Dos corredores solidarios de Huesca, Carlos Javier García López y José Fabana participaron este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla empujando las sillas de ocho jóvenes con ataxia telangiectasia. Corrieron los 42 km formando parte del Equipo Zurich Aefat, que consiguió completar su maratón número 31 por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta solo unos 40 niños y jóvenes en España.
Carlos Javier García López lleva más de 20 maratones colaborando con este equipo inclusivo, que participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia. José Fabana lleva también ya 15 maratones empujando las sillas de los niños y jóvenes de Aefat. Su implicación con el Equipo comenzó por su amistad con la periodista oscense Rosa Casbas y el fotógrafo catalán Xavier d’Arquer (Doblestudio), que residen también en Huesca, tienen tres sobrinos con esta enfermedad minoritaria que viven en Barcelona e iniciaron el proyecto en 2016 como una iniciativa familiar. En Aragón no se conoce de momento ningún caso de ataxia telangiectasia.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio.
Rosa Casbas es la responsable de Comunicación de Aefat desde hace más de 8 años y la ejecutora de todas las gestiones, organización y patrocinios del Equipo desde su inicio. Xavier d’Arquer ha sido fotógrafo voluntario en casi todas las maratones del equipo.
Este equipo solidario, que ha participado en 31 maratones por toda España en ocho años y ha recibido dos premios a nivel nacional, tiene como objetivos motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara que causa inmunodeficiencia, una grave discapacidad física progresiva, más probabilidad de cáncer y acorta la esperanza de vida.
Los ocho participantes de Aefat en la maratón sevillana fueron Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Patri (Lalín, Pontevedra), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En este maratón se dieron cita también otras familias con niños más pequeños con ataxia telangiectasia, como Ana, Emma y José, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.
Así, estos jóvenes con ataxia telangiectasia participan como siempre en nombre de todos sus compañeros: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecerán. Sus vidas son una carrera de obstáculos llena de historias de superación: aceptar su discapacidad progresiva, la silla de ruedas desde su adolescencia, sobrevivir a una leucemia, superar una gripe que acaba en una traqueotomía, ver cómo sus amigos siguen estudiando cuando ellos ya no pueden, ver que necesitan poco a poco ayuda para cualquier actividad cotidiana…
Carlos y José formaron parte en Sevilla de un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, y Cataluña. El equipo también contó con un corredor solidario “honorífico”, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años, y ya ha participado con el Equipo en otras maratones. En esta ocasión corrió por primera vez acompañado de su mujer, Janet, y sus tres hijos, Michael, Daniel y Bethan.
EQUIPO ZURICH AEFAT
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la población en temas de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
Estos son los motivos que valoraron para premiar este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los Premios Aelmhu (con 3.000 euros) y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Además del apoyo de los corredores, de Zurich, de los organizadores de cada maratón y de MRW en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios desde el inicio de este proyecto, Aefat ha contado de nuevo en Sevilla con la colaboración del Only YOU Hotel Sevilla en el alojamiento y de Autocares Casal, en el traslado de familias y corredores a la salida del maratón.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación en www.aefat.es/dona y a través del Bizum 01274.
Además, con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, Aefat ha recopilado vídeos de bebés, niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de once países, en colaboración con asociaciones englobadas en la entidad internacional A-T Global Alliance y familias de todo el mundo.
Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org