ALCER, Alzhéimer Huesca y AENO son tres asociaciones inscritas en la Coordinadora de Entidades para la Defensa de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Huesca (Cocemfe), que ha retomado sus actividades en la provincia altoaragonesa y ha presentado este viernes a su nueva junta directiva en un evento celebrado en el Salón Azul del Casino Oscense.
Pacientes o cuidadores de esas entidades han relatado sus experiencias en ese mismo acto, en una mesa moderada por Álex Bargués, presidente de Cocemfe Huesca: Eric Guardamino, presidente de Alcer; Concha Bailac, presidenta de Alzhéimer Huesca; y Jacobo Morlán, vinculado a Aeno.
La enfermedad renal es una afección sigilosa que se manifiesta a través de diversos síntomas, como fatiga, insomnio, picazón en las piernas y un sabor metálico al despertar por la mañana, junto con la presencia de tensión arterial elevada. "Sin embargo, la presencia de estos indicadores no necesariamente confirma que existe la enfermedad, la certeza solo llega con los resultados de un análisis médico", ha explicado Guardamino.
Es crucial comprender que el riñón, un órgano vital, no tiene la capacidad de regenerarse. "Su función es esencial, ya que se encarga de filtrar todas las sustancias que ingresan al organismo", ha indicado.
Las causas de la enfermedad renal son variadas y pueden derivarse de factores hereditarios o adquirirse a través de otras enfermedades o contagios. Esta afección afecta al funcionamiento regular de la sangre y el corazón, y se nutre, especialmente, de la hipertensión y diabetes.
Es posible vivir con una función renal reducida o incluso sin riñones, pero la hemodiálisis se convierte en una necesidad, con sesiones que abarcan 12 horas a la semana. Sin embargo, a pesar de este tratamiento, persiste la acumulación de toxinas que generan malestar en el paciente.
Esta patología, que afecta a ambos riñones por igual, no discrimina por edades ni géneros. En el caso de Guardamino, su detección se produjo a través de análisis realizados en el entorno laboral, donde se identificaron valores alterados. Este hallazgo lo condujo a consultar a su médico de familia y posteriormente a un nefrólogo. A través de una serie de pruebas, se confirmó la presencia de un fallo renal, consecuencia de otra enfermedad subyacente.
Eric Guardamino tenía tan solo 25 años cuando recibió la noticia de que padecía una enfermedad renal incurable y de por vida. Reconoce que fue una noticia difícil de asimilar. En ese momento, la capacidad de sus riñones se encontraba reducida al 55%.
"Al principio creía que la enfermedad no me afectaba mucho, pero mi entorno se daba cuenta de que sí. Después empecé la diálisis y tardé aproximadamente 9 meses hasta que lo asimilas y vuelves a ser persona".
Ha visto fallecer a compañeros con 45 o 50 años. Como presidente de Alcer se involucra profundamente para acompañar a otras personas en su proceso de enfermedad, sobre todo cuando reciben el diagnóstico. "Sabes que tu vida no va a ser igual que la del resto y es duro decírselo a tus hijos".
"Me pregunto cada amanecer qué puedo hacer para ser feliz"
No todos los pacientes son candidatos a un trasplante, él sí y asegura que ha tenido "mucha suerte" en ese sentido. "Al amanecer cada día me pregunto qué puedo hacer para ser feliz, así haré también felices a mis seres queridos, mis hijos, mi esposa y mis amigos, porque sé que mi vida va a ser más corta", observa.
Recuerda que hoy en día hay trasplantes que perduran más de quince años y que la medicación y las técnicas quirúrgicas han avanzado, ahora son menos tóxicas y menos invasivas.
Por último, Eric Guardamino recomienda prestar especial atención a la alimentación, se padezca o no una enfermedad renal. Por ejemplo, disminuir la ingesta de carnes rojas o proteínas es importante para reducir el trabajo de los riñones y, por lo tanto, su desgaste. También subraya la importancia de estar bien hidratado.
EL PAPEL DE LAS CUIDADORAS
Concha Bailac, vocal de Cocemfe y presidenta de Alzheimer Huesca, desempeñó el rol de cuidadora de su madre, quien sufrió alzhéimer durante dos décadas. En aquel entonces, el conocimiento sobre la enfermedad era limitado, y los síntomas podían ser atribuidos al envejecimiento de una persona mayor, como sus olvidos, o el retraimiento social.
La falta de conciencia sobre la enfermedad generaba confusiones, enfados y dificultaba comprender lo que realmente estaba sucediendo. "En realidad, lo que quieres es que tu madre sea siempre joven y esté bien", considera.
Con el tiempo, los síntomas se fueron agravando y saltaron las alarmas con la desorientación, o cuando se manifestó la falta de reconocimiento del entorno. Así, la madre de Concha recibió la atención del médico de familia, del neurólogo y, posteriormente, de especialistas en geriatría y psicología en el Hospital Provincial.
"El enfermo de alzhéimer es quien más pierde"
El diagnóstico, para entonces, ya era previsible, una demencia, posiblemente de tipo alzhéimer. Confrontar este diagnóstico implicó asumir un estigma y mucha incertidumbre sobre el curso de la enfermedad.
Concha Bailac ha reflexionado sobre el impacto que esta patología causa, en primer lugar, en la persona que la sufre, "que es quien más pierde", pero también en su entorno.
La adaptación a estos cambios involucró tomar decisiones y hacer ajustes en la rutina diaria, con la colaboración activa de su padre y el apoyo de su hija, que le recomendó que acudiera a la Asociación Alzheimer Huesca.
La información que allí recibió fue muy valiosa, le permitió anticiparse a las diferentes contingencias que iban a surgir e interactuar con otras personas en situaciones similares. Concha recalca la necesidad de buscar ayuda, involucrar a toda la familia, ser proactivos y realizar los cambios necesarios. Además, la enfermedad afecta también a la economía familiar.
Como recomendación, Concha Bailac apremia a acudir al médico y a la asociación en cuanto se detectan los primeros síntomas, para que se puedan activar terapias preventivas y de rehabilitación que puedan ralentizar el avance del alzhéimer, ya que hasta el momento no tiene cura.
Ha añadido, que los 20 años que vivió su madre con la enfermedad se presentaron, también, como una oportunidad para darle besos y abrazos, para pedirle perdón, para devolverle los cuidados y el cariño que ella les dio primero, y que todo ello reconforta después de su marcha.
TRES ICTUS QUE CAMBIAN LA VIDA
Jacobo Morlán, vinculado a AENO, desempeñó el cargo de jefe de bomberos en Huesca durante numerosos años. El mismo día que se jubiló sufrió el primero de tres ictus.
"La atención inmediata puede paliar las secuelas un ictus"
"El ictus no afecta a todas las personas por igual -explica-. Las primeras seis horas tras un ictus son cruciales. La atención médica inmediata puede contribuir a paliar las secuelas mediante la administración de medicación".
Hay síntomas reconocibles como presión en la cabeza, mareos y adormecimiento de las extremidades. Al observarse en el espejo, pueden notarse cambios en la movilidad de la lengua y la pérdida de fuerza en los brazos.
En el caso de Morlán, el ictus afectó su pierna y brazo izquierdos, así como su capacidad vocal. Algunos efectos, como estos, pueden revertirse en determinadas situaciones.
"En mi caso, cuando me ingresaron no era plenamente consciente de lo que está sucediendo. Te ponen cables, te conectan a máquinas, pero no sabes lo que te pasa. Cuando te hablan después de accidente cardiovascular y no sabes qué es eso".
En su tercer episodio de ictus, coincidió con otras dos personas en la habitación, una de ellas bastante joven, y le comunicaron la noticia de que ya no podría conducir. "Fue un duro impacto, porque además vive en un pueblo y tiene hijos pequeños".
Después se ha referido a la abrupta transformación en la vida cotidiana después de un ictus. Actividades rutinarias como conducir, andar en bicicleta o cocinar pasaron de ser parte de su día a día a convertirse en tareas inalcanzables.
En su caso, la rehabilitación es esencial y se ha empleado a fondo, tanto en la Seguridad Social como con AENO, para recuperar la fuerza en la pierna y el brazo, así como para mejorar su capacidad vocal con la ayuda de un logopeda. Para muchos pacientes, la recuperación es larga y costosa.
Sigue viviendo solo, aunque con las condiciones impuestas por sus allegados, que temen por él. "Cuando me levanto, necesito media hora para prepararme, tomo doce pastillas al día y ando seis kilómetros diarios, porque el sedentarismo es muy malo para esto. Además, tengo que contar con el apoyo de la familia", explica.
Tras recibir el alta médica, Morlán sigue consejos sobre medicación y alimentación, pero también otras recomendaciones, como evitar "situaciones tóxicas", como "no ponerte en situaciones difíciles, evitar estar nervioso, no hacer una montaña de un problema". Y eso es lo que intenta, yendo al teatro, a exposiciones o a cualquier otra actividad que le resulte apetecible.