El plazo para inscribirse en la "I Marcha Solidaria por la Esclerosis Múltiple", que se va a celebrar en Huesca el 1 de octubre, está a punto de finalizar. El objetivo de esta cita, que va dirigida a toda la población, "un recorrido inclusivo, familiar y solidario", es dar visibilidad a las personas que padecen esta enfermedad y mejorar su calidad de vida.
La presidenta de AODEM, Peña Hernando, la fisioterapeuta Alicia López y la terapeuta ocupacional Andrea Puértolas aguardan el día con nervios y, al mismo tiempo, con unas ganas infinitas.
"Para nosotros es muy importante que la gente vaya a la marcha, para dar visibilidad a las personas con esclerosis múltiple y poder seguir manteniendo y mejorando su calidad de vida", proclama Alicia López.
“Juntos somos más fuertes”, asiente Peña Hernando, “todo el que pueda, que se inscriba”.
Las tres se han dejado la piel en la organización de este evento que han tenido que construir de la nada, como cualquier primera edición de cualquier iniciativa. Un duro camino, que aligeran a base de ilusión.
Lo hacen todo por las personas con esclerosis múltiple que acuden a AODEM en busca de soluciones a los problemas que les genera la enfermedad, la llamada de las “mil caras”, como recuerda Andrea Puértolas.
“Se le conoce así, porque no tiene una sintomatología muy específica. Hay caídas, pérdida de la marcha, deterioro cognitivo, pérdida de la destreza manipulativa, van perdiendo autonomía para hacer una vida normal, pero no a todos les afecta lo mismo”, explica.
“Ataca al sistema nervioso central -añade Peña Hernando-. También a la vista, el habla, los esfínteres, produce fatiga muscular…” La presidenta fue cuidadora durante 32 años de su marido y sintió cómo vivía él la enfermedad. “Se genera una gran incertidumbre, porque no sabes cómo evolucionará, los síntomas pueden ir a más o no. El cuidador debe adaptarse a la evolución de la enfermedad. En mi caso nos complementábamos, aunque siempre tienes la duda de si lo estarás cuidando bien”.
Pide compresión para el enfermo. “Hay que tener paciencia e intentar entenderles, porque todos los días no se levantan igual de la cama”, pero también incide en la importancia de que la persona que se ocupe de los cuidados disponga también de tiempo para ella. “Ahora estamos haciendo en la asociación terapia de familia para ayudar en lo que se pueda”.
AODEM, que se fundó en 1996, cuenta con fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, trabajador social para los asuntos burocráticos, “que son un poco farragosos”, y estudia las necesidades de las familias y el bienestar que puede proporcionar al enfermo.
EL RECORRIDO DE LA I MARCHA
La marcha abarca una distancia de 5 kilómetros (3 km adaptados), con punto de partida, a las 10:00, en el Palacio de Congresos. El centro neurálgico será la ermita de Salas, donde confluirán las rutas diseñadas para dar cabida a cualquier persona -también mascotas- que quiera participar, incluso si se desplaza en una silla de ruedas. Toño Laguarta será el ‘speaker’ que animará a los participantes en el inicio y la meta, una labor que no es nueva para él y que realiza muy bien.
Desde el Palacio de Congresos, el recorrido seguirá hacia la Ermita de Salas, continuando hacia el vivero Huerta Barbereta (zona asfaltada). Aquí se dará la opción de volver a los que así lo deseen -completando así los 3 km-. Quienes quieran seguir caminando podrán hacerlo por la calle Balsas de Chirín hacia las piscinas.
En la Ermita de Salas, donde confluirán todos participantes, se repartirá el almuerzo -un bocadillo, un dulce y un botellín de agua- con la colaboración de Nanbudo Sakura (Huesca- Sabiñanigo). La mañana acabará con música, a cargo de Sonido 54, además de sorteos y actividades infantiles, en torno a las 14:00 o 15:00.
En la antesala de la "I Marcha Solidaria por la Esclerosis Múltiple", se palpa la pasión y el esfuerzo de Peña Hernando, Alicia López y Andrea Puértolas por dar visibilidad a quienes se enfrentan esta enfermedad de múltiples rostros. Su mensaje es claro: "Juntos somos más fuertes". Esta iniciativa no solo busca dar voz, sino también comprensión y apoyo para aquellos cuyas vidas se ven afectadas por esta compleja condición.