Cruz Roja Huesca ha convertido este sábado la plaza de Santo Domingo en un gran foro de concienciación y participación ciudadana con motivo de la IV Feria de Entidades de Salud. Desde las 10:00 hasta las 14:00 horas, decenas de vecinos han recorrido los diferentes espacios informativos instalados por varios colectivos, con el objetivo de fomentar estilos de vida saludables y acercar a la ciudadanía la labor que desarrollan múltiples asociaciones del ámbito sociosanitario.
La jornada ha incluido además talleres prácticos de reanimación cardiopulmonar (RCP), uso de desfibrilador (DESA), control de la tensión arterial y primeros auxilios básicos, accesibles para todos los asistentes. A través de estas acciones, Cruz Roja ha querido reforzar su compromiso con la educación en salud y el apoyo a los colectivos que, en muchas ocasiones, trabajan en la sombra.
Manuel Martín, miembro de Cruz Roja Huesca, ha explicado el sentido de la jornada en la Plaza de Santo Domingo, subrayando el alcance autonómico de la convocatoria. “Hoy hemos estado aquí con entidades de toda Aragón, muchas venidas desde Zaragoza, precisamente para que los oscenses puedan tener una nueva visión sobre lo que suponen determinadas enfermedades y el impacto que generan en las familias de quienes las padecen”, ha señalado.
Ha agregado que muchas de las patologías presentes en la feria corresponden a enfermedades poco comunes o minoritarias. “Son dolencias raras, desconocidas en buena parte por la población general, y por eso es tan importante visibilizarlas y darles espacio en eventos como este”, ha añadido.
La concejala de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Huesca, Susana Oliván, ha visitado el espacio junto a la presidenta de la Comarca de la Hoya, Mónica Soler, y otros concejales como Guillermo Gómez y Fernando Sarasa y el diputado Antonio Biescas.
Representantes de entidades sociales y ha recorrido los distintos puestos. “Al final es de lo que se trata: de informar y visibilizar todas estas enfermedades que en muchos casos son poco conocidas”, ha indicado.
Oliván ha subrayado también que algunas asociaciones han aprovechado la jornada para llevar a cabo una pequeña recaudación simbólica, reforzando así su labor. “Desde el Ayuntamiento, apoyamos y vamos a seguir apoyando en todo lo que esté en nuestra mano, sobre todo dando visibilidad”, ha asegurado.
Respecto al traslado de las asociaciones al nuevo edificio que se está habilitando junto a la calle Manuel Ángel Ferrer, la concejala ha aclarado que, aunque todavía no se ha fijado una fecha definitiva, las obras están prácticamente finalizadas y el cambio será inminente. “Les hemos trasladado a las asociaciones la información disponible, aunque por ahora no haya día exacto”, ha añadido. Al parecer, se bajara que pueda ser en septiembre u octubre.
Por su parte, la presidenta de la Comarca de la Hoya, Mónica Soler, ha valorado positivamente la jornada y el papel fundamental de estas entidades. “Creo que es importante que las asociaciones de enfermedades raras o poco conocidas tengan este tipo de espacios para darse a conocer y ofrecer apoyo, tanto a las personas afectadas como a sus familias”, ha declarado.
Soler ha destacado la necesidad de visibilizar realidades que en muchos casos escapan a la cobertura directa de las administraciones. “Muchas veces no se puede ayudar directamente desde lo público, pero estas asociaciones están para acompañar y apoyar el día a día de los afectados y sus allegados”, ha apuntado.
En esta cuarta edición han participado: Alcohólicos Anónimos, Colegio Oficial de Médicos, Colegio Oficial de Veterinarios, Debra Piel de Mariposa, Asociación Artritis Reumatoide Oscense (ARO), Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), APSATUR, Asociación Celiaca Aragonesa, Asociación Parkinson de Aragón, Alzheimer Huesca, Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y Cruz Roja Juventud.
ALZHÉIMER HUESCA
Eduardo García, trabajador social de la asociación Alzhéimer Huesca, ha destacado durante la jornada la importancia de la Feria de Entidades de la Salud como espacio para informar, sensibilizar y fomentar la participación ciudadana. “Hemos querido reivindicar la necesidad de que la gente se informe y se acerque a colaborar como socios, porque el apoyo de la ciudadanía nos resulta fundamental”, ha afirmado.
García ha subrayado los beneficios que implica formar parte de la entidad, desde descuentos en asesoría jurídica y sesiones con psicólogos, hasta ventajas en el comercio local. Además, ha recordado que ser socio permite acceder a distintos servicios que ofrece la asociación, como el centro terapéutico, el apoyo a domicilio o la escuela de la memoria, orientada a la prevención del deterioro cognitivo.
“No es necesario contar con un diagnóstico de alzhéimer para acceder a nuestra ayuda”, ha recalcado. “Atendemos a personas mayores en distintas situaciones, incluso con un deterioro físico o cognitivo muy leve”.
Eduardo García ha cerrado su intervención citando al escritor Mario Benedetti: “Si habito en tu memoria, no estaré solo”, una frase que, según ha explicado, resume el espíritu de la entidad: acompañar, cuidar y no olvidar a quienes más lo necesitan.
APSATUR, GIRASOLES QUE FINANCIAN INVESTIGACIÓN
Entre los testimonios más emotivos, destaca el de Eva López, portavoz de APSATUR (Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón). Ha recordado que, aunque la oficina central está en Zaragoza, la entidad da cobertura a todo Aragón. “Somos todos voluntarios en la Junta, y todo lo que hacemos nace de la colaboración”, ha explicado. Uno de sus proyectos más simbólicos surgió tras la historia de Izarbe, una joven afectada por un sarcoma de Ewing.
“No tenía ensayos clínicos a los que acceder, y aun sabiendo que no llegarían a tiempo para ella, pensó en cómo recaudar fondos para la investigación. Diseñó unas pulseras con un girasol, emblema de este tipo de tumores, que confeccionaba mientras recibía tratamiento.
A través de redes sociales, lanzó el hashtag #GirasolesParaIzarbe, y se vendieron muchísimas”, ha relatado. Con esta iniciativa, la asociación ha podido financiar seis becas de investigación por un valor conjunto de 150.000 euros. En mayo, durante un acto en las Cortes de Aragón con presencia del consejero de Sanidad, entregaron dos nuevas: una para un ensayo de inmunoterapia y otra en el marco del proyecto Interreg.
APSATUR también acompaña a pacientes, facilita segundas opiniones médicas, y trabaja con atención primaria para agilizar diagnósticos. “Los sarcomas son muy raros, hay más de 150 tipos diferentes y cada uno requiere tratamientos distintos. Muchas veces, cuando un paciente llega al especialista, ya hay metástasis. Por eso insistimos en que, desde los primeros síntomas, se derive cuanto antes”, ha concluido.
ALCOHÓLICOS ANÓNIMOS: 24 HORAS SIN BEBER
Otra de las entidades que ha participado en la feria fue Alcohólicos Anónimos, una entidad que ofrece apoyo a quienes desean dejar de beber. “No hacemos promesas, solo asumimos un compromiso diario: hoy no bebo. Y así cada día”, han compartido desde la organización.
Han aclarado que no están vinculados a ninguna religión ni partido político y que se financian exclusivamente con aportaciones voluntarias de sus miembros. “No hay psicólogos ni terapeutas, solo alcohólicos ayudando a otros a través de sus propias experiencias. Nuestra base es el amor, el respeto y los 12 pasos que constituyen nuestro programa de recuperación”, han detallado.
El movimiento nació en 1935 en Akron (Ohio, EE. UU.) y actualmente está presente en más de 185 países. En España existen 600 grupos, y en la provincia de Huesca cuentan con presencia en Sabiñánigo, Monzón, Binéfar y la capital oscense. Este último celebra sus reuniones los domingos de 10:30 a 12:00 en los locales de Cruz Roja. Sabiñánigo lo hace los miércoles y sábados en la calle Aragón, Monzón los domingos en la plaza de Santo Domingo, y Binéfar los martes por la tarde en un espacio también cedido por Cruz Roja.
“El único requisito para entrar es querer dejar de beber. No pedimos nada más”, han concluido sus representantes.
PARKINSON, ATENCIÓN TERAPÉUTICA Y PSICOLÓGICA
Andrea Puértolas, representante de la Asociación Parkinson Aragón, ha explicado que el trabajo de su entidad se centra en dar visibilidad a la enfermedad y ofrecer apoyo directo a quienes la padecen. “Nuestra sede está en la calle Berenguer, en Huesca, y desde allí hemos trabajado para acercar la realidad del párkinson a la ciudadanía”, ha señalado.
Además de la labor de sensibilización, la asociación proporciona servicios terapéuticos y psicológicos, así como talleres y charlas formativas. “De hecho, el próximo martes hemos organizado una charla sobre odontología dirigida a personas con párkinson y a cualquier persona interesada”, ha anunciado.
Puértolas ha subrayado que el objetivo central ha sido siempre mejorar la calidad de vida de los pacientes, acompañándolos tanto desde el punto de vista clínico como emocional.
ESCLEROSIS MULTIPLE, PARA PACIENTES Y FAMILIAS
Alicia López, portavoz de la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), ha recordado que su entidad ofrece servicios especializados como fisioterapia, terapia ocupacional, atención psicológica, trabajo social y transporte adaptado.
“Nos dedicamos a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras patologías neurológicas; y no solo la de quienes las padecen, sino también la de sus familias”, ha afirmado López, subrayando el enfoque integral de la entidad.
A lo largo del año, AODEM ha impulsado mesas informativas, charlas divulgativas, jornadas de sensibilización y una marcha solidaria, todas ellas orientadas a dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo poco comprendida por parte de la sociedad.
ARTRITIS OSCENSE: VISIBILIDAD Y ESPACIOS DE ENCUENTRO
Nacho Lobera, representante de la Asociación de Artritis Reumatoide Oscense (ARO), explica que la entidad tiene como objetivo dar visibilidad a la artritis y facilitar espacios de encuentro y apoyo mutuo entre personas afectadas. “Queremos que la gente se anime a participar en nuestras actividades, desde excursiones hasta meriendas como la que celebramos para cerrar el curso”, ha señalado Lobera, subrayando la importancia de generar vínculos entre pacientes que a menudo se sienten aislados.
ARO ofrece, además, ventajas prácticas a sus socios, quienes por una cuota anual de 35 euros pueden acceder a descuentos en fisioterapia, parafarmacias y otros servicios, así como participar en actividades físicas adaptadas en un gimnasio conveniado. “Nuestro propósito es ayudar y facilitar la vida de las personas con artritis, a la vez que creamos comunidad”, ha concluido.
AECC: CONCIENCIACIÓN SOBRE EL CÁNCER DE PIEL
Mari Mar Jiménez, portavoz de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha destacado que, como cada verano, la entidad ha impulsado una campaña de concienciación sobre el cáncer de piel, centrada en la prevención y en la importancia del cuidado ante la exposición solar.
“Queremos que la gente tome conciencia de que cuando se expone al sol debe protegerse, porque aunque en el momento no se note nada, la piel tiene memoria y los efectos aparecen con el tiempo”, ha advertido. Desde la AECC han insistido en que la prevención es la clave, especialmente en una enfermedad en la que los daños se acumulan a lo largo de los años.
La asociación ha desarrollado acciones informativas y charlas, especialmente durante la primavera, anticipándose a la llegada del calor. “Una dermatóloga colabora con nosotros impartiendo sesiones informativas online de manera gratuita, para que cualquier persona interesada pueda acceder sin necesidad de desplazarse”, ha señalado Jiménez.
Además, ha recordado que la AECC mantiene campañas activas durante todo el año, pero intensifica su presencia en las calles y medios en los meses previos al verano, con el objetivo de evitar la exposición irresponsable al sol y reducir los riesgos a largo plazo.
PIEL DE MARIPOSA: AL LADO A LO LARGO DE TODA LA VIDA
Guadalupe Ordóñez, conocida como Pupe, ha explicado que la piel de mariposa es una enfermedad genética, crónica e incurable, caracterizada por la extrema fragilidad de la piel. “Las personas que la padecen carecen de colágeno tipo 7, una proteína que actúa como pegamento entre las capas de la piel. Al no estar presente, cualquier roce, por mínimo que sea, provoca la separación de esas capas y genera heridas dolorosas”, ha señalado.
Según ha descrito, los afectados sufren ampollas que deben ser tratadas de inmediato para evitar que se extiendan. “Nosotros nunca nos pinchamos una ampolla, pero en su caso es necesario, porque no hay nada que contenga el líquido que se acumula”, ha explicado, destacando que el dolor y la atención constante marcan la vida de estos pacientes desde el nacimiento hasta el final de sus días.
La Asociación Debra Piel de Mariposa ha prestado un papel esencial. “Desde el primer momento en que nace un bebé con esta enfermedad, un equipo de la asociación –conformado por personal de enfermería y psicología– se desplaza al hospital, esté donde esté, para dar apoyo inmediato a las familias”, ha explicado Ordóñez. También se encargan de formar a los profesionales sanitarios que atenderán al recién nacido, ya que la mayoría no ha tenido contacto previo con esta patología tan infrecuente.
La entidad ha ofrecido además seguimiento domiciliario a través de un programa, en el que intervienen enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que ayudan con los cuidados, la gestión de ayudas sociales y el suministro de apósitos, cremas y medicamentos específicos.
Aunque una norma nacional ha garantizado desde hace más de una década que las personas con esta enfermedad reciban los productos necesarios, Ordóñez ha advertido que su aplicación varía según la comunidad autónoma. “Aquí en Aragón, por suerte, se proporciona todo el material prescrito por los especialistas de forma gratuita, pero en otros lugares consideran que algunas cremas son cosméticos y no las cubren”, ha denunciado.
La asociación mantiene también un teléfono de atención 24 horas, ofrece acompañamiento en intervenciones quirúrgicas y está presente en los momentos más delicados del final de la vida, colaborando con los equipos de cuidados paliativos. “Están contigo si lo necesitas, como si fueran de tu familia. Te cogen la mano en el hospital, están ahí sin invadir”, expresa.
Además, ha impulsado eventos para dar visibilidad a esta enfermedad rara y sensibilizar a la sociedad, aunque ha reconocido que no cuentan con los mismos recursos que otras grandes organizaciones. “La difusión es clave. Si la gente no conoce esta realidad, es como si no existiera”, ha concluido.
PRECIOS ASEQUIBLES PARA LOS CELIACOS
Mari Carmen Nasarre, vecina de Las Almunias de Rodellar, ha acudido a la feria para colaborar con la Asociación de Celíacos de Aragón. Desde este puesto, han ofrecido información sobre nutrición y sobre lo que se necesita para llevar una vida más adecuada siendo celíaco.
Nasarre ha aprovechado para reivindicar algunos aspectos que siguen pendientes. Ha señalado que los productos sin gluten siguen estando carísimos y que, aunque Huesca es un lugar bastante privilegiado, no siempre han encontrado opciones accesibles ni en supermercados ni en restaurantes o bares.
Ha explicado que esta dolencia no es un capricho, sino una enfermedad autoinmune, y que cuando consumen alimentos con contaminación cruzada o inadecuados, lo pasan realmente mal. Ha pedido que se tenga más conciencia y solidaridad con las personas celíacas, porque esta condición requiere cuidados constantes para preservar la salud.