A los 55 años, Cruz Membrives solo pide poder seguir viviendo como hasta ahora. Continuar trabajando, compartir tiempo con su marido, sus hijos y sus amigas o hacer una excursión cuando las fuerzas se lo permitan. Ese horizonte cotidiano cambió hace apenas dos meses, cuando recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tras un largo recorrido por consultas y pruebas que se prolongó durante más de un año. "El proceso hasta que te lo diagnostican es muy duro porque vas pasando por un montón de especialistas y nadie sabe lo que tienes. Te van dando vueltas hasta que, al final, te dan un diagnóstico tan duro".
Su experiencia pone rostro a una realidad que comparten otros afectados en la provincia de Huesca, donde la evolución de la enfermedad convive con otro reto: las dificultades para acceder con rapidez a la atención especializada. Con motivo de la mesa informativa instalada este miércoles por Araela en la plaza Concepción Arenal, Membrives ha relatado a El Diario de Huesca cómo afronta esta nueva etapa y las carencias que, a su juicio, siguen condicionando el día a día de muchos pacientes. Durante la jornada también se ha acercado al estand la concejala de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Huesca, Marta Escartín, que se ha interesado por el trabajo que desarrolla la asociación y por las necesidades de las personas afectadas.
Los primeros síntomas aparecieron de forma discreta. La ronquera dio paso a dificultades para tragar alimentos sólidos y, más tarde, a una pérdida progresiva de fuerza en las extremidades superiores. Aunque intuía que podía tratarse de un problema importante, nunca imaginó que el diagnóstico fuera ELA. "Muy remotamente puedes pensar que pueda ser algo serio, pero nunca que vaya a ser ELA. En mi familia hay otras enfermedades y pensaba que podía ser cualquier otra cosa. Cuando te dicen que tienes ELA... es un golpe muy duro".
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, responsables de transmitir las órdenes del cerebro a los músculos. Su avance provoca una pérdida progresiva de movilidad, del habla, de la capacidad para tragar y, en fases avanzadas, de la función respiratoria. La confirmación suele demorarse porque no existe una prueba específica y el diagnóstico se establece tras descartar otras patologías con síntomas similares.
LA ESPERA NO SE DETIENE
Recibir un nombre para la enfermedad no puso fin a la incertidumbre. A partir de ese momento comenzó otra espera: la de las revisiones, los resultados de las pruebas y el acceso al especialista. "El problema que tiene la provincia es que no hay neurólogos suficientes. Yo tenía que haber tenido una revisión esta semana y no me la han dado. Probablemente ya no será hasta el mes que viene o incluso el siguiente, porque aquí no se quiere quedar nadie".
La demora, explica, no solo retrasa el seguimiento clínico, sino que aumenta la inquietud de quienes conviven con una patología de rápida evolución. "Si esto me pasa a mí, que vivo en Huesca y todavía puedo valerme por mí misma, imagínate cómo se siente una persona que está en una fase mucho más avanzada de la enfermedad".
UNA RED DE APOYO IMPRESCINDIBLE
Las demoras en la atención especializada y la escasa frecuencia de algunos tratamientos hacen que muchas familias busquen apoyo fuera del sistema sanitario. En Aragón, esa labor la desempeña la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), que ofrece trabajo social, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, atención psicológica, préstamo de ayudas técnicas y coordinación con la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, además de acompañar a los afectados desde el momento del diagnóstico.
El presidente de Araela, Luis Estiragués, ha explicado que la presencia de la entidad en la capital oscense pretende reforzar el apoyo que presta en una provincia donde este tipo de acciones son menos habituales. "Queremos que las personas conozcan un poquitín lo que es la ELA, la dureza de la enfermedad y que se sensibilicen con ella. Ese es el motivo de poner aquí una mesa informativa. Hay algo de merchandising, pero la clave es, sobre todo, informar".
En la actualidad, Araela acompaña a alrededor de un centenar de personas en Aragón y solo este año ha incorporado una treintena de nuevos diagnósticos. Según Estiragués, existe además un dato que llama la atención desde hace tiempo: la elevada incidencia que registra la provincia oscense en relación con el conjunto de la Comunidad Autónoma. "No sabemos por qué, pero en zonas como Jaca, Sabiñánigo, Huesca, Barbastro o Monzón hay más casos en proporción a la población".
Aunque insiste en que "Huesca no está abandonada", reconoce que la atención especializada continúa concentrada en Zaragoza, donde se encuentra la Unidad de ELA, una circunstancia que obliga a numerosos pacientes a desplazarse para consultas, revisiones y tratamientos. Por ello, la asociación considera prioritario seguir acercando recursos y apoyo a todo el territorio aragonés.
Más allá de las reivindicaciones y de las dificultades asistenciales, Cruz Membrives resume su mayor aspiración en seguir siendo la misma persona de antes del diagnóstico. "Intentar estar así el máximo tiempo posible. Seguir trabajando, porque para mí es fundamental desconectar. Mi trabajo me lo permite y quiero seguir saliendo con mis amigas, estar con mis hijos y con mi marido, hacer alguna excursión cerca, aunque me canso mucho. En definitiva, seguir viviendo con la mayor normalidad posible".