simplemente, le ha tocado".