"No queremos admitir el no. Estas terapias tienen que llegar a todos". Con esta reivindicación, la presidenta de Alzhéimer Huesca, Irene San José, ha cerrado este lunes en la plaza López Allué el acto organizado con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, una jornada que este año se articula bajo el lema "El no ya no es la respuesta". También ha reclamado que los avances en investigación se traduzcan en tratamientos accesibles y ha defendido la necesidad de mantener el apoyo a las personas afectadas, sus familias y las asociaciones que las acompañan.
La presidenta de Alzheimer Huesca ha reivindicado especialmente la continuidad de las investigaciones desarrolladas en Aragón por Manuel Sarasa, centradas en una terapia activa frente a la beta-amiloide. Según ha explicado, los estudios clínicos de esta vacuna han mostrado, en las fases tempranas de la enfermedad, resultados favorables en la mejora cognitiva y una elevada seguridad, al no provocar edemas cerebrales y proteger frente a microhemorragias. Sin embargo, estas investigaciones han quedado inconclusas, según ha señalado, tanto por la ausencia de Sarasa -fallecido el 27 de mayo de 2020- como por la falta de una inversión suficiente para culminarlas.
"Aragón y sus autoridades no deberían olvidarse de estas investigaciones que son, por voluntad de Manuel Sarasa, patrimonio de esta tierra", ha agregado la presidenta, que ha incidido, asimismo, la necesidad de asumir la inversión necesaria para completar unos trabajos que mantienen abierta una vía de esperanza en el tratamiento de esta patología.
La celebración ha reunido durante la mañana, en la plaza López Allué, a personas con alzhéimer, familiares, usuarios, socios, voluntarios y escolares, en una propuesta de carácter intergeneracional que ha situado en el centro a quienes conviven con la enfermedad. El acto ha contado con la participación de alumnado de los colegios de Aspace, El Parque y Salesianos, además de jóvenes de la Asociación Down, y ha estado conducido por el periodista y secretario de Alzheimer Huesca, Javier García Antón.
También han asistido numerosas autoridades, como la alcaldesa de la ciudad, Lorena Orduna, miembros populares y socialistas de la corporación, la presidenta de la Comarca, Mónica Soler, y la vicerrectora del Campus de Huesca, Marta Liesa, además de los directores provinciales de Sanidad y del IASS, representantes de la Fundación Ibercaja, la presidenta del Colegio Oficial de Enfermería y la de Médicos, entre otros.
García Antón ha situado la jornada en un contexto marcado por el crecimiento de la prevalencia y por el ritmo de la investigación. Durante su intervención ha señalado que actualmente existen 200 ensayos clínicos sobre 158 moléculas, mientras que ha cifrado en 1,2 millones las personas con Alzheimer en España y ha advertido de que las previsiones apuntan a 3,6 millones en 2050. También ha puesto en valor la labor de Alzheimer Huesca, que atiende a alrededor de 70 usuarios en su centro y a más de un centenar en Los Monegros, además de prestar servicios en los domicilios, y que cuenta con unos 400 socios.
Durante el acto, Javier García Antón ha anunciado además dos iniciativas benéficas en favor de Alzheimer Huesca. Como primicia, ha avanzado que el encuentro entre la SD Huesca y el Europa, previsto para el 4 de octubre en El Alcoraz, se destinará a la asociación y al Mes del Alzheimer. También ha informado de que el 23 de octubre, el Teatro Olimpia acogerá la representación benéfica de André y Dorine, organizada por Fundación Ibercaja, cuyos fondos se destinarán igualmente a Alzheimer Huesca.
La alcaldesa de Huesca, Lorena Orduna, ha intervenido para reivindicar la importancia de la investigación y de la detección precoz. Ha considerado necesario mantener la inversión destinada a los investigadores y ha reclamado avances que permitan identificar cuanto antes los procesos neurodegenerativos. Orduna también ha puesto el foco en las necesidades de las familias, al subrayar que el acompañamiento y el apoyo psicológico resultan necesarios no solo para quienes padecen Alzheimer, sino también para las personas de su entorno.
La jornada ha trasladado así el mensaje central de esta edición: un diagnóstico de Alzheimer no debe significar la pérdida de voz ni de capacidad para participar en las decisiones que afectan a la propia vida. Ese planteamiento ha quedado expresado especialmente en la intervención de Presen, una persona con alzhéimer, que ha reivindicado el derecho de quienes padecen la enfermedad a seguir siendo escuchados y tenidos en cuenta. "Tener Alzheimer no significa dejar de ser persona. Seguimos teniendo voz, derechos, deseos y mucho que aportar", ha afirmado.
El acto ha reservado también un espacio para la participación de los más jóvenes. Los escolares han formado parte de esta propuesta intergeneracional y, en uno de los momentos de la mañana, Iris y Nicolás han leído un texto dedicado a la memoria, el afecto y el acompañamiento. Sus palabras han incidido en que el vínculo permanece incluso cuando los recuerdos comienzan a desaparecer, antes de que la presidenta de Alzheimer Huesca retomara el discurso de clausura.
San José ha abordado asimismo algunos de los avances recientes en investigación y ha recordado que el alzhéimer es una enfermedad multifactorial en la que intervienen, entre otras, las proteínas beta-amiloide y tau fosforilada. Tras más de 120 años de investigación, ha señalado la aprobación reciente de dos fármacos que actúan sobre estas proteínas y que, administrados en fases muy tempranas, han demostrado capacidad para retrasar la aparición de los síntomas más severos. La presidenta ha advertido, no obstante, de los efectos adversos observados en algunos pacientes durante los estudios y ha insistido en que todavía queda trabajo para conseguir que estas terapias estén al alcance de todos.
Junto a la investigación, San José ha situado en primer plano la Ley de Dependencia. Ha considerado que se trata de una herramienta "bien pensada" que presta una ayuda importante, aunque ha reclamado que su aplicación se produzca con mayor celeridad para que las prestaciones lleguen en el momento en que las necesitan las personas afectadas y sus familias.
La presidenta de Alzheimer Huesca ha cerrado su intervención reivindicando la labor de las asociaciones de familiares y los recursos necesarios para sostenerla. Ha defendido la atención basada en el respeto y la dignidad, la visibilidad de las dificultades que afrontan afectados y cuidadores y la colaboración con las instituciones. En este sentido, ha reclamado no solo reconocimiento, sino también medios materiales para que la asociación pueda atender a todas las personas que demanden sus servicios.
San José ha cifrado en torno a 1.700 las personas diagnosticadas en Huesca capital y en 7.700 en el conjunto de la provincia, aunque ha precisado que esas cifras no incluyen los casos sospechosos o probables que todavía no cuentan con diagnóstico. Con estos datos, ha defendido la necesidad de reforzar el respaldo a Alzheimer Huesca y ha invitado a los asistentes a contribuir a su sostenimiento y a formar parte de la asociación.