La presentación de Un cuerpo rebelde, una vida infinita ha trascendido este lunes el formato habitual de un acto literario para convertirse en una reivindicación pública de la vida, la superación y la dignidad. Antes de llegar a la Plaza López Allué, escenario de la actividad dentro de la 42 Feria del Libro de Huesca, decenas de personas participaron en una marcha simbólica desde Las Cuatro Esquinas, convocadas bajo una invitación tan sencilla como poderosa: acompañar a quienes conocen de primera mano lo que supone afrontar obstáculos cotidianos.
La caminata ha representado precisamente ese esfuerzo constante que muchas personas realizan cada día. "Las personas con cuerpos rebeldes también conquistamos nuestras plazas cada día", habían señalado los organizadores al convocar la iniciativa. El recorrido, desarrollado entre muestras de apoyo y compañerismo, ha culminado en la Feria del Libro, donde los autores Ignacio Almudévar y Alicia López han estado acompañados por la psicóloga Marta Navarro, encargada de conducir una conversación marcada por las vivencias personales, la reflexión y la emoción.
La propia puesta en escena de la presentación ha reforzado el mensaje central del libro. La subida conjunta hasta la plaza se ha convertido en una metáfora de esas pequeñas pendientes que afrontan a diario las personas con enfermedades crónicas, discapacidad o limitaciones físicas. Más que una simple convocatoria previa, el recorrido se ha convertido en una prolongación del contenido de la obra y una manera de trasladar al espacio público el mensaje que atraviesa todas sus páginas: seguir avanzando pese a las dificultades.
Nada hacía presagiar que una noche de insomnio acabaría convirtiéndose en el origen de un libro. Ignacio Almudévar ha explicado que todo comenzó cuando decidió escribir cómo se vive realmente sin poder descansar, cómo se percibe el paso de las horas cuando el cuerpo deja de responder con normalidad. "Sin estructura y sin ningún plan", ha recordado. Aquel primer texto abrió la puerta a una idea más ambiciosa: explicar el Parkinson desde dentro, desde la experiencia cotidiana de quien convive con la enfermedad y no únicamente desde las definiciones médicas.
La propuesta tomó forma junto a la fisioterapeuta Alicia López, que acompaña a personas con enfermedades neurológicas. Ambos comprendieron que muchas personas conocen el Parkinson desde fuera, pero pocas entienden lo que significa vivirlo día tras día. Por eso decidieron construir una obra accesible para cualquier lector, capaz de acercar la enfermedad a niños, adultos y mayores a través de relatos, emociones y experiencias reconocibles. "Queríamos que cualquiera pudiera comprenderlo, pero también sentirlo", han explicado.
Durante la presentación, Almudévar ha relatado cómo la irrupción del Parkinson y posteriormente la covid transformaron por completo su manera de entender la vida. "Aprendes que respirar es un regalo, que caminar es un privilegio y que las personas son lo más importante", ha afirmado. Lejos de encerrarse en el diagnóstico, decidió convertir la experiencia en una herramienta útil para otros pacientes y sus familias. Esa voluntad de ayuda se convirtió en el motor de todo el proyecto. "Si ayudamos a una sola persona, ya habrá merecido la pena", ha asegurado.
Alicia López ha defendido la necesidad de humanizar la enfermedad y ha recordado que detrás de cada síntoma existen personas, familias, incertidumbres y esperanzas. "La persona necesita sentirse escuchada, comprendida y acompañada, no solo tratada", ha señalado. Desde esa perspectiva, el libro busca tender puentes entre pacientes, profesionales sanitarios y familiares, mostrando una realidad compleja desde un lenguaje cercano y comprensible.
Uno de los aspectos destacados durante el acto ha sido la referencia a los dos prólogos que abren la obra, firmados por el neurólogo oscense Jesús Porta-Etessam, presidente de la Sociedad Española de Neurología, y por el prestigioso científico altoaragonés Carlos López-Otín. Ambos aportan una mirada que une conocimiento científico y experiencia humana, reforzando la idea de que detrás de cada diagnóstico existe una persona con una historia propia, emociones y proyectos de futuro.
Una de las frases que resume el espíritu del libro se ha convertido también en una declaración de principios: "El Parkinson es mi batalla, la vida infinita es mi victoria". Para Almudévar, esa idea significa que la enfermedad existe y plantea dificultades, pero no puede anular el sentido de la vida ni la capacidad de seguir disfrutando, creando, ayudando y construyendo nuevos proyectos. En la portada aparecen dos caminos que simbolizan precisamente esa elección: permanecer atrapado en lo perdido o seguir avanzando con aquello que todavía permanece.
La conversación ha permitido recorrer algunos de los capítulos más significativos de la obra. El primero, "Caminar distinto", aborda el periodo previo al diagnóstico y las primeras señales que anuncian que algo está cambiando. Almudévar ha recordado el impacto que supuso escuchar la palabra Parkinson y ha confesado que durante unas horas llegó a plantearse abandonar todos sus proyectos personales y profesionales. Sin embargo, una comida con amigos prevista para ese mismo día cambió su perspectiva y dio origen a una expresión que ha terminado acompañándolo desde entonces: "Pa'lante, pa'lante, pa'lante".
Otro de los apartados más destacados es "Señales en el camino", donde treinta y dos síntomas asociados al Parkinson aparecen transformados en relatos ilustrados con títulos tan sugerentes como La pluma invisible, El reloj maldito, Doña Silencio o La ladrona de palabras. Alicia López ha explicado que el objetivo era traducir conceptos complejos a experiencias comprensibles para cualquier lector, sin renunciar al rigor médico pero poniendo siempre el foco en la experiencia humana.
La parte más íntima del libro llega con "Trazar un camino propio", un conjunto de reflexiones personales donde aparecen cuestiones tan delicadas como la aceptación de la enfermedad, el miedo a convertirse en una carga para los demás o la necesidad de encontrar sentido incluso en los momentos más difíciles. Almudévar se ha referido también a capítulos como Los jueves al sol, donde explica cómo decidió reservar un día semanal para el deporte y la naturaleza; Cuando se acaba la batería, una reflexión sobre la fragilidad humana; o Mis compañeros, mis maestros, un homenaje a las personas con discapacidad de quienes asegura haber aprendido algunas de las lecciones más valiosas de su vida.
Especial atención ha dedicado a la idea que considera el núcleo de toda la obra: "Cultivar lo que tenemos, no lo que hemos perdido". Para el autor, la clave no está en permanecer anclado a las pérdidas que provoca la enfermedad, sino en fortalecer aquello que todavía permanece. "Cultivar las ganas, cultivar el esfuerzo, cultivar la superación, cultivar la solidaridad y cultivar la ayuda a los demás", resumió durante una intervención que conectó de forma inmediata con el público.
La presentación ha concluido entre aplausos y con la sensación de que el libro trasciende el relato de una enfermedad concreta para convertirse en una reflexión sobre la vulnerabilidad, la fortaleza y la capacidad de encontrar motivos para seguir avanzando. Una historia nacida del Parkinson, pero escrita para cualquiera que alguna vez haya tenido que afrontar una cuesta arriba y haya decidido continuar el camino.