Esta entrevista nunca debiera haber sido escrita. Irrumpe post mortem de la interlocutora, con la huella de una voluntad de hierro. Casi un año después de la primera, titulada "Belén Arcos, coraje para dar visibilidad a su ELA: Reivindico al 100 % el derecho a vivir y morir dignamente". Y exactamente con la misma promotora. Belén verá, donde quiera que esté, sus últimas palabras públicas de compromiso consigo misma y con la sociedad. Fueron pronunciadas el 3 de septiembre.
Nos ha dejado este lunes 22 de septiembre de 2025, cuando asomaba el mediodía, en su réplica a una vida admirable con su derecho a morir dignamente. Dialogamos, cámara como testigo, en su habitación, con Nacho y Adrián como testigos y como cuidadores. Extrema delgadez, voz débil, personalidad rotunda, clarividencia más propia de las más pujantes etapas de la vida que de una moribunda asediada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Quiere un diálogo sereno, pero no triste. Sensibilizador, no plañidero. Dar ejemplo, remover conciencias, predicar y repartir trigo: lo que hay, es lo que es, y en la tómbola de la vida cuatro mil fallecen por la ELA, pero los boletos se distribuyen universalmente.
Sonríe a la vida justamente cuando ha decidido ponerle fin. La enfermedad se le ha comido a bocados desde que en agosto de 2023 le fue intuida tras perder fuerza en los brazos y desde que el diagnóstico quedó ratificado. Si algo ha preservado, además de su inteligencia feliz, es la voluntad de dirigir sus últimos tiempos. Día 22 o 23 de septiembre, la fecha que le han concedido para la eutanasia. Finalmente es la primera. La avizora en el horizonte de las bonitas vistas de su habitación, acompañada también por su gata, en esta casa que fue Abadía y que tanta felicidad le ha reportado.
La primera cuestión es inevitable. ¿Por qué? "Estoy tomando una decisión sobre mi vida. Tú que has conocido desde el principio de mi enfermedad, ha llegado el momento de dar un paso más".
No es una rendición. "Creo que lo he intentado llevar lo mejor posible, pero lo más importante fue que no se puede luchar cuando no se puede ganar. En este caso, es una batalla perdida. Entonces, mi esfuerzo y lucha fue intentar llevar lo mejor posible y poder disfrutar cada momento".
"YA NO ES CALIDAD"
Su argumentación es tan lúcida como es su raciocinio. "Se habla muy poco y mal de la eutanasia. Para mí es una solución, una manera de decidir el momento en el que ya no puedo seguir con calidad de vida. Pero, en el caso de la ELA, se habla mucho de los medios pero no de las soluciones, que no son las adecuadas. Me explico. Resulta que está centrada la atención en la última fase de la enfermedad. Yo no quiero entrar en esa fase, porque ya dejas de poder disfrutar, salir de casa, compartir, comer, todo eso no se puede hacer. Para mí no es calidad".
Belén rige su deteriorada voz a puro impulso de coraje. "Cuando eres consciente de lo que va a pasar, ya tomé esta decisión al principio: yo solicitaría la eutanasia en el momento que viera que voy a dejar de tener el control de mi cuerpo. Me refiero: ahora no puedo moverme, pero aún puedo caminar, puedo comer, puedo beber... Pero cada vez con dificultad. Es lo que quiero evitar: no quiero nada invasivo en mi cuerpo. No quiero pasar por que no pueda tragar o beber o no poder hablar".
"Miro mi vida hacia atrás como en una película, algo que pasó, estando muerta"
Ya lo adelantaba en aquella entrevista del 29 de septiembre de 2024 y no ha fallado a la coherencia de la hoja de ruta que se ha marcado. "Llevo 24 meses soltando lastre, es decir, olvidándome de lo que no podré hacer nunca para que no me duela el no hacer, por ejemplo he renunciado a beber vino. Para mí, era muy importante la gastronomía. Ya no puedo. Entonces, miro mi vida hacia atrás como en una película, algo que pasó, estando muerta".
Su sobreesfuerzo para reír suscita admiración y congoja. Le digo que ha gozado mucho sus 58 años sobre este valle de lágrimas. "¡Ah, sí!" Se le ilumina la cara. "Siempre la he disfrutado mucho, no me arrepiento de nada".
"EL CONFLICTO"
Tiempo de partida hacia lo desconocido y pregunta obligada sobre la materia prima de la religiosidad, la fe. "Tengo un conflicto, porque no entiendo. Yo creía en Dios, en la Virgen, perfecto. Pero esta enfermedad es tan cruel que creo que no me la merezco. Nunca he sido mala gente. Todos tenemos que morir, pero esto parece un castigo. Por esa razón, no sé... Tengo ese conflicto de para qué dar las gracias por este castigo. No sé..." En este intermedio de dos semanas desde el desenlace anunciado al fin real, ¿puede resolverlo? "No sé si me da tiempo".
"Tengo un conflicto, porque no entiendo. Yo creía en Dios, en la Virgen, perfecto. Pero esta enfermedad es tan cruel que creo que no me la merezco"
Sí que entona imaginariamente un canto de gracias a la vida. "Ha sido de todo menos rutina. Siempre ha habido altibajos, arriba, abajo... Lugares diferentes, he conocido a mucha gente, me he sentido diferente. Para mí, ha sido un enriquecimiento. Por lo tanto, estoy contenta de mi vida pasada, pero no hay futuro. Entonces, eso me lleva a buscar la solución, que es tomar esta decisión".
Reconoce que los amores que deja en esta tierra le podrían haber provocado titubeos, pero agrega que no dudó en su determinación. Admite nostalgia, "claro que sí. Me gustaría encontrarme como antes, pero no es posible. Siempre me ha gustado enfrentarme a los problemas, mejor o peor, pero ahora no va a cambiar nada a mejor. Sólo a peor".
"Yo os aconsejo que disfrutéis de cada momento. Que no sabes cuándo la vida se va a torcer"
Semejante muestra de integridad demanda un mensaje a los que aquí quedamos con su legado en ristre emocional. "Que es una lástima que no apreciemos la vida cuando todo va bien. Yo os aconsejo que disfrutéis de cada momento. Que no sabes cuándo la vida se va a torcer. A mí me gustaría que sirvan estas palabras para dos cosas: vive la vida a tope y deja que cada uno decida por sí mismo, que defienda su vida y su futuro".
UN MENSAJE A TODOS LOS POLÍTICOS
Ha sido Belén Arcos durante estos dos años una verdadera activista de la defensa de políticas de asistencia a los enfermos de ELA. Está decepcionada. Lanza un llamamiento a "todos los políticos, me da igual el color": "Yo creo que deberíamos decir lo que pensamos y responder a todo lo que pasa. Estamos actuando como borregos. Nos da igual lo que nos hagan, no respondemos".
La despedida. Belén, ¿dónde nos vemos? "No sé dónde, pero confío en que sea un sitio mejor que hoy".
HA VIVIDO TANTO...
La existencia de Belén Arcos ha estado impregnada de su perpetua inquietud y curiosidad. Licenciada en Químicas hce 58 años, esta zaragozana se encauzó hacia el Marketing con un máster, disciplina desde la que llegó al mundo de la distribución alimentaria, las relaciones institucionales y la internacionalización con proyectos del Gobierno de Aragón en Francia y Portugal.
En su búsqueda permanente de cauces profesionales, transitó al pujante universo desde las telecomunicaciones y en torno al año 2000 al urbanismo, área para la que creó una empresa con su entonces marido, del que se separó pero con el que ha mantenido una buena relación hasta el último momento. Llegó a emplear a treinta trabajadores y proyectó muchos polígonos industriales como una parte del Sepes de Huesca, Villanueva de Gállego, Pedrola, Perdiguera y también obras en pueblos en los que dejaron su huella.
De los trabajos de rehabilitación emergió la idea de la Abadía de Siétamo, una casa cuya historia estudió y de la que se enamoró para su viraje hacia la hostelería, el oficio de la felicidad. En este sector, dejó su vocación cooperativa como directiva de la Asociación. Una vida que Belén define "de altibajos" y que confluyó en la más alta trascendencia, que compartió en sus últimos meses con Nacho, su pareja, y su hijo Adrián. Esta noche, en la Abadía, ha sido tiempo de acogida a una mujer que hizo de la dignidad y la vitalidad una encrucijada en la que recorrer hermosos caminos. Descanse en paz, con su mensaje admirable y enriquecedor, Belén Arcos.