La asociación Izas, la princesa guisante, con sede en Huesca, y el Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB) del Hospital Sant Joan de Déu han puesto en marcha un comité internacional de expertos para mejorar la atención a niños y adolescentes con gliomatosis cerebri, un tumor cerebral poco frecuente y especialmente agresivo que actualmente no tiene cura. El equipo, integrado por más de 20 especialistas de Europa y Estados Unidos, analizará los casos de forma individualizada, valorará las posibles alternativas terapéuticas y ofrecerá una segunda opinión internacional gratuita para las familias, independientemente del país en el que reciban atención médica.
La presidenta de la asociación, Mónica Sarasa, ya adelantó esta iniciativa a EL DIARIO DE HUESCA, con motivo de la exposición solidaria de Playmobil organizada por Izas y Click Aragón en el Palacio de Congresos de Huesca. En sus declaraciones, explicó que el comité internacional comenzaría a funcionar en octubre, con reuniones periódicas para estudiar historias clínicas y pruebas diagnósticas de pacientes de distintos países. El proyecto ya ha celebrado su primera sesión a principios de este mes.
Este ente, denominado Gliomatosis Cerebri International Tumor Board, está coordinado por el centro pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu y reúne a neurooncólogos pediátricos, radiólogos, neurocirujanos, oncólogos radioterápicos, investigadores y especialistas en anatomía patológica y diagnóstico molecular. Su objetivo es poner en común la experiencia clínica y científica de los profesionales para estudiar cada caso desde distintas perspectivas y ofrecer recomendaciones al equipo médico responsable del paciente.
La gliomatosis cerebri es una enfermedad especialmente compleja porque el tumor se extiende de forma difusa por el cerebro, lo que impide su extirpación mediante cirugía. En niños y adolescentes, la mediana de supervivencia desde el diagnóstico es de 14,5 meses, según los datos recogidos en el comunicado de las entidades impulsoras.
UNA SEGUNDA OPINIÓN
El comité se reunirá mensualmente para evaluar los casos que presenten los equipos médicos. Los especialistas examinarán la documentación disponible, incluidas resonancias magnéticas, informes diagnósticos, análisis moleculares y datos sobre la evolución clínica, con el fin de valorar las posibles opciones de tratamiento.
La evaluación puede contribuir a precisar el diagnóstico, identificar alternativas terapéuticas, estudiar el acceso a ensayos clínicos y respaldar las decisiones de los profesionales que atienden a cada niño. El proyecto contempla, además, un seguimiento de los pacientes para revisar su evolución y volver a estudiar los casos cuando aparezca nueva información médica relevante.
Una de las particularidades de la iniciativa es el análisis molecular en profundidad de las muestras tumorales. Estas pruebas no están disponibles para muchos pacientes en distintos lugares del mundo y, en determinados casos, podrían ayudar a identificar opciones terapéuticas adicionales.
Para acceder al comité, el médico responsable del paciente debe ponerse en contacto con el equipo del Pediatric Cancer Center Barcelona del Hospital Sant Joan de Déu. La evaluación no tendrá coste para las familias, gracias a la colaboración del hospital, la participación voluntaria y no remunerada de los especialistas y la financiación de Izas.
La asociación asumirá inicialmente los gastos de coordinación, el transporte de muestras tumorales y las secuenciaciones moleculares necesarias cuando los pacientes no dispongan de estos estudios. El proyecto contempla incorporar en el futuro a otras asociaciones para contribuir a su financiación.
UN AVANCE IMPORTANTE
Para Mónica Sarasa, fundadora y presidenta de Izas, la princesa guisante y madre de Izas, fallecida a los tres años a causa de esta enfermedad, el comité representa un avance importante para las familias que afrontan un diagnóstico con escasas alternativas terapéuticas.
La presidenta subraya las dificultades para localizar especialistas y acceder a una valoración médica altamente especializada, especialmente cuando la enfermedad es poco frecuente. En este contexto, el nuevo equipo pretende que cada familia pueda conocer las opciones disponibles y tener la seguridad de que el caso ha sido examinado por expertos internacionales. "Este comité aportará a las familias esa certeza de que han hecho todo lo que estaba en sus manos y que su hijo ha sido valorado por los mejores", señala Sarasa.
La responsable de la asociación también destaca la necesidad de ampliar la investigación y de desarrollar tratamientos más específicos para los tumores cerebrales infantiles. Según explica, en los últimos 40 años se han aprobado menos de diez tratamientos específicos para niños con tumores cerebrales por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA). Además, muchos de los tratamientos administrados no se han diseñado específicamente para los tumores de un cerebro en desarrollo y pueden dejar secuelas neurológicas importantes en los supervivientes.
MÁS DE UNA DÉCADA DE COLABORACIÓN
La creación del comité internacional se suma a la trayectoria de colaboración entre Izas, la princesa guisante, y el Hospital Sant Joan de Déu, iniciada en 2013, tras el fallecimiento de Izas. Desde entonces, ambas entidades han impulsado investigaciones epidemiológicas y moleculares, proyectos para comprender mejor la enfermedad y trabajos orientados a explorar nuevos tratamientos. El hospital también ha liderado la organización de cinco congresos internacionales especializados en gliomatosis cerebri.
El doctor Andrés Morales La Madrid, director asistencial del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona y consultor sénior de su Unidad de Neurooncología Pediátrica, ha participado en esta línea de trabajo desde sus comienzos. El especialista considera que el comité permitirá ampliar el alcance de la atención médica y contribuir al conocimiento científico.
"Crear este comité internacional ha sido una iniciativa importante que surgió en el último congreso internacional y creemos que, con el apoyo de este grupo de profesionales y de Izas, podemos no solo ayudar a más familias, respaldando al equipo médico que atiende localmente al niño con GC, sino también avanzar en la investigación", afirma.
La baja frecuencia de esta enfermedad dificulta los estudios científicos por la escasez de muestras tumorales y de información clínica, radiológica y molecular suficientemente completa. La colaboración entre centros internacionales puede facilitar futuras investigaciones que relacionen las características de los tumores con la evolución de los pacientes, siempre con las autorizaciones y garantías de protección de datos correspondientes.