Hay conversaciones que no siempre se tienen en casa. Son esas que se quedan pendientes entre silencios, gestos o rutinas, porque cuesta hablar del cansancio, de la culpa o del miedo al futuro. En muchas familias donde hay una persona con discapacidad, los hermanos han aprendido a acompañar desde el amor, pero también desde la responsabilidad. Y aunque su papel es decisivo, su voz ha permanecido en un segundo plano, sin un espacio propicio para compartir lo que sienten.
Esa necesidad de poner palabras a lo que tantas veces se calla ha sido el eje de la mesa coloquio “Hermanos y Discapacidad. Comunicación y acompañamiento familiar”, que se ha celebrado este jueves en el salón de actos de la Fundación Caja Rural de Aragón, organizada por Cadis Huesca con la colaboración de la Fundación Caja Rural de Aragón y el Gobierno de Aragón. Durante hora y media, familiares y profesionales han compartido experiencias, emociones y estrategias sobre cómo acompañar a las personas con discapacidad desde el núcleo familiar.
Aroa Almazán Buisán, responsable del área de familias de la Coordinadora, ha abierto la jornada recordando que “a veces nos olvidamos de hablar de los hermanos, pese al papel tan importante que desempeñan en la vida de las personas con discapacidad y en la dinámica familiar”.
Jesús Rodríguez García ha repasado cómo vivió esa realidad desde la infancia y cómo la percibe hoy, desde la madurez. “Yo tenía cinco años cuando me enteré de la discapacidad de mi hermano, así que lo viví de manera muy natural. Mis padres nos lo transmitieron con cercanía y sin dramatismo. En casa jugábamos, lo cuidábamos… la discapacidad era simplemente una manera más de ser o de estar en el mundo”, ha relatado ante el público, subrayando la importancia del tono y la naturalidad con la que las familias comunican estas situaciones a los niños.
Con el paso de los años, ha reconocido que “no debió de ser fácil" para sus padres, y ha insistido en que la forma de comunicarse en el hogar es determinante para que los hermanos integren la discapacidad sin miedo ni culpa.
Durante el coloquio, ha destacado también el valor del acompañamiento y de las redes de apoyo, afirmando que “sentirte acompañado marca la diferencia”. Sus palabras han servido de hilo conductor para hablar de la necesidad de respaldo institucional y emocional a las familias cuidadoras.
En su intervención final, ha planteado la necesidad de buscar fórmulas intermedias entre el cuidador y la residencia, que permitan mantener apoyos estables y flexibles según las necesidades de cada persona y su entorno.
Reyes Cortés Carruesco, hermana de una persona con enfermedad mental y miembro de AFAPEM-HU, ha compartido un testimonio profundamente humano que ha recorrido más de veinte años de experiencia. Ha descrito su camino como “largo, duro y difícil”.
“Al principio no lo aceptas, te aíslas, temes el futuro y haces cosas sin tener ni idea”, ha confesado, recordando los primeros años tras conocer el diagnóstico de su hermana. Ha explicado que ese periodo estuvo marcado por la incertidumbre y la sensación de soledad, hasta que el contacto con la asociación Arcadia supuso un punto de inflexión.
Gracias a ese apoyo, su hermana “volvió a comunicarse y a salir de casa”, un cambio que -ha dicho- transformó también la relación familiar. “Los hermanos estamos para acompañar, no para curar”, ha resumido con firmeza, destacando la importancia de aceptar los límites y entender que la tarea del hermano cuidador no es resolverlo todo, sino sostener, acompañar y comprender.
En el debate final, ha vuelto a intervenir para resumir lo aprendido a lo largo de su recorrido personal y familiar en varios pasos muy claros: “Aceptar, informarse y pedir ayuda por todos los medios posibles: asociaciones, profesionales, administraciones o el propio entorno, porque las familias no pueden hacerlo solas".
Gloria Ruiz Picazo siempre ha vivido junto a su hermana Lucía y esa convivencia ha definido por completo su vida. “Nadie me dijo que vivía con una persona con discapacidad; me lo dijo la calle”, ha recordado, destacando cómo fue el entorno social, y no su familia, quien le hizo consciente de la diferencia. Ha explicado que desde pequeña siempre se le "adjudicó su cuidado”.
“Es mi hermana, no mi hija, pero mi vida está montada en torno a ella”, ha añadido, evidenciando el peso de la responsabilidad asumida desde la infancia.
Ha reconocido también que el vínculo entre ambas es muy fuerte, hasta el punto de que “la dependencia es mutua”. Sin embargo, no ha ocultado la parte más dura del cuidado: “A veces me siento sola y cansada, es mucha responsabilidad”, ha admitido, dando voz al agotamiento que tantas familias cuidadoras viven en silencio.
Durante el debate, ha pedido más orientación y apoyo tras la etapa de atención temprana, reclamando una mayor continuidad en los servicios y menos trabas burocráticas. “Las familias nos sentimos muy perdidas; muchas veces las entidades hacemos lo que no hace la administración”, ha denunciado.
En su intervención final, ha querido subrayar la importancia de la aceptación y la fortaleza emocional. “La teoría está muy bien, pero la aceptación es lo fundamental para aprender a vivir con ello”, ha concluido, dejando en el aire un mensaje claro: aceptar no es resignarse, sino empezar a convivir con serenidad y realismo.
LOS PROFESIONALES
Desde la mirada profesional, Sara Sin Lambán, psicóloga sanitaria de AFDA Huesca, ha aportado la mirada profesional centrada en la comunicación emocional dentro de las familias. Ha destacado la importancia de crear espacios seguros donde los miembros puedan expresarse sin miedo ni culpa.
Ha explicado que “a veces los padres, por miedo o sobreprotección, evitan poner palabras a su propio dolor, y eso hace que a los hermanos también les cueste expresarse”. En su opinión, el silencio se hereda, y cuando los adultos no verbalizan lo que sienten, los niños aprenden a callar.
Por ello, ha defendido que esos espacios de comunicación deben generarse “de forma natural, a través del juego, el dibujo o la conversación cotidiana”, integrando la discapacidad en la vida familiar sin convertirla en un tema prohibido.
Su intervención ha insistido en la idea de que comunicar no es solo hablar, sino escuchar y validar las emociones de todos los miembros de la familia, especialmente las de los hermanos, que con frecuencia asumen responsabilidades sin disponer de un espacio propio para compartir cómo se sienten.
Ángel Rus Foronda, técnico de desarrollo de proyectos de vida en el Centro Joaquín Costa de Valentia Barbastro, ha aportado una visión desde la práctica profesional diaria con personas adultas con discapacidad. Ha explicado que trabaja con usuarios que “arrastran mucho dolor, aunque hoy contamos con más medios y apoyos que antes”.
Ha subrayado la importancia de acompañar desde la comprensión y la estabilidad emocional, recordando que muchos de esos adultos llegan a los centros con historias familiares muy intensas, donde la sobrecarga, la culpa o el silencio han dejado huella.
En su intervención, ha remarcado que los profesionales deben ayudar a reconstruir la confianza y la autonomía, y hacerlo en coordinación con las familias, fomentando la participación y la comunicación continua entre todos los agentes implicados.
Su testimonio ha reflejado una mirada esperanzadora sobre los avances en recursos y en mentalidad social, aunque ha insistido en que todavía queda camino por recorrer para lograr una atención verdaderamente personalizada, estable y adaptada a cada proyecto de vida.
Jesús Falceto Fernández, psicólogo responsable del área de adultos de la Asociación Down Huesca, ha centrado su intervención en los momentos más sensibles que viven las familias con una persona con discapacidad: el diagnóstico y el envejecimiento de los padres.
Ha explicado que “el diagnóstico es un momento clave, cuando a veces se olvida explicarles a los hermanos lo que ocurre”. En ese instante, ha señalado, la información que se da -o la que se omite-puede marcar para siempre la forma en que cada miembro de la familia afronta la situación.
El segundo momento crítico, ha dicho, llega “cuando los padres envejecen o faltan”. En ese punto, las familias deben enfrentarse a decisiones difíciles sobre el futuro de la persona con discapacidad, y con frecuencia aparecen sentimientos de culpa o miedo. “No se trata solo de informar, sino de acompañar”, ha insistido.
Ha recordado también que “un hermano no está obligado a cuidar de otro” y que la comunicación es esencial para evitar que esa responsabilidad se viva como una carga. En su opinión, abrir espacios de diálogo desde el principio ayuda a prevenir conflictos, repartir responsabilidades y favorecer una convivencia más saludable.
Su intervención ha resumido una de las ideas más repetidas durante la jornada: acompañar no es asumirlo todo, sino compartir, comunicar y planificar en conjunto.
Aroa Almazán Buisán, ha subrayado, a lo largo de la sesión, que la discapacidad ya no es un tabú ni algo de lo que avergonzarse, y que en los últimos años la sociedad ha avanzado hacia una mirada más inclusiva y respetuosa. “Hoy asumimos que son personas con capacidades diferentes. Las familias y las personas evolucionamos, y van apareciendo nuevas necesidades. Es importante contar con apoyos para evitar sobrecargas”, ha señalado.
En la parte final del encuentro, ha insistido en que la comunicación y la escucha dentro de las familias son esenciales. “Las familias deben tener espacios para poder decir ‘cómo estoy’ y ‘qué necesito’”, ha afirmado, resaltando la importancia de cuidar también a quienes cuidan.
Ha concluido recordando que las asociaciones están para acompañar, pero que las familias deben dar el paso de dejarse ayudar: “Hay que dejarse acompañar: las asociaciones estamos para ayudar, pero las familias deben vencer el miedo a pedir apoyo”.
Su mensaje final ha resumido el espíritu de toda la jornada: escuchar, aceptar y acompañar con naturalidad, comunicación y planificación.
Entre los asistentes, se encontraban presentes el subdelegado del Gobierno en Huesca, Carlos Campo, los concejales Susana Oliván, Fernando Sarasa y Concha Bailac, la directora provincial de Educación, Mónica Martínez, el presidente de la Fundación Arcadia, José Luis Laguna, y la gerente de Cadis Huesca, Marta Peña.