Marcos es un niño lleno de vitalidad y alegría, que reside en Barbastro. Es energía pura. Su personalidad activa y amorosa brilla a pesar de las adversidades. Su vida diaria incluye actividades comunes como ir al colegio, participar en clases de educación física o música, y disfrutar de las cosas típicas de la infancia.
Sin embargo, este chiquilllo de 4 años y 7 meses, juega la partida de la vida con una baza en contra, una cardiopatía que le complica la existencia y encoge el alma de su familia: sus padres, Ana y Carlos, y su gran hermano mayor, Alejandro.
La travesía comenzó en febrero de 2019 durante la ecografía número 20 del embarazo de Ana, que inicialmente debería haber sido una consulta rutinaria para revelar el sexo del bebé. Sin embargo, lo que esperaban con entusiasmo se transformó en una experiencia abrumadora cuando los médicos sospecharon de un problema cardíaco, específicamente relacionado con la válvula tricúspide.
La incertidumbre se instaló en la vida de la familia cuando las pruebas y consultas médicas confirmaron la presencia de una cardiopatía infantil. La noticia marcó un antes y un después, generando miedo y preocupación ante el desconocido camino que tenían por delante.
En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se ha conmemorado este miércoles, la historia de Marcos lleva a su madre a destacar la importancia de la conciencia y el apoyo a las personas y sus familias que se encuentra en esta situación.
Los facultativos que les atendieron en el Hospital de Barbastro les pusieron con sus indicaciones en la encrucijada de tener que determinar el camino a seguir. Una amniocentesis fue crucial para tomar una decisión informada. Ana asegura que, en estos casos críticos, contar con toda la información posible es esencial para abordar la situación de manera efectiva.
El apoyo emocional y la orientación de otra madre que se encuentra en una circunstancia similar en la ciudad del Vero fueron de una gran ayuda.
El nacimiento de Marcos, en la semana 37, marcó el inicio de una travesía médica compleja. El parto, inducido para evitar riesgos, tuvo lugar en el quirófano del Hospital Miguel Servet en Zaragoza. Inmediatamente después, Marcos fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), donde comenzó su valiente batalla por la vida.
Los procedimientos médicos y operaciones se volvieron parte integral de la rutina de Marcos desde sus primeros días. Desde la técnica de Rashkind, aplicada mediante cateterismo, hasta las cirugías a corazón abierto realizadas en el Hospital de San Juan de Dios de Barcelona, cada intervención tenía como objetivo mejorar la función cardíaca del pequeño.
Con cuatro años, se llevó a cabo la segunda parte de la operación para completar las derivaciones cavopulmonares. Este proceso implicó desenganchar la vena cava inferior de la aurícula y conectarla al tronco pulmonar. La complejidad de la situación se evidencia en la necesidad de un vaso externo y la implementación de tratamiento anticoagulante debido al riesgo de trombosis.
La última operación, realizada el pasado mes de enero, dejó a la familia en espera debido a la observación de un ritmo cardíaco no adecuado. La preocupación por la función eléctrica del corazón es una realidad, y la situación está siendo monitoreada de cerca.
No obstante, Ana asegura que, a pesar de todas estas dificultades, no se sienten solos, cuentan con el apoyo de una gran red familiar y Marcos es querido por muchas personas. Además, forman parte de la Asociación Pequeños Corazones Aragón, donde pueden compartir experiencias y recibir apoyo de otras personas que comprenden perfectamente por lo que están pasando.
A pesar de todo, Ana subraya que son muy pocos los apoyos económicos que les ofrece la administración, especialmente cuando se trata de costear el alojamiento durante tratamientos médicos fuera de la provincia.
Por ello, aboga por que se produzcan cambios en las políticas y normativas, para garantizar que las familias que afrontan situaciones médicas complejas reciban el apoyo adecuado y justo.
Es difícil conocer cuántas familias de la provincia de Huesca tienen algún miembro afectado de una cardiopatía "En Barbastro, somos tres miembros de la Asociación Pequeños Corazones, pero estoy segura de que hay muchas más familias afectadas que aún no forman parte de ella", comenta.
La gravedad de esta enfermedad varía, no todas son tan graves con la de Marcos. "Sin embargo -reflexiona Ana-, no sé si es que no se sienten atraídos por la idea de asociarse, si tienen miedo, si temen estigmatizar a los niños o si creen que no tenemos mucho que aportar en este momento".
"Para lograr más beneficios para todos, necesitamos más apoyo, más fuerza, más movilización. Queremos empezar a conseguir cosas que beneficien a todas las familias", añade Ana.