"Despacico y buena letra/ los consejos del abuelo/ cuando andes por la vida/ si te caes, te levantas/ los consejos del abuelo". Ángel quiso poner el corazón jotero (filosofía admirable en la letra) con su buena voz en la velada de la Abadía de Siétamo donde medio centenar de amigos acompañaron a Belén Arcos y contribuyeron a la causa de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Araela, representada por su presidenta, Olga Mélida.
Resultó todo un canto a la vida, a la serenidad y a la sensibilización ante una de esas injusticias que recorren el universo con el sello de la indiferencia social e institucional. Buenas viandas con algunas de esas especialidades imprescindibles de la Abadía como las croquetas de calçots, la cecina, la ensalada de queso de Radiquero, las pochas con pulpo o el solomillo. Una atmósfera tan entrañable como la que siempre ha propiciado este refectorio en sus dos salones principales, en los que el mejor aroma y el más óptimo sabor es la buena compañía. Sorpresas maravillosas para Belén, viejos amigos y compañeros de su actividad profesional inmobiliaria y de otros ámbitos.
Venta de lotería y abundancia en palabras de afecto. Empresarios encomiables como Miguel Escuer Ignacio Almudévar o Julio Luzán (estos son como la regla matemática, el orden de los factores no altera el hermoso producto de la generosidad), los vinos de Viñas del Vero con José Mari Salas y muchas caras muy importantes para Belén, Nacho y Adrián. Para qué engañarnos, mucha emoción e incluso algunas lágrimas que riegan el compromiso. Ideas que vuelan y promesas no sólo de ayudar a Belén, a Olga o a Araela, sino de convertirse en apóstoles de tan buena causa como es el conocimiento, la investigación y el tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
A calzón quitado, ¿qué es la ELA? Olga y Belén relatan: "Es una enfermedad que te deja la cabeza intacta y un cuerpo que es muerto. Vives en un cuerpo que no te hace caso y tu cabeza funciona, porque si perdiéramos la cabeza y no fuéramos conscientes, nos iría mejor. La cabeza no deja de fluir, funciona mejor, porque ahora tenemos más tiempo, porque nos obliga a tener que parar, buscar alternativas. Nuestra cabeza trabaja el doble que antes... en nuestros cuerpos de muñeca de trapo". Olga, incluso, acompaña la descripción dibujando con sus brazos la incapacidad del control. Desata nuestra sonrisa. En el fondo, ellas quieren normalidad en las reacciones.
Están muy satisfechas por el evento organizado por la Abadía de Siétamo. "Muy agradecida a la gente que ha venido gracias a Belén, y sé que van a dar visibilidad a la enfermedad". Asiente la anfitriona: "Muy contenta por la respuesta. Es más. Se llenó en 24 horas. La verdad es que si hubiéramos multiplicado por tres, se hubiera llenado. Encantadísima, la verdad".
276 SOCIOS: SON POCOS
Rezuman sinceridad. Olga Mélida explica que Araela congrega a 276 socios, contando enfermos y familiares: "Son muy pocos socios para lo que en realidad necesita esta enfermedad. Tendría que haber mucha más gente que se hiciera de la asociación, lo primero por ayudar y lo segundo para dar visibilidad y apoyo a todos los enfermos que lo necesitan".
Belén apostilla con su propia estupefacción por la reacción ante la ELA: "Mucha gente se asusta cuando le dices la enfermedad que tienes, y no somos conscientes de que esto nos ha tocado, pero puede tocarnos a cualquiera, en cualquier momento, a nuestros familiares, y lo que hay que hacer es afrontarlo y apoyarlo. Y punto".
LEY ELA Y PASIVIDAD SOCIAL
El carácter es un factor de la personalidad que no sólo ha "reblado" sino que lo han consolidado estas dos valerosas mujeres. Sobre la Ley ELA que se aprueba el 10 de octubre, la presidenta es tajante: "Está para cogerla con pinzas. Es una forma de taparnos bocas. Estamos contentos porque la aprueben, porque vamos a poder seguir peleando para conseguir más. Pero pienso que a la mayoría de enfermos no nos va a servir para nada, porque, si no tienes la traqueotomía, no nos van a dar ayuda 24 horas. Y hay enfermos que, aunque no la tengamos, la necesitamos".
Pero la arenga y la reprimenda no sólo se dirige a las instituciones. Belén así lo denuncia. "Creo que tenemos una actitud muy pasiva. No nos movemos, no protestamos, hablo desde un punto de vista ordenado. Nos callamos, nos encerramos, no participamos. El simple hecho de que una enfermedad como esta con lo que cambia la vida del enfermo y la familia, ¿cómo una asociación a nivel de Aragón solo tiene 276 socios? Es ridículo. Eso demuestra la poca implicación que tenemos en cualquier tipo de problema de este tipo. Tenemos que concienciarnos de que hay que participar, aunque sea poco, porque muchos pocos hace mucho. Por eso queremos darle visibilidad. Ahora comentábamos que amigos nuestros no conocen la enfermedad. Les decimos: tengo ELA. Y contestan: ¿eso qué es? Hay mucho trabajo por hacer".
Esta patología es una verdadera "retratería". Belén Arcos lo ratifica: "Es increíble lo que esta enfermedad destapa. Ves quién de verdad es tu amigo, tu conocido, la persona que de verdad es lo que es. Y personas que pensabas que eran amigos tuyos se alejan de ti, te tratan como, yo qué sé... Si tuviéramos la peste, ¿qué sería?". Sin embargo, al preparar esta velada ha disfrutado del asombro de que "gente con la que no tenía una especial relación y su respuesta positiva ha sido una satisfacción. Yo creo que saca lo peor y lo mejor de la gente".
Olga Mélida desearía también una mayor implicación empresarial, aunque reconoce que Araela tiene el problema de que en su constitución hace diez años no se hizo entidad pública, por lo que las empresas que pudieran aportar negativos no tienen la posibilidad de desgravar en Hacienda, "la mayoría se niega". Están en proceso de transformación hacia esa figura y ya llevan un año en esa tesitura. "Quiero pensar que cuando seamos entidad pública serán más las empresas que nos apoyan". Pone algunos ejemplos de gran valor como Bomberos Zaragoza, que apoyan con paralelas para el gimnasio, camillas o lo que necesitan materialmente.
Belén Arcos, que ya antes de la enfermedad se caracterizaba por su fluidez, arrojo y espíritu emprendedor, ya da vueltas a nuevos eventos. "De hecho, al organizar éste hay colaboradores aquí, hoy, que ya nos han propuesto una campaña para Navidad, como es el caso de Miguel Escuer. El grupo Indoor también me ha propuesto un evento. Están saliendo cosas. Está en nuestra mano, pero también tenemos que pedirlo, porque la gente, si no lo decimos, no sabe nada".
Olga, con el asentimiento de Belén porque la entrevista se convierte en diálogo a tres, considera que hay una parte crucial, "la investigación, que tendría que salir del Estado. No sólo de esta enfermedad, sino de todas. Tienen la gran base de que la investigación del cáncer está sirviendo para otras enfermedades. Si hubiera más dinero, a la larga darían con algo para lo nuestro, porque ya la base más grande es la del cáncer y ya la tienen. El mismo Estado tendría que impulsar la investigación. No las sociedades. El mismo Estado".
Con estas dos líderes, capaces de dotar a la velada de una fuerza descomunal que no precisa de sus cuerpos, el coraje ha de convertirse en compromiso y resultados. Punto y seguido.