La demencia no borra a la persona, pero sí cambia la forma en que el mundo la comprende. Esta ha sido una de las ideas más potentes que ha dejado el encuentro celebrado este jueves en la Fundación Ibercaja entre el psiquiatra oscense Javier Olivera y la doctora Patricia Gracia, especialista en psicogeriatría del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. La invitada a este nuevo ciclo de "Debates de otoño en salud mental y emocional", ha abordado diversos aspectos que recoge en su libro "Qué le pasa a mi madre".
Patricia Gracia ha abogado por un cambio de mirada: entender la demencia no solo como una enfermedad del cerebro, sino como una experiencia humana que sigue habitada por emociones, historia y dignidad. Su mensaje fue claro: "Más allá del diagnóstico, sigue habiendo una persona que necesita ser comprendida, acompañada y respetada".
“Hay que entender la enfermedad, no solo calmarla con una pastilla", ha insistido, ante un auditorio poblado, sobre todo, por profesionales y cuidadores en torno a un debate profundo sobre los retos clínicos, éticos y emocionales de la demencia.
"Hay que entender la enfermedad, no solo calmarla con una pastilla"
"Qué le pasa a mi madre" es una publicación concebida como una guía práctica para quienes acompañan a personas con demencia. La obra combina ciencia, estrategias terapéuticas y rigor clínico con una mirada humana. Su objetivo: mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, ayudando a comprender los síntomas más allá del diagnóstico.
La especialista ha explicado que la demencia será una enfermedad cada vez más frecuente debido al envejecimiento de la población. Aunque se asocia principalmente a la pérdida de capacidades cognitivas —como la memoria, la organización o el reconocimiento—, “casi el 98%” de las personas que la padecen desarrollarán a lo largo de su vida síntomas neuropsiquiátricos o cambios de conducta.
Estos síntomas, ha subrayado, “no solo son una manifestación de la enfermedad, sino también una forma en que la persona reacciona a un mundo que no comprende o no puede controlar”. De ahí la importancia de interpretar la conducta y no reducirla a una mera alteración.
LOS SÍNTOMAS
Entre los síntomas abordados durante la charla se han citado la apatía, la depresión, las alucinaciones, los delirios y las alteraciones de la conducta. La apatía, ha explicado Gracia, es un síndrome complejo y “a menudo malinterpretado como pereza o vagancia”, cuando en realidad puede ser un signo de daño neurodegenerativo o incluso un predictor de demencia. A diferencia de la depresión, donde existe sufrimiento y tristeza, “la apatía no suele responder a fármacos de forma aislada, sino a la estimulación conductual”.
"A menudo se malinterpreta la apatía como pereza"
Respecto a los síntomas psicóticos, la psiquiatra ha descrito que “incluyen alucinaciones, frecuentemente visuales, como ver niños”, e ideas delirantes relacionadas con la pérdida de memoria, como “pensar que les han robado cosas porque no recuerdan dónde las pusieron”. Cuando estos síntomas no generan angustia ni riesgo, los profesionales pueden optar por no tratarlos farmacológicamente.
En fases avanzadas, han comentado Gracia y Olivera, pueden observarse “conductas regresivas o socialmente inapropiadas, como desnudarse en público o decir improperios”, lo que genera una carga emocional significativa en las familias.
Ambos han insistido en que el abordaje debe ir más allá del tratamiento farmacológico. “Ver más allá de la enfermedad y reconocer a la persona y su continuidad de vida”, han señalado, es fundamental. Los “consejos bien intencionados” que apelan a la razón —como intentar convencer al paciente de que una alucinación no es real o decirle que se calme— "suelen tener el efecto inverso y empeorar la situación”.
"Una disculpa sincera es una estrategia poderosa"
La comunicación empática, basada en la validación emocional, se convierte así en una herramienta esencial. Aunque la persona con demencia olvide el motivo del sentimiento, las emociones persisten. Por eso, “una disculpa sincera o el reconocimiento del malestar del otro (‘ya siento que te enfades’) es una estrategia poderosa y difícil de responder con más enfado”, ha considerado.
La jornada ha aborado también los dilemas éticos y clínicos que surgen en la atención de personas con demencia avanzada y han coincidido en que el paciente debe vivir con dignidad y con la mejor calidad de vida posible. Al mismo tiempo, han recalcado la importancia de las voluntades anticipadas y de un diagnóstico precoz que permita a las personas decidir sobre su proceso mientras aún conservan capacidad de elección.
La especialista hs sido especialmente crítica con el encarnizamiento terapéutico y con las sujeciones físicas, prácticas todavía extendidas en algunos hospitales y residencias.
"PERDIDOS"
Algunos familiares cuidadores que han asistido a la charla han compartido su frustración por sentirse “perdidos” tras el diagnóstico de una demencia a uno de sus progenitores. Al respecto, se ha indicado que, aunque los neurólogos "son fundamentales para el diagnóstico", la psiquiatras formados específicamente y la psicogeriatría desempeñan un papel clave en el acompañamiento del sufrimiento crónico.
La sesión ha concluido con un mensaje unánime: la demencia requiere un enfoque multiprofesional e integral, en el que colaboren psiquiatras, neurólogos, geriatras, enfermería, neuropsicólogos y médicos de familia. Esta coordinación, han insistido los expertos, evitaría tratamientos contradictorios y permitiría una atención más coherente.
Asimismo, se ha destacado el papel esencial de las asociaciones de familiares de personas con alzhéimer, que ofrecen información, acompañamiento y recursos sociales. Este apoyo, ha subrayadola doctora Gracia, “es terapéutico” tanto para los cuidadores como para los pacientes.
El mensaje final ha sido claro: aceptar que cuidar es un proceso difícil y un reto diario de 24 horas, y comprender que al mejorar la forma de responder a los síntomas, el cuidador se frustrará menos y la persona con demencia también se encontrará mejor.