La ictiosis es una enfermedad hereditaria, crónica y rara que afecta a la piel, que no puede cumplir con normalidad su papel protector del cuerpo. La epidermis se seca, se vuelve áspera y rojiza, pica y parece escamosa. Aparece ya en los bebés y perdura a lo largo de toda la vida.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que la padecen y las escamas, que se caen y se vuelven a reproducir. La "enfermedad de la piel de pez" se manifiesta en 1 de cada 250.000 nacimientos.
Irene Mur conoce bien esta dolencia porque ella padece una de las 36 variantes de ictiosis que existen, la conocida como lamelar o laminar, una de las más infrecuentes. Cada ictiosis presenta sus particularidades, aunque todas comparten rasgos comunes.
Afecta a todo el cuerpo y la gravedad de los síntomas puede variar. La sequedad cutánea es extrema y favorece la aparición de grietas y heridas, que dificultan los movimientos y son propensas a las infecciones. Además, produce una descamación continua.
"La piel seca tira del párpado y éste se vuelve hacia abajo, así que los ojos no se cierran bien y se secan mucho. Nos tenemos que poner gotas todas las noches para que estén húmedos. Tenemos fotofobia, así que necesitamos gafas de sol".
También hay que limpiar muy bien los oídos y la piel seca les produce muchos picores, "más aún si por algún motivo has pasado un día de nervios", precisa.
Las personas con ictiosis no sudan. "Nos congestionamos y podemos coger temperaturas muy altas que nos pueden acelerar el corazón y provocar un infarto, por eso procuramos no estar al sol". SIn embargo, en invierno pasan frío. "Es como si el termostato del cuerpo no regulase bien la temperatura", indica.
Al caminar, se les pueden formar callosidades que terminan influyendo en la manera de andar y de ahí se pueden derivar problemas de espalda. "De pequeña anduve varios años de puntillas, porque no podía apoyar los pies", revela Irene.
UNA INFANCIA DIFÍCIL
Irene Mur procede de un pueblo de la provincia de Huesca. Heredó de sus padres sendos genes con mutaciones. En el caso de la lamelar y de otras variantes, es necesario que ambos progenitores sean portadores, por eso el grado de prevalencia es mucho menor que el caso de las ictiosis comunes.
"La infancia fue dura -reconoce-. Hemos ido avanzando mucho y ahora la gente ya no te presta atención si tienes una enfermedad. Antes te miraban por la calle y te preguntaban si te habías quemado. En el pueblo tenía un grupo de amigas, pero, cuando me fui a estudiar fuera, no te querían dar la mano ni jugar contigo. Tampoco me dejaban servir en el comedor como a otros compañeros y me ponían a lavar platos".
Aunque el llanto se le escapaba alguna vez, Irene es una persona resuelta y animosa y supo siempre sobreponerse a las adversidades.
Los síntomas de la enfermedad ya no son tan importantes como antes y reconoce que ahora se encuentra mucho mejor. Se aplica un retinoide que mejora la piel y, aunque tiene efectos secundarios y le siguen apareciendo escamas, al menos ya no se le forman cortezas.
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) cuenta con alrededor de 300 socios, el presidente es aragonés, José María Soria, e Irene Mur forma parte de la Junta. En España se estima que puede haber entre 300 y 500 personas afectadas. En Aragón hay identificados entre tres o cuatro casos en la provincia de Zaragoza y un par en la de Huesca.
El colectivo tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone vivir con esta dolencia, mejorar la calidad de vida de los pacientes y apoyar la investigación en busca de una cura. ASIC colabora con un proyecto que se está llevando a cabo en Dublín.
Por el momento, todos los tratamientos que existen son paliativos y no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que supone para las familias entre 200 y 300 euros de gasto al mes. "Nos ponemos una barbaridad de cremas, porque tenemos que estar bien hidratados, pero se considera que son productos de estética y no los subvencionan. En algunas Comunidades Autónomas se ha conseguido por fin que se den gratis, pero en Aragón no. Si no nos pusiéramos las cremas, nuestra piel se secaría y no podríamos movernos".
La Asociación celebra varias reuniones al año para avanzar en su objetivo y reunirse con especialistas. Entre ellos figura la oscense Yolanda Gilaberte, presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología y jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
Peces nadando contra la corriente, en medio de un mar embravecido, o saltando sobre el cauce de un agitado torrente. Ésa es la determinación de los pacientes de Ictiosis, que dispuestos a lanzar las redes lo más lejos posible, a ver si llega por fin el tratamiento milagroso que cure su rara enfermedad y alivie finalmente su sufrimiento.