Beatriz Julián, madre y cuidadora principal de Judith Morer, una joven con un 98% de discapacidad y Grado III de Gran Dependencia, ha hecho público un manifiesto en el que denuncia las dificultades que, según sostiene, afrontan las familias con grandes dependientes durante el verano y reclama cambios en la atención institucional para garantizar tanto el derecho al ocio inclusivo como el reconocimiento de la labor de los cuidados.
En el documento, la progenitora explica que la discapacidad de su hija deriva de unas negligencias médicas durante el parto que, según afirma, fueron ratificadas y reconocidas judicialmente. Detalla además que la niña se desplaza en silla de ruedas, padece crisis epilépticas graves, se alimenta mediante botón gástrico y el pasado año tuvo que someterse a cuatro intervenciones quirúrgicas, circunstancia que le impidió asistir con normalidad a clase.
Beatriz señala que durante el curso escolar acude al Colegio de Educación Especial La Alegría, de Monzón, donde dispone, según indica, de un entorno adaptado con dos enfermeras, dos auxiliares, logopeda y fisioterapeuta. Sin embargo, sostiene que esa cobertura desaparece con la llegada del verano y que las familias quedan "en el más absoluto desamparo". También asegura que el pasado periodo estival transcurrió prácticamente sin poder salir de casa debido a las altas temperaturas y a la falta de recursos adaptados.
Con el objetivo de que su hija pudiera mantener una actividad de ocio y socialización, la progenitora explica que el pasado mes de junio solicitó una plaza en el campus diurno de julio, desarrollado en las propias instalaciones del centro educativo. Recuerda que su hija ya había participado en ese mismo campus ocho años antes con personal cualificado y que, inicialmente, desde el Gobierno de Aragón les trasladaron que no existiría ningún inconveniente para su asistencia e incluso se ofrecieron a asumir el kilometraje, pese a que la familia reside "a tan solo dos calles" del centro. Según relata, la gestión del personal y de la subvención correspondía a la Fundación Valentia y fue cuando se confirmó que Judith necesitaba silla de ruedas cuando, afirma, comenzaron a surgir las dificultades.
Entre ellas, asegura que se les exigía sufragar íntegramente un vehículo adaptado privado para que la niña pudiera participar en las excursiones programadas cada día. Beatriz considera que ese coste resulta inasumible para muchas familias y añade que las tarifas de este tipo de campus ya triplican, según sostiene, el precio de una actividad ordinaria.
La madre también afirma que su hija requiere una atención sanitaria permanente debido a que padece epilepsia refractaria y que, según explica, una crisis mal atendida puede poner en peligro su vida si no recibe la medicación adecuada en un margen de cinco minutos. Añade que el botón gástrico constituye su única vía de hidratación. En este contexto, sostiene que la entidad gestora les planteó dos alternativas que considera inaceptables: que Judith permaneciera en el centro únicamente con una auxiliar clínica mientras el resto del grupo salía de excursión o dejarla al cuidado de un monitor de tiempo libre sin competencias sanitarias para atender situaciones relacionadas con el botón gástrico, las crisis epilépticas o los cuidados derivados de su situación física.
Asegura, además, que recibió un documento en el que, según afirma, se indicaba expresamente que no se garantizaría una atención médica inmediata en caso de urgencia. Ante esa situación, explica que decidió renunciar a la plaza del campus porque entendía que las condiciones no garantizaban la seguridad de su hija.
En su manifiesto también cuestiona el planteamiento pedagógico de la actividad. Considera que mantener a su hija en el centro mientras el resto de participantes realizaba excursiones impedía alcanzar el objetivo de favorecer la convivencia y la socialización. Asimismo, sostiene que programar salidas diarias para menores con perfiles neurológicos complejos altera las rutinas que necesitan para su bienestar y puede resultar contraproducente.
REIVINDICACIONES
Por todo ello, reclama que las administraciones públicas incrementen las subvenciones destinadas al ocio inclusivo y que obliguen a las entidades gestoras a garantizar por contrato la presencia de personal de enfermería y transporte adaptado. A su juicio, el acceso a este tipo de actividades "no puede ser un privilegio económico ni una ruleta rusa para la salud" de estos menores.
El manifiesto también incorpora las reivindicaciones de la Plataforma Cuidadoras Principales, colectivo desde el que la madre reclama un mayor reconocimiento institucional hacia quienes dedican su vida al cuidado de personas con gran dependencia. Explica que trabajó durante años como cuidadora profesional y que esa experiencia le permite conocer tanto la realidad laboral del sector como la de las familias que asumen esos cuidados de forma permanente.
Según expone, atender a una persona dependiente las 24 horas del día, los 365 días del año, sin descansos, provoca un importante desgaste físico y psicológico. En su caso, añade que Judith "ni siquiera duerme", lo que hace aún más difícil la conciliación y, según denuncia, evidencia la falta de recursos eficaces de respiro familiar. También sostiene que muchas cuidadoras envejecen prematuramente y no pueden permitirse enfermar porque el sistema no ofrece alternativas suficientes.
Entre las medidas que plantea, figura el reconocimiento del trabajo de cuidados mediante un salario mínimo garantizado, mecanismos de cotización que no penalicen a quienes abandonan su empleo para cuidar de un familiar, el acceso a una jubilación anticipada por el desgaste acumulado, ayudas para sufragar terapias continuadas como fisioterapia, logopedia o estimulación cognitiva y un incremento de las plazas en centros especializados, así como de los servicios de atención domiciliaria y cuidados paliativos para evitar ingresos hospitalarios innecesarios.
Beatriz concluye recordando que la dependencia puede afectar "a cualquiera" en cualquier momento de la vida y afirma que muchas familias se sienten "esclavizadas por un sistema burocrático, frío y negligente". Concluye reclamando "justicia, dignidad y corresponsabilidad institucional" y resume su reivindicación con una frase que da sentido a la campaña impulsada por la plataforma: "El amor no paga las facturas".
"LA FAMILIA TIENE TODO EL DERECHO"
Por su parte, la directora gerente de la Fundación Valentia, Sara Comenge, asegura que la entidad comprende la situación de la familia y defiende que tanto la fundación como el Gobierno de Aragón hicieron "todo y más" para intentar que Judith pudiera participar en el programa.
Comenge reconoce que las familias de menores con grandes necesidades de apoyo encuentran dificultades para acceder a este tipo de recursos durante el verano y afirma que entiende la preocupación de la madre. "Me pongo en la piel de la familia y entiendo la situación. A su juicio, "seguramente haya que hacer una reflexión sobre si hay que dotar de otra manera ese tipo de recursos de campus".
La responsable de Valentia explica que la entidad gestiona desde hace varios años el programa Abierto por Vacaciones en el Colegio La Alegría de Monzón por encargo del Gobierno de Aragón. Según relata, asumieron esa labor después de que el centro dejara de organizar el campus y fueran las propias familias quienes les pidieran hacerse cargo del servicio para evitar que sus hijos se quedaran sin esa alternativa estival. "Lo empezamos a gestionar porque nos lo pidieron las familias, porque nadie quería y el colegio decidió que no lo hacía más", afirma.
Comenge sostiene que desde el inicio del programa han intentado atender todas las necesidades planteadas por las familias, aunque reconoce que no siempre resulta posible. "Intentar no es conseguir", resume. En este sentido, señala que una de las principales dificultades es la contratación de personal sanitario. "Encontrar enfermeros es absolutamente imposible. No los tenemos tampoco muchas veces en los centros de Valentia porque no hay en el mercado laboral", explica. Añade que las condiciones económicas de estos programas hacen inviable competir: "Los módulos que se pagan en este tipo de programas no tienen nada que ver con los salarios que puede cobrar un enfermero en la sanidad pública".
Según explica, durante los primeros años consiguieron incorporar enfermeras al campus, pero actualmente esa posibilidad ha desaparecido. "Llevamos varios años que es absolutamente imposible tener un enfermero en el recurso y los hemos sustituido por auxiliares de enfermería", afirma.
Insiste, respecto al caso concreto de Judith, que mantuvieron diversas reuniones con la familia y con el Departamento de Educación para buscar soluciones. Según indica, algunas de las peticiones formuladas por la madre sí pudieron atenderse, como por ejemplo que hubiera una cama o un monitor más. Añade que tanto Valentia como Educación mantuvieron "la puerta abierta" para intentar resolver las necesidades planteadas dentro del marco establecido por la convocatoria del programa.
No obstante, reconoce que no fue posible cumplir todas las peticiones, aunque la entidad realizó "todas las gestiones habidas y por haber y más" y algunas de las cuestiones consideradas prioritarias "se pudieron ir abordando", mientras que otras escapaban de sus posibilidades.
Sobre la decisión de la familia de renunciar al campus, la directora gerente asegura que la respeta plenamente. "En todo su derecho, ha decidido que la niña no vaya al campus porque no siente que vaya a ser un espacio seguro o que vaya a poder disfrutar en igualdad de condiciones", afirma. "Nosotros no decimos que la familia no tenga razón, porque aquí lo más importante es la niña y la familia", recalca.
En relación con el transporte adaptado, Comenge explica que el programa garantiza un servicio de transporte general, pero sostiene que las necesidades específicas derivadas de determinados desplazamientos no están contempladas en la financiación de la convocatoria. "Hay un transporte que sí que se garantiza y, en cuanto a las necesidades específicas que tiene la niña para otros desplazamientos, no están cubiertas dentro de este tipo de programas", indica. Añade que se estudiaron alternativas y se intentó mejorar la situación, aunque finalmente no fue posible encontrar una solución.
Sobre la consideración de discriminación, la responsable de Valentia afirma que comprende ese sentimiento. "Como madre lo entiendo", asegura. También reconoce que todavía existen situaciones en las que las personas con discapacidad no pueden acceder a todos los recursos en igualdad de condiciones. "Siguen existiendo circunstancias y momentos donde no se llega a atender a todas las necesidades individuales, y eso provoca que no todo el mundo tenga el acceso en igualdad de condiciones".
Comenge considera legítimo que la familia reclame mejoras. "Tiene todo el derecho del mundo a sentir que en este caso hay una discriminación, igual que tiene todo el derecho a exigir, a pedir o a reclamar más recursos". No obstante, defiende que tanto la fundación como el Departamento de Educación trataron de encontrar soluciones. "Ha habido esa voluntad, ese interés y ese trabajo en solucionarlo".
La directora gerente concluye lamentando que no fuera posible responder plenamente a las necesidades planteadas por la familia. "Es evidente y lo lamentamos también. Pero hemos hecho todo y más", insiste.