Por lo menos tres veces acudió José María Gella a la puerta de la sede de Alzhéimer Huesca y no llegó a tocar el timbre. No asumía que era lo mejor para su esposa, Carmen. Finalmente, sus hijos pidieron cita. “¡Bendito sea ese día!”, exclamó Gella para resumir todo el amor y ternura que su familia ha encontrado en la asociación.
La visión de las familias cuidadoras de personas con alzhéimer fue expuesta por José María Gella en la jornada organizada por la asociación oscense este miércoles en el Centro Ibercaja Huesca para trasladar todas sus novedades -como su renovada página web y logo-, proyectos y servicios cuando está a punto de cumplir tres décadas de intenso trabajo. El protagonismo fue también para los usuarios y para los empresarios que participan en la iniciativa de esta entidad Comercio Amigo, representados por Miguel Escuer.
Abrió la sesión por la Asociación Alzhéimer Huesca Ana López, quien hizo un recorrido por cómo esta enfermedad “neurodegenerativa, molesta e incapacitante” se instala mucho antes de que sea detectada o diagnosticada en el cerebro y va impidiendo que las conexiones entre neuronas se puedan realizar, llegando el afectado a perder todas las capacidades cognitivas, funcionales y psicológicas.
Se dirigió a los cuidadores para aconsejar que no se enfaden, no sean rígidos en el día a día, que no se empeñen, que es el alzhéimer quien no permite que siga sus indicaciones, que se dirijan al en enfermo con normalidad.
Y también que pidan ayuda. “Deberéis preparaos para atender la situación que os va a presentar el alzhéimer, solicitar información, hay mucho que aprender, cada día existen innumerables situaciones que nos van a sorprender. No viváis con dudas, consultar antes de preocuparos, solicitar ayuda para la atención de la persona enferma y de vosotros mismos, es importante estar fuerte y cuidarse diariamente”, señaló Ana López.
Para hacer frente al estado de tristeza y preocupación, “déjate ayudar en el cuidado, no centres tu vida solo en cuidar, deja que otros te cuiden. Alzheimer Huesca tiene como objetivo apoyar a la persona enferma y su cuidador en todo el proceso, aportando metodología de cuidados y servicios adaptados a las necesidades en cada una de las fases de la enfermedad, tanto para el enfermo como para el cuidador”, recordó.
NUEVAS WEB Y LOGO
Tras la clara exposición para visibilizar todas las situaciones que rodean el alzhéimer y las posibilidades de afrontarlas de la mejor forma, la trabajadora social de la entidad, Nekane Rosa, presentó la nueva página de Alzehimer Huesca (ww.alzheimerhuesca.com) e hizo un recorrido por los programas y servicios de la entidad.
La web cuenta con “información clara y concisa y videos de los servicios con los propios usuarios y profesionales para mostrar la realidad de nuestro trabajo, dando importancia a la transparencia y a la calidad”, señaló.
La herramienta es ahora más “intuitiva, accesible, limpia, ordenada y actualizada en su contenido acerca de la enfermedad, investigaciones, pautas de comportamiento, vídeos explicativos…”, detalló.
La imagen corporativa también modificado para responder a una “entidad moderna, actualizada en todo momento”. El diseño del logo se ha modificado y presenta ahora líneas más amables y tipografía más legible, y se ha introducido el lema de la entidad: “Nuestro premio es tu confianza”.
Respecto a los programas de la entidad, Nekane Rosa recordó que el objetivo de la asociación es “ser la voz de las familias con personas con alzhéimer u otro tipo de demencia y acompañarlos a lo largo de todas las fases de la enfermedad. Nuestro perfil de usuarios ha crecido -señaló, hora también atendemos a las personas mayores en general, con necesidades muy plurales. Algunas solo con compañía, algunas son conscientes de esa pérdida de memoria y necesitan una terapia preventiva, otras veces son los familiares los que conectan directamente para obtener apoyo psicológico o una ayuda en el domicilio. Intentamos comprender y dar respuesta a todas las personas que conectan con la entidad”, señaló la trabajadora social.
Todas las actividades se concentran en tres programas actualmente en marcha: Con Familias, Contando Contigo y Contigo en Casa, cada uno de los cuales cuenta con distintos servicios hasta sumar una docena.
Presen y Ramón fueron los encargados de aportar la visión de los usuarios del centro con la lectura de un texto escrito por Javier García Antón, director de EL DIARIO DE HUESCA, en el que se van sucediendo, en la deriva triste de la evolución, las distintas etapas del alzhéimer. Desde los primeros síntomas hasta el vacíamiento de los recuerdos, esos tiempos en los que todavía perciben la conmiserativa mirada de quienes les rodean. Esos momentos en los que pasan a ser invisibles, tan sólo consolados por el tacto de las manos hermanas de sus cuidadores. La vida de antes que se apaga, la del porvenir que se acorta, sin resquicio para la esperanza...
UN CENTRO LLENO DE AMOR
Las vivencias de José María Gella desde el primer síntoma del alzhéimer en su esposa, Carmen, llegaron al corazón de todos los presentes. Él no puede hacer más que “amarla intensamente, porque ellos son amor, tienen una enfermedad muy cruel, pero te enseñan a amar con su mirada, su alegría; basta un abrazo o una sonrisa cuando están temerosos para que cambien completamente”, compartió.
Expuso los problemas que sobrevienen, las soluciones que se van dando, hasta que, en su caso, sus hijos le dijeron: “Tienes que buscar un sitio para mamá. Por lo menos tres veces estuve en la plaza de San Vicente número 4 y no llegué a pulsar el timbre, me marché, no asumía que efectivamente eso era bueno para ella, que tenía que aceptarlo. Al final fue mi hija la que me dijo que había pedido fecha y que me llamarían. ¡Bendito sea ese día!, al poco Carmen ya tenía plaza en el centro”.
Un centro que, como siguió describiendo, “funciona con unos auxiliares, ellos y ellas, que os puedo decir que el trabajo posiblemente sea muy riguroso y muy bueno, pero lo que no figura en la nómina es cómo hacen ese trabajo, lleno de amor, de delicadeza, de amabilidad, de paciencia. Tengo el privilegio de tenerlo muy cerca y os puedo asegurar que no falta una sonrisa, amor a cada uno de los enfermos en particular, es un mundo tan maravilloso. No sé dónde lo hacen en ese local, pero los trabajadores, los auxiliares fabrican amor, ternura y besos... Eso lo vivo y palpo cada día en el centro”, concluyó no sin antes pedir un gran aplauso para ese equipo.
COMERCIO AMIGO
Miguel Escuer también colabora con Alzhéimer Huesca a través del proyecto Comercio Amigo, al que dio un sí al segundo siguiente de que se lo propusieran. Destacó la importancia de esta asociación para la sociedad, y el valioso programa para, “ya que no podemos hacer nada para paliar la enfermedad, como comercio contribuimos a dulcificar un poco la vida a familiares y socios de la entidad”. Escuer ya apuntó en la velada alguna propuesta para introducir en este programa de colaboración, que también da visibilidad a los comerciantes.
La gerente de Alzhéimer Huesca, Alicia Sipán, clausuró la jornada junto con el usuario del centro Vidal. Se refirió a Comercio Amigo, “un proyecto interesante, que nació en abril de 2022 con la intención de visibilizar a las personas afectadas por el alzhéimer y a sus cuidadores”. En este momento hay 29 comercios adheridos y desde aquí hacemos un llamamiento para que sean muchos más. Cada comercio colabora en líneas diferentes, cada uno ve las posibilidades de ayuda y elige la suya. Estamos abiertos a todas las propuestas y os escucharemos a todos”, remarcó.
Se busca que “todo el mundo conozca la enfermedad, para que no miremos a las personas que la padecen de reojo, que los miremos de frente; ellos nos miran de frente, nos quieren ver, que les hablemos, que les toquemos”, expresó Sipán. “Exactamente”, corroboró Vidal.
También valoró la gerente de Alzhéimer Huesca el cambio de imagen tras 29 años de trabajo continuo y duro, pero con muchas alegrías, porque se han oído muchas cosas negativas de la enfermedad, del proceso, de los cuidadores, pero la realidad es que lo pasamos bien -señaló en charla con Vidal-. Cantamos, bailamos, leemos, escribimos, trabajamos…”.
La entidad realiza labores en dos apartados, “la parte divulgativa y reivindicativa y la de prestación de servicios, en la que trabajamos la prevención, la atención directa a la persona diagnosticada y en los cuidados en las actividades de la vida diaria tanto en centro como en domicilio”, explicó. Además, se están “implantando proyectos como pizarras interactivas, programas online, y procesos innovadores, sin perder de vista el tema medioambiental”.
También quiso remarcar Sipán, antes de despedir la cita, que la asociación se dirige a personas mayores con o sin diagnóstico de demencia, es un punto importante para trabajar la prevención para intentar que esa demencia o no llegue o no avance”, valoró como colofón.