La provincia de Huesca participa un año más en la conmemoración del 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con distintas acciones de información y sensibilización impulsadas por la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple, integrada en AEDEM Cocemfe. A los actos previstos en el territorio se suma este año un mensaje claro y compartido por el movimiento asociativo a nivel estatal: garantizar una financiación pública justa, adecuada y sostenible que asegure el futuro de las asociaciones y los servicios que prestan.
El principal acto programado en la provincia tendrá lugar en Barbastro, donde el viernes 19 de diciembre se instalará una mesa informativa en la calle Romero número 6, en horario de 10.00 a 14.00 horas. Esta iniciativa, ya consolidada como una tradición anual, permitirá acercar a la ciudadanía el trabajo que desarrolla la asociación en la provincia de Huesca, informar sobre la enfermedad y dar a conocer los recursos de apoyo disponibles desde el momento del diagnóstico.
Durante la jornada, el equipo profesional de la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple atenderá a las personas interesadas y resolverá dudas sobre los servicios de atención social, psicológica y rehabilitadora. Además, quienes se acerquen podrán colaborar con la entidad mediante la adquisición de manualidades solidarias, elaboradas en los talleres ocupacionales que se desarrollan con las personas usuarias.
Estas acciones locales se enmarcan en una reivindicación más amplia impulsada por AEDEM Cocemfe y sus 44 asociaciones, que con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple han hecho público un manifiesto en el que reclaman un compromiso firme de las administraciones públicas. Entre las principales demandas se encuentra la necesidad de asegurar una financiación estable que permita mantener los servicios de apoyo, rehabilitación e información, así como cumplir con los requisitos de transparencia y calidad exigidos a las entidades sociales sin poner en riesgo su supervivencia.
UNA ENFERMEDAD COMPLEJA
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta en España a más de 55.000 personas. El diagnóstico se produce mayoritariamente entre los 20 y los 40 años, una etapa clave del desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en la infancia y adolescencia.
Desde el movimiento asociativo se insiste en la importancia de avanzar hacia diagnósticos más tempranos, que garanticen desde el inicio el acceso a tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, así como a medidas de protección social que faciliten la autonomía y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Entre los síntomas más habituales figuran la fatiga, los problemas de visión, los hormigueos, los vértigos, la debilidad muscular o las alteraciones del equilibrio, muchos de ellos invisibles, pero con un fuerte impacto en la vida cotidiana.
AEDEM Cocemfe subraya también la necesidad de asegurar un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, evitando desigualdades territoriales tanto en el acceso a la rehabilitación como a los tratamientos farmacológicos más adecuados en cada caso.
La doctora Celia Oreja Guevara, jefa de sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM Cocemfe, destaca los avances registrados en investigación y tratamiento, como la aprobación en algunos países del primer fármaco dirigido a frenar la progresión de la enfermedad, cuya autorización en Europa está prevista para 2026. También resalta la reciente actualización de los criterios diagnósticos, que permitirá detectar la enfermedad de forma más precoz e iniciar antes el tratamiento para prevenir daño cerebral.
No obstante, desde la entidad se recuerda que sigue siendo imprescindible incrementar los recursos destinados a la investigación, con el objetivo de avanzar hacia tratamientos cada vez más eficaces y, a largo plazo, hacia una curación definitiva.
EMPLEO, FAMILIAS Y ACCESIBILIDAD
El manifiesto del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pone también el foco en el ámbito laboral, reclamando un mayor compromiso del tejido empresarial en la adaptación de los puestos de trabajo y en el cumplimiento de la cuota legal del 2 % de contratación de personas con discapacidad, como herramienta clave para favorecer la autonomía personal y la inclusión social.
Asimismo, se reclama un mayor apoyo a las familias, que en muchos casos asumen el papel de cuidadoras principales, así como la garantía de la accesibilidad universal y una mayor sensibilización social que contribuya a eliminar barreras físicas, sociales y culturales.
Desde AEDEM Cocemfe se valora igualmente la colaboración de la industria farmacéutica, tanto en el apoyo a las asociaciones como en la investigación de tratamientos más eficaces y seguros, y se insta a los gobiernos central y autonómicos a impulsar campañas de información y educación que mejoren el conocimiento social de la enfermedad.
JORNADAS CIENTÍFICAS
Dentro de los actos conmemorativos, AEDEM Cocemfe celebrará el miércoles 17 de diciembre, de 16.30 a 18.30 horas, las VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple, que se retransmitirán en directo a través del canal de YouTube de la entidad. En ellas se abordarán cuestiones como la menopausia y la esclerosis múltiple, la monitorización de la enfermedad mediante herramientas digitales e inteligencia artificial, las alteraciones del sueño y la fatiga como síntoma silente.
Además, el décimo de Lotería Nacional del 18 de diciembre estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incorporando el anagrama de AEDEM Cocemfe, una acción que contribuirá a dar visibilidad a la enfermedad en todo el país y a reforzar el mensaje de compromiso y solidaridad con las personas afectadas y sus familias.