La asociación Asafa Huesca ha denunciado en el Día de la Fibromialgia el abandono de la Seguridad Social de los pacientes crónicos y ha reivindicado la creación de unidades multidisciplinares, una mayor formación de los sanitarios en esta patología y más inversión en investigación.
El colectivo, que engloba a pacientes con Fibromialgia, Encefalomielitis miálgica y Sensibilidad química múltiple, ha salido este viernes a la calle y ha instalado una mesa en los Porches de Galicia para difundir su problemática y dar visibilidad a esta enfermedad.
Su presidenta, Benita Nicolás, ha explicado que, antes de que la covid-19 llegara a España, los pacientes de estas tres patologías eran atendidos en la unidad del dolor, reumatología y rehabilitación, de manera coordinada. Sin embargo, con la pandemia "se les dio de alta" y se les remitió a sus médicos de familia.
De ello se queja una de las socias de la entidad. "Por lo que se ve, nos hemos curado todos -ironiza-. Estamos contentas del trato del médico de famiia, pero ellos también tienen muchas dificultades porque ahora tienen más pacientes. Además, no nos facilitan los calmantes ni antiinflamatorios que nos daban antes, que eran mucho más eficaces".
Cuando les dieron el alta los especialistas, según asegura, les indicaron que si necesitaban más adelante alguna cita, que la solicitaran a través de su médico y se les atendería con rapidez. "Yo pedí cita en enero y todavía estoy esperando a que me llamen. Soy una defensora de la sanidad pública a ultranza y ahora tengo que pagarme un 'fisio'. Nos sentimos un poco abandonadas".
Asafa Huesca considera que si se creasen las unidades multidisciplinares que llevan reivindicando desde hace años, desaparecería el problema de la desatención. "Vamos a seguir luchando por esta reivindicación y por la dignificación de las patologías", ha afirmado la presidenta..
EL MANIFIESTO
En el manifiesto que se ha leído este viernes, la asociación pide que la Fibromialgia, Encefalomielitis miálgica, Sensibilidad química múltiple obtengan el reconocimiento que merecen. "Pensamos que la pandemia de la covid había servido para abrir las mentes y poner a prueba todo nuestro sistema de vida y de valores, formas de convivencia y relacionales, así como nuestra responsabilidad y solidaridad social. Pero parece que muerto el perro…", se lamentan.
Explican algunos de los síntomas, muchos bastante invalidantes, que les acarrea esta patología, como cansancio físico y mental, a los que tienen que sumar su "gran agotamiento" al tener que reivindicar continuamente sus derechos. "El reconocimiento de nuestras enfermedades por la Organización Mundial de la Salud -a finales del siglo XX- fue una puerta abierta a la esperanza. Pero desde entonces el camino no ha sido demasiado sencillo y nos ha dado tiempo de pasar por toda clase de circunstancias y vicisitudes, desde la desesperación a la esperanza, al desencanto, al desánimo, la rabia, la frustración…"
"En Asafa Huesca nos sentimos como en una noria sin descanso, pero no nos podemos permitir abandonar la reivindicación de nuestros derechos; estamos afectados por enfermedades demasiado crueles como para aceptar volver a los tiempos oscuros de la invisibilidad, de la negación, de los prejuicios, de las miradas cuando menos indiferentes, y de la poca consideración en los ámbitos de las Políticas Sanitarias y Sociales", han señalado.
Han lamentado, asimismo, los escasos conocimientos médicos sobre esta enfermedad, la incomprensión de la sociedad y hasta la indiferencia de quienes les miran pensando que exageran. "Nuestra dignidad no nos permite generar lástima y en momentos de crisis debemos permanecer encamadas sin que nadie nos vea", han explicado.
Se han congratulado de contar con el apoyo de la asociación, que les acompaña, forma, activa y apoya a través de diversas actividades y de contactos con colectivos de todo el país. Y, en este manifiesto, han querido también hacer un reconocimiento a las personas que fueron pioneras y líderes en la lucha por estas enfermedades, a los sanitarios, estudiosos, investigadores que han dedicado su "esfuerzo, tiempo y conocimiento"..
Se temen que la normalización de estas enfermedades todavía queda lejana, que las diferencias entre comunidades autónomas van a perdurar y que la pandemia "ha castigado de forma extrema" el Sistema de Salud, pero recuerdan que son enfermos "con una especial vulnerabilidad, que la cronicidad y la complejidad están agravadas también por la falta de atención presencial, retrasos en pruebas diagnósticas" y otros condicionantes y exigen que todos los ciudadanos, independientemente de su enfermedad, sean una prioridad y no sólo números en tarjetas sanitarias