Para cuidar bien a una persona con discapacidad o dependencia es esencial empezar por uno mismo, encontrar un equilibrio entre ambos platillos de la balanza, un propósito que a menudo se antoja muy complicado y en momentos puntuales puede parecer casi imposible.
Un camino propicio comenzaría por aceptar y asumir un diagnóstico, para aprender a convivir con esta realidad que nos va a acompañar a lo largo de la vida, y buscar recursos y apoyos sociales.
El 5 de noviembre fue el Día Internacional de las Personas Cuidadoras y, coincidiendo con esta efeméride, la Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad y Dependencia (Cadis Huesca) ha celebrado una jornada, en el salón de actos de Caja Rural, para poner en valor la importancia de la atención que se presta en el ámbito familiar, así como proporcionar los recursos y herramientas necesarios para evitar el agotamiento de quienes asumen esta labor la mayor parte del tiempo.
EL SÍNDROME DEL QUEMADO
La mañana ha arrancado con una mesa redonda centrada en el "síndrome del quemado", en la que han intervenido Marta Puértolas, psicóloga de AFDA, y Ana Barraca, terapeuta ocupacional de Aspace Huesca.
Promover la autonomía de la persona cuidada, evitar la sobreprotección y evitar la codependencia con el cuidado, buscar apoyos psicológicos y sociales, y recibir formación para brindar cuidados de calidad, son algunas de las recomendaciones de las dos especialistas.
Los síntomas del "síndrome del quemado" se caracterizan por una sensación de tristeza, irritabilidad, ira, enfado, mucho aislamiento, pérdida de rutinas, muchos pensamientos negativos y, sobre todo, mucha preocupación en relación a la situación que se atraviesa. Todo gira en torno al problema.
Marta Puértolas ha explicado algunas herramientas para afrontar esta etapa, que debe tener como punto de partida el darse cuenta de lo que te está sucediendo. "No puedo cambiar ninguna situación en la que no soy consciente -ha remarcado-. Hemos creado herramientas visuales, con el símil de un semáforo. Tengo que pararme, tomar conciencia y preguntarme cómo estoy. Si hacemos caso a ese semáforo, el verde sería 'me encuentro bien, puedo continuar'; y el rojo sería 'el ya quemado, lo único que puedo hacer en esa situación es dejar que pase, porque es un momento emocional, que no dura siempre y al final se pasa, para volver a enfocarme en lo que tengo que hacer. Es importante tomar conciencia de ello, porque si lo regulo serán sólo instantes".
"Si me encuentro en el ámbar -ha añadido-, ahí sí que tengo que buscar técnicas para regularme, como buscar ayuda, no aislarme, volver a las rutinas y cuidarme. En este caso, acudir a terapia o grupos de apoyo".
MESA DE EXPERIENCIAS
Tras estas primeras intervenciones, han tomado la palabra Asun Albás (Arcadia), Isabel Tomás (Aspace Huesca), Carmen Mazuque (Asapme Huesca), África Moya (Autismo Huesca) y Lorenzo Diarte (Valentia). En ambos casos, ha actuado como moderadora Aroa Almazán, trabajadora social de Cadis Huesca.
Isabel Tomás es madre y cuidadora principal de Irene, una mujer de 36 años con parálisis cerebral severa y trastorno sensorial de movilidad. "Ahora estamos en una etapa un tanto delicada, porque yo me siento con menos fuerzas, me voy haciendo mayor, y ella es muy grande", ha explicado.
Tuvo que buscar ayuda externa, porque ya no le resulta sencillo manejarla, y ha comenzado a planificar su futuro. Llegado el momento, le gustaría que estuviera en la residencia de Aspace, pero siguiendo un proceso en el que desea acompañarla, para que todo se desarrolle lo mejor posible.
Isabel Tomás ha tenido que ir adaptándose a las diferentes etapas por las que ha atravesado su hija y sus circunstancias de rehabilitación y la situación general. "También a mi propia edad -recalca-, porque, en un momento dado y con los apoyos necesarios, yo podía hacer todo. Ahora ya no, y hay tantas cosas que delegar, que hay que plantearse qué es lo que debemos hacer".
Isabel ha tenido que sacrificar muchos aspectos de su vida personal y social. Tuvo que reducir el tiempo que podía pasar con sus amigos, cambiar las rutinas alimenticias cuando su hija desarrolló una disfagia a los 16 años y aprender continuamente sobre su cuidado.
Pero subraya que, a pesar de todas estas dificultades, hay muchos aspectos positivos. "Hay cosas que recompensan mucho, porque la verdad es que Irene es un amor. No es agresiva, es afectuosa, lo agradece todo y es un amor incondicional. Te mira y te derrite. Aporta mucho valor al resto de la familia y ha influido positivamente en sus hermanas, yo lo veo por cómo se dirigen ellas en la vida. Crea una base importante en la vida de todos nosotros.
Al término de la jornada, Aroa Almazán y la gerente de Cadis Huesca, Marta Peña, han comentado a este Diario la importancia de abordar un asunto como éste, para que las cuidadoras y cuidadores principales puedan evitar problemas psicológicos y otros relacionados con la higiene postural y física.
También han recomendado a aquellas personas que se sientan concernidas, que se pongan en contacto con la entidad de referencia o directamente con la Coordinadora para obtener los apoyos específicos que necesiten. "Los cuidados a veces se prolongan durante muchísimos años y hay que encontrar un equilibrio entre dar a la persona lo que necesita en los distintos momentos de su vida y tener un espacio propio para no verte absorbido por completo", han comentado.
Comprenden que a veces no es fácil pedir ayuda, pero, tras la aceptación y el reconocimiento de que la necesitan, experimentarán una importante liberación.