Eva Maura Núñez y Esteban Lacambra Gómez, padres de Dídac Lacambra Maura, un niño de Tamarite de Litera afectado por tres enfermedades genéticas ultrarraras, reclaman al Departamento de Educación del Gobierno de Aragón que restituya los apoyos educativos que su hijo recibió durante los tres cursos de Infantil y garantice una atención ajustada a sus necesidades. Para exigirlo, Eva Maura protagonizará cuatro jornadas de protesta ante la sede de la Consejería en Zaragoza, del 3 al 6 de noviembre.
Durante su escolarización en Infantil, Dídac contó con apoyo dentro del aula: el primer curso, mediante una auxiliar y, los dos siguientes, con un profesor especializado en pedagogía terapéutica (PT) a jornada completa. Según explica su madre, aquella atención dio resultados muy positivos y permitió que el pequeño avanzara hasta alcanzar el nivel de sus compañeros. Sin embargo, al comenzar primero de Primaria en el CEIP San Miguel de Tamarite de Litera, dejó de disponer de ese acompañamiento continuado.
Eva Maura señala que, después de numerosas gestiones, el colegio ha incorporado un PT adicional, aunque considera que esta medida no resuelve las necesidades específicas de su hijo. "Dídac no puede hablar ni escribir, debido a sus dificultades físicas y neurológicas, aunque comprende lo que sucede a su alrededor y tiene una gran intención comunicativa. Necesita una persona de referencia que conozca su forma de expresarse, interprete sus intentos de comunicación y pueda trasladar sus necesidades en el entorno escolar". La madre advierte de que, sin ese acompañamiento, el pequeño queda expuesto a un grave riesgo de fracaso escolar.
La preocupación familiar se ha intensificado durante las primeras semanas del curso. Eva Maura asegura que ya les han comunicado que Dídac suspenderá, pese al escaso tiempo transcurrido desde el inicio de las clases. También denuncia que no se están aplicando las adaptaciones que necesita para acceder al aprendizaje y participar en igualdad de condiciones con sus compañeros.
Los padres, según señalan, han trasladado sus reclamaciones en más de veinte ocasiones a responsables educativos de Huesca y Zaragoza y también se han dirigido a la consejera de Educación, Carmen María Susín. Según explica Eva Maura, la respuesta recibida reconoce los avances del niño durante los últimos cursos y el trabajo conjunto desarrollado por el centro, los profesionales y la familia. Sin embargo, la Administración considera que asignar un profesor de PT en exclusiva a un alumno no sería compatible con los principios de igualdad de oportunidades, equidad e inclusión.
Los progenitores discrepan de este planteamiento y sostienen que proporcionar recursos diferentes a quienes tienen necesidades específicas es precisamente lo que permite garantizar una verdadera igualdad educativa.
La familia fundamenta también su reclamación en los artículos 71, 72 y 73 de la Ley Orgánica de Educación, el artículo 24 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la normativa educativa aragonesa, en concreto el Decreto 188/2017 y la Orden ECD/1005/2018, que recogen el derecho del alumnado con necesidades educativas especiales a recibir los recursos y adaptaciones necesarios.
CUATRO JORNADAS DE PROTESTA ANTE EDUCACIÓN
Ante la falta de una solución, Eva Maura realizará una sentada reivindicativa del martes 3 al viernes 6 de noviembre, ambos inclusive, de 9:00 a 14:00, frente a la sede del Departamento de Educación del Gobierno de Aragón, situada en la avenida de Ranillas, 5 D, de Zaragoza.
La madre acudirá sola a la movilización, mientras Esteban Lacambra permanecerá en Tamarite de Litera al cuidado de Dídac, para evitar que el pequeño pierda días de clase y sesiones de terapia. La protesta pretende visibilizar la situación del niño y reclamar una respuesta de la Administración educativa.
La pancarta que Eva Maura desplegará ante la Consejería recoge el mensaje elegido por la familia: "Mi hijo no eligió estar enfermo, Educación sí eligió abandonarlo".
Los padres reclaman la recuperación del apoyo de pedagogía terapéutica, una persona de referencia estable y las adaptaciones metodológicas y educativas que permitan a Dídac comunicarse, participar en las actividades del aula y progresar en su aprendizaje. Su petición no se limita a una solución provisional para este curso, sino que exige continuidad y estabilidad en los recursos, de manera que las necesidades del pequeño no tengan que volver a justificarse cada septiembre.
"No podemos permitir que nuestro hijo suspenda porque la Administración no le proporciona los medios que necesita para aprender. Su discapacidad no puede convertirse en una condena educativa. Llevamos meses intentando solucionar esto por las vías administrativas y ahora necesitamos que alguien nos escuche", concluyen.
Dídac Lacambra Maura vive en Tamarite de Litera, tiene casi seis años y convive con tres enfermedades genéticas ultrarraras, además de trastorno del espectro autista (TEA) y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Una de ellas es la heteroplasia ósea progresiva (HOP), una patología genética progresiva para la que actualmente no existe tratamiento curativo y que puede provocar una pérdida grave de movilidad. En España apenas hay cinco casos registrados. Otra de sus enfermedades continúa sin diagnóstico definitivo y los especialistas siguen investigándola; entre sus consecuencias figuran problemas cardíacos, sordera y una importante afectación del habla.
El pequeño comprende lo que sucede a su alrededor, pero no puede hablar ni escribir debido a sus dificultades físicas y neurológicas. Tiene una gran intención comunicativa y quiere relacionarse, jugar y aprender con sus compañeros, aunque sus limitaciones le impiden expresar verbalmente lo que piensa o necesita. Su caso participa en distintas investigaciones científicas internacionales, entre ellas un estudio sobre la HOP en Santiago de Compostela, una investigación de Genoma Completo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y trabajos sobre biomarcadores vinculados a la Universidad de Calgary, en Canadá, y a equipos de Barcelona.