Grandes y pequeños lo dan todo en Huesca en la carrera contra la ELA

Más de 850 personas se han inscrito en esta prueba solidaria organizada por la Policía Nacional que se celebrará también en Jaca

11 de Junio de 2023
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Niños y mayores sudan la camiseta por los enfermos de ELA

La carrera organizada en Huesca por la Policía Nacional, Ruta 091, para recaudar fondos con los que investigar la ELA, una enfermedad degenerativa y sumamente incapacitante, se ha desarrollado en un ambiente excelente, con una participación que ha superado todas las previsiones y con el anuncio de que el evento tendrá continuidad y alternará la sede con Jaca.

El dinero recaudado, 7.700 euros, se destinará a la asociación Araela. No obstante, las próximas convocatorias tendrán como destinatarios otros colectivos.

Así, lo ha confirmado Marisol Almirón, responsable de Participación Ciudadana de la Policía, quien ha cifrado en 863 el número de personas inscritas, entre grandes y pequeños. "Esperábamos poder legar a 500, pero esto ha sido fuera de nuestras expectativas", ha señalado.

Toda la Comisaría oscense se ha involucrado en la prueba y que han acudido también compañeros de Zaragoza, Madrid, Barcelona y Lérida.

Los primeros en atravesar la meta han sido Jonathan Pallás Beltrán, Alejandro Paños Martín y Alex Castresana González. Por su parte, la clasificación femenina la han encabezado Eva Garrido Fernández, Marta Pie Villacampa y Diana Peralta Fernández. Además, Óscar Jabonero Navas se ha llevado un premio especial. 

 Hay que destacar que Intec Zoiti, con Roberto Dieste al frente, ha colaborado en la organización de la prueba y cinco miembros del club de atletismo han sudado también la camiseta durante toda la mañana, ocupados en labores técnicas.

La carrera se ha iniciado a las 10:00 en la explanada del Palacio de Congresos. Han cortado la cinta dos afectados de ELA, Lorena y José, de Binéfar y Banastás. Entre los participantes figuraban varios representantes políticos, así como como el subdelegado del Gobierno, el jefe Superior de la Policía Nacional en Aragón, Juan Carlos Hernández, y el comisario de Huesca, Luis Fernando Ascaso Cornago, entre otras autoridades.

La vicepresidenta de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón (Araela), María Pilar Pérez, ha destacado la importancia de la aportación económica que supone este acto para el colectivo, porque los cuidados que requieren los enfermos los soportan las familias. "La aportación por parte de la sanidad pública a nivel de fisioterapia, logopedia, cuidadores, no existe", ha señalado.

Y, sobre todo, ha subrayado la visibilidad que proporciona un evento de estas características, aunque reconoce que ahora hay bastante conocimiento de esta dolencia gracias a la difusión que realiza Juan Carlos Unzue.

La cifra de afectados por ELA en Aragón se mantiene entre 90 y 100, pero María Pilar Pérez observa que cada día se diagnostican tres casos en España y fallecen otras tantas personas. 

Se ha referido también al parón que ha sufrido, con la disolución de las Cortes, la ley que iba a permitir acortar los trámites burocráticos que hay que dar actualmente cuando se declara la enfermedad, una de las reivindicaciones más importantes de la asociación. 

También ha reclamado más ayudas económicas, como ocurre con los tratamientos de otro tipo de enfermos.

Ha lamentado, por otro lado, que el grado de dependencia que se le concede a un paciente de ELA sea alto, porque la enfermedad va dando pasos que obligan a las familias a encadenar una solicitud con otra y la sumergen en unas tramitaciones que parecen no tener fin. "Papeleo, papeleo y más papeleo, es desesperante".

Araela ha logrado, por el momento, que todas las personas que reciben el diagnóstico puedan acceder a un taxi adaptado dentro de Zaragoza y no tenga que asumir su coste, que corre a cuenta del Ayuntamiento.

En la capital aragonesa existe también una Unidad de ELA, donde los enfermos son visitados por todos los especialistas el mismo día.

 

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