Pequeños Corazones Aragón es una asociación dedicada a apoyar a las familias de niños con cardiopatías congénitas, mejorando su calidad de vida y ofreciendo recursos esenciales.
Una cardiopatía congénita es un defecto estructural del corazón que está presente desde el nacimiento. Estas condiciones afectan la anatomía y el funcionamiento normal del corazón, y pueden involucrar problemas en las válvulas cardíacas, las arterias, los ventrículos o el tabique que separa las cavidades del corazón. Las cardiopatías congénitas pueden ser leves y no requerir intervención, o graves, lo que puede exigir cirugía y un seguimiento médico continuo.
El diagnóstico de una cardiopatía congénita conlleva una serie de retos, ya que, aunque los niños afectados puedan parecer saludables en apariencia, su corazón no funciona de manera óptima. Esto implica la necesidad de tratamientos médicos continuos, que a menudo incluyen medicamentos diarios como anticoagulantes o diuréticos, y visitas regulares a especialistas en cardiología, cirujanos cardíacos y otros profesionales de la salud.
Además, estas condiciones pueden provocar complicaciones como dificultades respiratorias, fatiga o crecimiento lento, lo que exige un seguimiento constante y una adaptación a las necesidades específicas de cada niño. Las familias se enfrentan a un proceso emocionalmente exigente, ya que cada consulta o cirugía puede traer incertidumbre y angustia, con la constante preocupación por la salud de su hijo.
DESDE 2019
Aunque la asociación fue fundada en 2019, su actividad se ha intensificado desde el año pasado, tras el parón provocado por la pandemia. Alazne Gutiérrez Moles, presidenta de la entidad, destaca que todo el trabajo de este colectivo va encaminado a que las familias no se sientan solas en este proceso.
El propósito principal de Pequeños Corazones Aragón es "ofrecer acompañamiento, apoyo psicológico y asesoramiento", explica.
Desde la asociación colaboran con profesionales como psicólogos y trabajadores sociales, además de mantener una relación estrecha con el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro de referencia para casos complejos de cardiopatías congénitas en Aragón y comunidades vecinas como La Rioja.
Entre sus servicios, destaca un programa de ayuda económica para el desplazamiento de las familias que deben viajar a hospitales fuera de la comunidad autónoma, como el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. "También les ofrecemos una ayuda simbólica de 0,02 euros por kilómetro a las que vienen desde localidades de la Comunidad algo alejadas como Barbastro", añade.
LOS TALLERES
Pequeños Corazones Aragón organiza talleres de fisioterapia respiratoria, dirigidos por especialistas, que ayudan a las familias a prevenir problemas respiratorios comunes en la época de frío. "Las infecciones respiratorias afectan mucho a los niños con cardiopatías, ya que pueden aumentar su frecuencia cardíaca, explica.
Los talleres grupales con psicólogos también se han consolidado como una actividad fundamental. «La acogida fue muy buena y queremos mantenerlos de forma periódica. Crean un espacio para compartir experiencias y aliviar el estrés emocional al que muchas familias se enfrentan», añade.
El Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora el 14 de febrero, se celebrará este domingo con un evento lúdico en Zaragoza para las familias. "Es el segundo año que lo organizamos allí. Queremos dar visibilidad a las cardiopatías congénitas y ofrecer un espacio para que las familias se conozcan y no se sientan solas", comenta la presidenta.
Durante esta jornada, se instalarán actividades para niños, se recaudarán fondos y algunos edificios y fuentes de Aragón, como las de Monzón, Barbastro y Sabiñánigo, y la sede de la Comarca de la Hoya de Huesca, se iluminarán en apoyo a la causa.
70 FAMILIAS SOCIAS
Actualmente, la asociación cuenta con 70 familias socias, de las cuales aproximadamente una decena son de la provincia de Huesca. La historia personal de Alazne está directamente ligada a la asociación. "Mi hija Eleanor tiene una cardiopatía congénita, y mi experiencia buscando apoyo me llevó hasta la asociación. Nuestra finalidad es que ninguna familia vuelva a sentirse sola como me sentí yo".
Uno de los momentos más difíciles, comenta por experiencia, es el del diagnóstico. "Después, cada consulta es un momento de tensión porque todo puede cambiar de una visita a otra. Las cirugías también son muy duras, incluso si ya has pasado por varias", señala Alazne. Para ayudar ante cualquier dificultad, han creado también un grupo de WhatsApp abierto para socios y no socios, donde las familias pueden compartir dudas y experiencias.
La cuota anual para hacerse socio es de solo 20 euros al año, un importe simbólico que permite mantener las actividades de apoyo y los talleres. "Nuestro objetivo no es recaudar, sino crear una red de apoyo real para las familias", subraya.
Entre las reivindicaciones de Pequeños Corazones Aragón destaca la necesidad de dar mayor visibilidad a las cardiopatías congénitas, una enfermedad a menudo considerada "invisible".
"Nuestros hijos pueden parecer saludables a simple vista, pero necesitan medicación diaria y un seguimiento constante -detalla-. Y a pesar de sus necesidades específicas, muchas veces no se les reconoce la discapacidad ni la dependencia".
Con su trabajo, la asociación quiere que las familias con niños con cardiopatías congénitas reciban el apoyo necesario y que esta patología gane el reconocimiento que merece.