Asafa Huesca (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatigas Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) ha celebrado esta mañana de 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia en la Plaza de Navarra con la instalación de una carpa de sensibilización e información y la actuación de Espacio Danza, cuyo director, José Espinosa, ha bailado además con algunas sociias de la entidad.
Vicky Borisova, presidenta de Asafa Huesca, explica que, más allá del aspecto lúdico, centran su objetivo en "una reivindicación para pedir dos cosas: visibilidad e investigación. Visibilidad porque la Fibromialgia, la Fatíga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad son enfermedades invisibles. Nos gustaría que la sociedad estuviera más sensibilizada con estas enfermedades, con la gente que las padece y las comprendan tanto la sociedad como el sector sanitario".
Vicky añade un aspecto fundamental: "Sin investigación, no se puede curar nada, no se puede tratar nada. No se sabe de qué viene, no se sabe a qué se puede deber. Y hay deterioros tanto a nivel físico como cognitivo y neuronal ante los que la medicina no tiene suficiente campo investigado que provocan que los médicos, con la mejor de sus intenciones, tratan a las pacientes con diferentes tratamientos médicos. Las pastillas, lo que mejoran por un lado lo empeoran por otro. El diagnóstico es muy tardío y por eso insistimos mucho en que es una enfermedad invisible, y es difícil tanto diagnosticarla como tratarla sin tener una investigación que nos diga su procedencia y a qué se debe".
Recuerda la presidenta que en el último Congreso Nacional compareció una genetista que se costeó la investigación con recursos propios y aseguró que "ya se puede confirmar que hay un factor genético que puede desencadenar cualquiera de las patologías. Por eso pedimos investigación y visiblidad".
"Algo le pasa pero no sabes qué. Ibas al médico y decía que estaba todo bien... pero no estaba bien"
Vicky Borisova agrega que hay un factor común: "Algún disgusto, algo personal, que desencadena todos esos síntomas que ya se empiezan a tener, pero también puede ser de forma gradual". En el caso de su madre, apreció que se estaba produciendo una merma física y cognitiva día a día. "Veías como que no la reconocías. Algo le pasa pero no sabes qué. Ibas al médico y decía que estaba todo bien... pero no estaba bien".
Una circunstancia que se detecta en los últimos años. "Cada vez hay más hombres que también son diagnosticados y cada vez más personas jóvenes de treinta o treinta y tantos años, que nos preocupa".
ASAFA HUESCA
Asafa Huesca, con sede en la capital, acoge a personas de toda la provincia. Desde 2012, "hacemos actividades como gimnasia o aquagym, colaboramos con fisios, hacemos taller de manos y de pintura, además de una serie de acciones que benefician a las personas pacientes de las patologías que atendemos para que mejoren día a día su calidad de vida", explica Pablo Bitrián, secretario de la organización.
En su programación, las actividades aludidas se desarrollan en su sede de la calle Berenguer, 4-2º, y además se extienden a la colaboración con centros locales de fisioterapia, osteopatía, yoga y otras disciplinas, expone Bitrián. Añade Vicky la disponibilidad de un servicio jurídico, psicológico y de nutricionista porque hay patologías que se manifiestan a nivel digestivo.
Después de la jornada de este martes, el viernes acudirán al Congreso Nacional que tiene lugar en Fraga y el día 18, lunes, se proyectará el cortometraje "Encefalomielitis Miálgica Severa: voces en la sombra", al que seguirá la conferencia del doctor Manuel Avellanas titulada "Enfermedades que suponen un duro golpe. Luchemos por un nuevo amanecer", todo entre las 17 y las 19 horas. Se cerrará esta celebración coin un viaje de convivencia a Olite. Todo con la colaboración de Ayuntamiento de Huesca, Diputación de Huesca, Comarca de La Hoya, Vive Huesca, Espacio Danza y Prixma.