Una veintena de familias se reúne este fin de semana en el Albergue La Sabina de Fonz con profesionales y responsables de la Asociación Down Huesca y Down España para reflexionar sobre la manera en la que deben asumir y afrontar la transición de la juventud a la vida adulta de las personas que tienen este trastorno genético.
El psicopedagogo Gonzalo Berzosa, especialista en personas con discapacidad y responsable de Vida Adulta en la Asociación Down España, enfatiza con elocuencia que la necesaria promoción de la vida autónoma e inclusión social, es decir, la presencia en la sociedad de las personas con Síndrome de Down, no la van a conseguir por sí mismas: deben contar con el apoyo de su círculo más cercano. "La familia debe ser la gran aliada en la transición a la vida adulta de las personas con Síndrome de Down; si no, puede ser la gran enemiga", sostiene.
Berzosa observa que, en la infancia, se les ha brindado una estimulación temprana y una escuela inclusiva. Después, durante la etapa de la adolescencia, han podido estudiar y disfrutar de momentos de ocio y todo lo que conlleva. A medida que avanzaron en la juventud, muchos han podido incorporarse al mundo laboral. "Ahora todos son adultos y van a seguir siéndolo, van a seguir cumpliendo años -observa-. El paso de niño a joven se ha dado bien, pero el modelo de una persona mayor cumple unos roles en la sociedad que también deben desplegarse en estas personas".
El psicopedagogo enumera cuatro: "Ser personas activas en su vida cotidiana, la formación continua, mantener relación con otros individuos, ya sean pareja o amigos, y la tarea crucial de diseñar su propio futuro". En pos de lograr esto, es fundamental que las familias tomen conciencia de que sus seres queridos han dejado atrás la etapa infantil y juvenil; ahora son adultos, y como tales, merecen ser tratados con la debida consideración y responsabilidad.
Gonzalo Berzosa destaca la enseñanza fundamental de que el acto de cuestionarnos a nosotros mismos es el catalizador de un crecimiento personal significativo. Por ello, ha elegido una actividad para la que cuenta con la complicidad y el apoyo de un joven con Síndrome de Down, José Borrel, en la que interactuarán también con las familias.
En este foro de reflexión, se interpela a los padres y madres acerca de los cambios que han advertido en sus hijos tras el periodo estival. La esencia de este ejercicio radica en la perspectiva con la que contemplan a estos jóvenes, dado que dicha percepción implica la forma en que interactúan y se relacionan con ellos.
De este modo, el experto sostiene que podría ser necesario adaptar el lenguaje empleado, ya que ya no son aquellos niños y niñas que creían ver. José, guiado por su propia experiencia, aconsejerá a los progenitores sobre cómo tratarlos en consonancia con la transformación que han experimentado. La propia asociación tiene que modificar su óptica.
Y, según Gonzalo Berzosa, aparecen entonces dos dificultades: "La tendencia a la sobreprotección, que supone proporcionarles cosas que ni necesitan ni piden, y la autolimitación que las familias se imponen, en buena medida porque tienen miedo a dejarles que tomen sus propias decisiones". Esta actitud, a su vez, inhibe el desarrollo de estos jóvenes y les limita en su búsqueda de autonomía y desarrollo personal.
Gonzalo Berzosa señala que cualquier cambio en la vida instaura ciertas reticencias y desafíos, e identifica tres pilares esenciales que pueden desempeñar un papel crucial en superar tales inquietudes: la provisión de información, la promoción de la comunicación y la ejecución de una planificación adecuada.
Berzosa subraya la importancia de que la asociación que preside Nieves Doz emprenda un esfuerzo sustancial en materia de formación, al tiempo que fomente la creación de espacios y encuentros destinados a facilitar la comunicación entre las familias, los profesionales y las personas con este síndrome. La anticipación y la planificación, según Berzosa, representan un reto fundamental.
El psicopedagogo sugiere que la planificación de actividades futuras debe revestir un carácter significativo y gratificante. Como ilustración de esta premisa, Berzosa propone que si un individuo ha encontrado deleite en la escritura hasta el momento presente, esta pasión debería perpetuarse en su itinerario vital.