Cruz Roja organiza este miércoles 25 de febrero en la plaza López Allué un chocolate solidario a favor de Piel de Mariposa, dentro de la semana de las enfermedades raras, con el objetivo de visibilizar esta patología genética, impulsar la investigación y mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos para quienes la padecen y sus familias. La actividad se desarrollará de 16:00 a 20:00 horas y destinará íntegramente su recaudación a la asociación DEBRA-Piel de Mariposa.
La cita contará con chocolate caliente con repostería, pintacaras, photocall solidario, sorteo de regalos y el sorteo de un jamón, además de la presencia de la Legión 501 – Spanish Garrison, que animará la tarde con personajes de Star Wars. El donativo establecido es de 6 euros y también se ha habilitado la modalidad de fila cero para quienes deseen colaborar sin acudir presencialmente. La actividad cuenta con la colaboración del Plan de Salud de Cruz Roja.
La jornada se enmarca en la conmemoración de las enfermedades raras, patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En España, más de tres millones de personas conviven con alguna de estas enfermedades y el tiempo medio de diagnóstico se sitúa en torno a seis años, mientras que solo un 6% cuenta con tratamiento específico.
La conocida como Piel de Mariposa o epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable, que provoca una extrema fragilidad de la piel desde el nacimiento o en los primeros años de vida. En España hay alrededor de medio millar de pacientes y se estima que una de cada 227 personas es portadora de las mutaciones responsables. La incidencia oscila entre 1 caso por cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, con una prevalencia aproximada de 2 casos por cada 100.000 personas.
La enfermedad está causada por alteraciones en genes asociados al colágeno o la queratina, proteínas esenciales para la estructura cutánea. La ausencia o defecto de estas proteínas impide que las distintas capas de la piel se mantengan unidas, lo que provoca ampollas, heridas y lesiones ante el mínimo roce. Las personas afectadas deben realizar curas diarias de entre una y cuatro horas, con un dolor constante que puede afectar también a mucosas internas.
Actividades cotidianas como caminar, abrazar o comer pueden resultar extremadamente dolorosas. Entre las posibles complicaciones figuran anemia, disfagia, desnutrición, infecciones recurrentes, deformidades en manos, limitación funcional y carcinomas cutáneos agresivos derivados de heridas crónicas.
Aunque actualmente no existe tratamiento curativo, la investigación genética y las terapias génicas han abierto nuevas líneas de esperanza. En 2023, la FDA aprobó en Estados Unidos una terapia génica en gel para determinados tipos de EB distrófica autosómica recesiva, y otros ensayos con células epiteliales modificadas han mostrado resultados prometedores.
Con este chocolate solidario, Cruz Roja pretende no solo recaudar fondos, sino también sensibilizar a la ciudadanía altoaragonesa, reforzando el compromiso social con la investigación, el apoyo a las familias y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.