La plaza López Allué de Huesca se llenó este miércoles de solidaridad en el tradicional chocolate a beneficio de DEBRA Piel de Mariposa, una cita que desde hace ocho años forma parte del calendario oscense dentro de la semana de las enfermedades raras. A lo largo de la tarde se repartieron 400 raciones de chocolate caliente acompañadas de repostería, en un ambiente familiar que sumó pintacaras, photocall solidario, sorteo de regalos y la animación de la Legión 501 – Spanish Garrison, cuyos personajes de Star Wars despertaron especial expectación entre los más pequeños, y quisieron representar la lucha contra la enfermedad.
La actividad contó con el apoyo del Plan de Salud de Cruz Roja, que colabora en dar visibilidad a la entidad, y el donativo establecido fue de seis euros, también con la modalidad de fila cero para quienes quisieran colaborar sin acudir presencialmente.
La jornada se enmarca en la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Guadalupe Ordóñez, embajadora de DEBRA en Huesca, recordó que la piel de mariposa —epidermólisis bullosa— es una enfermedad genética, hereditaria e incurable por el momento, que se detecta al nacimiento. Explicó que existe un gel utilizado en Estados Unidos desde hace años y autorizado en Europa desde hace casi dos, pero que todavía no está aprobado en España. Subrayó que su coste es elevado, aunque permitiría cerrar las heridas durante aproximadamente seis meses, algo que cambiaría radicalmente la calidad de vida de los menores afectados. “Imagínate que estos niños, que viven con heridas constantes, pudieran estar medio año sin dolor; sería una felicidad”, señaló. En este sentido, Ordónez pidió que se reflexione sobre las prioridades del gasto sanitario porque, aunque el tratamiento sea caro, el número de niños afectados es reducido.
Ordóñez, enfermera jubilada, se implicó en la causa tras conocer a Pablo, un bebé afectado cuando tenía apenas unos meses. Comenzó a curarlo siendo muy pequeño y durante años mantuvo ese vínculo. Las curas superan las tres horas y resultan extremadamente dolorosas, ya que la piel queda en carne viva, como una gran quemadura. La experiencia hizo que se enganchara en el activismo de Piel de Mariposa.
El ambiente durante la tarde en la plaza fue “muy participativo”, reflejo de la solidaridad con esta causa. La organización del chocolate ha sido posible gracias a la colaboración de empresas de Huesca y localidades cercanas, así como de comerciantes y voluntarios que aportaron productos para el sorteo.
Durante el año, la actividad de la asociación se centra en acciones puntuales como la venta de pulseras solidarias en San Lorenzo y Navidad y la presencia informativa en la Feria de la Salud junto a Cruz Roja. Las limitaciones económicas dificultan ampliar iniciativas, especialmente cuando la participación en mercadillos conlleva costes que la entidad no puede asumir.
Ordóñez reconoce que la investigación en enfermedades raras avanza lentamente. “Cuanto más rara es la enfermedad, más cuesta investigar, porque a veces se investiga para uno, para tres o para ocho pacientes”, explicó. En España hay alrededor de 500 personas con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más severa de la enfermedad.