Dar visibilidad a la distrofia muscular, recaudar dinero para investigación y concienciar a la gente sobre la discapacidad para que cambie su manera de verla. Rubén Zuleta resume en estos tres objetivos el propósito con el que se va a emitir el documental “Persiguiendo el límite” en el cine de Sariñena, que además permite aprender mucho sobre el esfuerzo y la solidaridad.
La película, que ya se estrenó en Vitoria, recoge las vivencias de Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, ambos diagnosticados de distrofia muscular, que, en el verano de 2021, vivieron una emocionante experiencia en la comarca de Los Monegros. Durante 10 días, recorrieron más de 400 kilómetros en silla de ruedas adaptada y tuvieron que superar numerosas dificultades.
Les acompañó Antonio González, que siempre está ahí para prestar apoyo a sus dos amigos y ayudarles a conseguir sus propósitos. Los tres son los integrantes de la asociación Caminus, que, gracias a sus retos, ya ha donado más de 10.000 euros para investigación.
La primera proyección de la película en Los Monegros, realizada por la empresa “Pecas voladoras”, tendrá lugar este jueves, 6 de octubre a las 20 horas; el viernes, 7 de octubre, a las 12 horas y el sábado, 8 de octubre, a las 17 horas. La entrada solidaria cuesta 2 euros y las proyecciones contarán con la presencia de sus protagonistas
UNA ENFERMEDAD SIN CURA
El vitoriano Rubén Zulueta cumplirá en diciembre 49 años. Está casado y es padre de dos niñas. Trabajó muchos años de soldador y fue entonces cuando empezó a notar “alguna debilidad”, pero no le dio más importancia. Físicamente era “bastante potente”, explica, y añade que, cuando pocos sabían lo que era un mountain bike, él ya había subido los Picos de Europa en bicicleta de montaña.
Después trabajó como comercial y comenzó a notar aquellos síntomas con mayor claridad y frecuencia. “Vas a coger a tu hija en brazos y no puedes, para subir las escaleras te tienes que agarrar a la barandilla”, comenta.
Así comenzó su peregrinaje por distintos médicos, nadie sabía lo que le ocurría, hasta que un especialista dio con la clave y tuvo que someterse a pruebas invasivas que confirmaron el diagnóstico: distrofia muscular, una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura y que le hace perder, poco a poco, la movilidad. “Imagina lo duro que es recibir esa noticia a los 40 años. No te lo dicen así, pero sientes que lo único que puedes hacer es sentarte en tu casa a esperar que te consuma”, señala.
Rubén, que lleva cinco años en silla de ruedas, recibe sesiones de fisioterapia para que los músculos dañados “no se lleguen a dormir del todo”. Según avanza la enfermedad, el día a día se vuelve más complicado. Tiene que hacer un esfuerzo para levantarse, ducharse y vestirse. “No es fácil ponerse los calcetines, porque no tienes fuerza ni en los brazos ni en las piernas. Es una mochila cargada, pero no puedes estar enfadado, o amargado, o pensando por qué me ha tocado a mí. Te tienes que hacer amigo de la enfermedad y llevarla lo mejor posible”.
Y es que, a pesar de su relato, subraya que uno de los propósitos de Caminus es “transmitir positividad” a todas las personas diagnosticadas de esta dolencia. “Aunque crees que sí, no se acaba el mundo, no va tan rápida como cree tu cabeza. La enfermedad te va a limitar, pero puedes seguir disfrutando de la vida”, asegura.
DE RONCESVALLES A SANTIAGO
Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández se conocieron en un campin. “Ya es difícil coincidir dos personas diagnosticados de la misma enfermedad rara”, observa.
En 2019, sus mujeres y unos amigos decidieron hacer el Camino de Santiago, y Rubén y Jose fueron a agasajarles cuando pasaban por Burgos. “Al verles llegar nos emocionamos, estaban muy alegres, y le dije a Jose: ¿Por qué no hacemos tú y yo el Camino? Al principio me decía que era imposible y le seguí pinchando hasta que un día aceptó. ¿Y por qué no? Voy contigo donde haga falta”.
Pero no fue sencillo. Cuenta que hasta las propias asociaciones del Camino les desaconsejaban que llevaran a cabo la iniciativa. Nada pudo con su ilusión y, en 2019, fueron las primeras personas en recorrer en silla de ruedas eléctrica los 790 kilómetros que unen Roncesvalles y Santiago. Y no sólo eso, documentaron todo el itinerario: dónde podían comer las personas con discapacidad, dónde había baños adaptados, cuáles eran los lugares adecuados para dormir. Y elaboraron una guía gratuita que se puede descargar en play store. Y, desde entonces, cientos de personas en silla de ruedas han seguido su estela y han realizado el mismo recorrido que ellos.
“Hemos ido abriendo muchas mentes, concienciando a muchas personas y se han adaptado muchos lugares. Estamos haciendo ver la discapacidad desde otros ojos. Yo no puedo con esa idea de ‘el pobrecito’, eso no existe en nuestro vocabulario. Hemos visto que había mucha gente que necesitaba un empujón”, declara Rubén.
A LA CONQUISTA DE LOS MONEGROS
La pandemia de covid-19 dejó en blanco la página de 2020, pero al año siguiente se retaron con un nuevo y “potente” proyecto: 400 kilómetros por Los Monegros, nueve rutas por un lugar que sabían poco poblado pero que no conocían apenas. Ideal para evitar contagios y para reanudar su campaña. Encontraron enseguida el apoyo de Turismo de la Comarca y disfrutaron recorriendo la ruta de Jubierre, la de los Molinos, La Cartuja y fueron los primeros en subir en silla a la sierra de San Caprasio.
Vivieron unos días inolvidables, de los que recuerdan, especialmente, la acogida de la gente, comenzando por el presidente de la Comarca, Armando Sanjuán, al último habitante que saludaron. También disfrutaron de un territorio que no conocían y que les sorprendió por su belleza y sus grandes posibilidades. Pero el viaje también atravesó por sus momentos complicados. “Los caminos fueron muy duros, peligrosos, tuvimos bastantes percances y algunos días pasamos mucho calor. Buscábamos en Los Monegros un reto potente y nos dimos de frente con él, pero era lo que queríamos”, rememora Rubén.
Armando Sanjuán confirma las palabras de Rubén. “Los municipios de Los Monegros y sus habitantes se volcaron y, una vez más, demostramos que somos un territorio solidario, además de que también supone un medio de promoción para dar a conocer nuestra comarca, ligada a una perspectiva de movilidad accesible y también en términos generales, puesto que los paisajes y el patrimonio de nuestra tierra están muy presentes en el audiovisual”.
Una empresa de audiovisuales, que se dedicaba sobre todo a realizar videos corporativos, Pecas Voladoras, decidió acompañarles con cinco personas y ha elaborado la película que se va a proyectar en Sariñena. “El documental refleja muy bien todo lo que buscábamos: explicar nuestras dificultades por la enfermedad, y lo que supone para nuestras familias y para la gente que tenemos a nuestro alrededor. Y todo desde el optimismo y el buen humor, porque somos un poco payasetes. Aunque lo que nos ocurre es una desgracia, también nos ha dado cosas buenas. Estamos muy contentos con el resultado”.
Hasta las saladas de Bujaraloz se acercó una tarde la popular periodista Isabel Gemio, que creó una Fundación para apoyar la investigación de distrofias musculares y enfermedades raras después de que su hijo fuera diagnosticado de esta enfermedad a los dos años de edad.
Rubén, José Ignacio y Antonio se pusieron en contacto con ella, a través del prestigioso doctor Adolfo López de Munain, para que les ayudara a canalizar los donativos que recibían hacia la investigación. La relación enseguida fue muy fluida y acudió a Los Monegros para escenificar su apoyo a la asociación Caminus. Hace dos semanas, recogieron en Madrid un premio como Mecenas de Oro, que la propia Isabel les entregó.
En el documental, además de Isabel Gemio, aparecen otros rostro conocidos de la televisión como El Langui, Ramón García y Julian Iantzi.
Los Monegros no han sido el último reto de Caminus. El verano pasado, realizaron el Camino Mozárabe, desde Almería a Santiago de Compostela. Palabras mayores porque en algunos momentos se encontraron con un mundo “a años luz de la accesibilidad”.
Rubén y José Ignacio siguen avanzando por una civilización llena de límites, para hacer que sus reivindicaciones se escuchen cada vez más alto. Y gracias a su labor, esas fronteras, a veces invisibles y otras perfectamente tangibles, se van ensanchando. Y hacen que el mundo sea mejor. Para las personas con distrofia muscular y para el resto del universo.