Es la tercera vez que se presenta el libro Juan, verso a verso, pero cada acto sigue manteniendo la misma emoción del primero. El escenario, en esta ocasión, ha sido la librería Santos Ochoa de Huesca, donde se han dado cita amigos de Juan y de su familia, y otras personas a las que el asunto les parece que merece la pena.
Sí, porque, Carmen López ha explicado que ella escribió el libro, a partir de cosas que su hermano había dejado, pero porque quiso, no porque él se lo pidiera. Juan, en realidad, lo que deseaba era que se reivindicasen los cuidados paliativos. Esa atención, ha dicho, "le quitó el dolor, le dio paz, le permitió cerrar un ciclo vital y se fue con dignidad".
Por ello, además de donar parte de lo que se obtenga de la venta de la publicación a Apsatur (Asociación de Sarcomas y pacientes con tumores raros de Aragón) y la AECC de Huesca, se va a grabar un documental.
Carmen ha denunciado, por otro lado, que no se cumple la Ley del 24 de octubre de 2011, porque no se dota de los recursos necesarios, y ha recordado que todos vamos a morir y precisaremos de este tipo de servicio.
Junto a ella, han intervenido Javier Moraleda, el único médico de Cuidados Paliativos con el que cuenta el Sector Sanitario de Huesca, y la psico-oncóloga Clara Martínez, de la Asociación Española Contra el Cáncer. Antes de cederles la palabra, Carmen López ha agradecido su labor a la Apsatur, a la AECC de Huesca y ESAD (Equipo médico de cuidados paliativos domiciliarios de Huesca), y al Ayuntamiento de Almudévar que financiase toda la edición.
Clara Martínez, que ha coincidido con Carmen en que "los cuidados paliativos están muy descuidados", ha explicado que ella tuvo la "suerte" de acompañar a Juan en el último periodo de su vida. Lo conoció en 2015, con un mal pronóstico y una perspectiva de 6 meses de vida. Sin embargo, siempre le vio con esperanza de mejorar, de que la enfermedad no avanzara, de normalizar su vida, ayudar a sus padres y de disfrutar de la familia, los sobrinos, la música y el yoga. De estar con Alicia, el gran amor de su vida. Y ha citado al doctor Trufero, que investiga los sarcomas, y a la oncóloga Alba Hernández, que tanto significaron para él.
"Atender a Juan y su familia ha sido un regalo para mi, me ha enseñado muchísimos valores, el amor por la vida, por la familia, la superación y la resiliencia, para mí ha sido un ejemplo y antes de morir, se lo dije". Y le ha mandado un beso al cielo y le ha felicitado por su cumpleaños, como había hecho en el inicio del acto Carmen, tras anunciar que el 25 de mayo es la onomástica de su hermano.
Javier Moraleda, que acompañó a Juan cuando la enfermedad ya estaba muy avanzada, ha subrayado la importancia de la difusión, para que la ciudadanía sepa de la importancia de los cuidados paliativos para que pueda reclamar más recursos.
Esta asistencia, ha dicho, se basa en la persona y no en la enfermedad, en su sufrimiento y el de la gente que le rodea. Se ocupa de lo físico, pero también de lo espiritual, que es lo que define a los seres humanos por el hecho de serlo y que no tiene que ver con lo religioso.
La compasión, por su parte, es el dese de aliviar el sufrimiento del otro, no tiene que ver con la lástima e implica acción. "Recuerdo su sonrisa y la paz que desprendía: eso no se finge, se transmite. Fue un maestro, porque trascendió su situación y supo marcharse en paz".
Si el acto había comenzado con la música de The Muddy Flumen y también han recitado algunos versos de Juan, aprovechando que la librería Santos Ochoa tiene un piano, Carmen ha solicitado la presencia de alguien que lo supiera tocar y ha finalizado la presentación del libro con la melodía del Feliz cumpleaños expandiéndose hacia el cielo.