Huesca ha cantado a la Navidad con diecinueve grupos reunidos en Villancicosca, una cita organizada por la Agrupación Folclórica Estirpe de Aragonia que crece cada año y a la que han respondido numerosos oscenses. En el centro de esta edición ha estado Dídac, un niño de dos años vecino de Tamarite de Litera que padece heteroplasia ósea progresiva o síndrome del hombre de piedra. Su madre, Eva, ha agradecido todo el apoyo que la familia está recibiendo. “Estamos abrumados de tanta solidaridad, de ver un pueblo ayudándonos tan fuerte. Me emociono de pensar todo lo que estáis haciendo por nosotros”, ha dicho.
Por el escenario instalado en la plaza de Navarra han pasado entre las 11 y las 14 horas los 18 grupos de Huesca y la provincia que han participado junto con Estirpe de Aragonia, cada uno de ellos con dos interpretaciones, un maratón de villancicos.
Se han sumado los ya tradicionales en esta cita Escuela de Folclore y Música de Huesca, Escuela Carlos Vidal de Huesca, Escuela de Agrupación Folclórica Santa Leticia de Ayerbe, Grupo Folclórico Elenco Aragonés, Coro Arcadia, Coro Aneo, Escuela de Jota de Grañén, Agrupación Folclórica Santa Cecilia, Grupo de Música Asociación Down, Grupo de Amigos de la Hoya, Rondalla de Lupiñén, Grupo Os Faticos, Grupo Folclórico Roldán del Alto Aragón, Coral de Santo Domingo, Grupo Folclórico San Lorenzo, y se han estrenado en Villancicosca, que ha cerrado Estirpe de Aragonia, el Coro del CEIP Juan XXIII, Coral Osca Melódica y el Grupo Virgen de la Peña de Graus.
El acto ha sido presentado por el periodista Fernando Herce, quien ha recordado que Villancicosca es un “encuentro con la solidaridad y la música popular navideña”, que nació hace 15 años en el mismo escenario. “Se creó desde la humildad y con el objetivo de alegrar la mañana del sábado con las voces de niños y adultos cantando a la Navidad y recaudar fondos para nobles causas. Y así, año tras año, hasta llegar a nuestros días”.
El ideario de Villancicosca “sigue fiel a sus principios”, pero de los 8 grupos con que se inició se ha pasado a 19 y “ha conseguido afianzarse en la Navidad oscense para convertirse en un acto cultural querido y esperado”.
En ese objetivo de aportar su grano de arena a una causa solidaria, a través de los donativos que se recogen en la hucha solidaria y la venta de boletos para una rifa, en esta ocasión todo lo recaudado se ha destinado a Dídac. Padece heteroplasia ósea progresiva o síndrome del hombre de piedra, que es “una enfermedad no rara, sino ultrarara”, que probablemente le irán paralizando poco a poco. En España solo hay 3 casos diagnosticados y 63 en todo el mundo.
“Dídac ahora es un niño de grandes ojos azules y feliz, va a la escuela infantil con el resto de sus compañeros, pero si la investigación no logra revertir esta enfermedad, dentro de unos años las parte blandas del cuerpo, músculos, cartílagos y tendones, se convertirán en hueso”, ha explicado Fernando Herce al público.
Sus padres, Eva y Esteban, necesitan ayuda para pagar los viajes al hospital para logopeda y fisioterapia. Eva ha agradecido “todo el apoyo y ayuda a toda la gente que se ha volcado" con ellos. "De verdad que ayudáis muchísimo, no os lo imagináis”, ha dicho, y ha puesto de manifiesto que, con tan pocos casos de esta enfermedad, están “tremendamente solos en esta lucha”.
Dídac es ahora feliz, “un trasto como cualquier niño de dos años, que no para quieto -ha explicado su madre-, pero tiene una enfermedad que es progresiva y que irá paralizándole poco a poco” hasta tener que vivir permanentemente en una cama.
“Nos hemos propuesto luchar hasta el final y eso estamos haciendo, pelear para que tenga la mejor calidad de vida y se le puedan dar los tratamientos que necesita”, ha transmitido Eva. “Hemos tenido mucha suerte porque ha sido diagnosticado pronto, ya que en el 20 % de las enfermedades raras se tarda más de diez años. Cuanto antes lo coges, antes puedes empezar a luchar”, ha comentado.
También se ha referido al dinero que precisan con, entre otras necesidades, meses que tienen que acudir tres días a Barcelona. “El Gobierno de Aragón paga 40 euros por ir, volver y comer tres personas; evidentemente no se llega. Si no fuera por el apoyo que nos estáis dando vosotros, otras asociaciones y otras personas -ha añadido-, habría meses que no podríamos llegar”. Ha llamado la atención sobre ayudas de la Seguridad Social que no llegan a tiempo y no cubren las necesidades. “Hay cosas que decide gente en un despacho que deben revisarse”, ha reclamado.
“Millones de gracias por todo, porque estamos abrumados de tanta solidaridad, de ver un pueblo ayudándonos tan fuerte. Me emociono de pensar todo lo que estáis haciendo por nosotros, de corazón os digo que gracias”, ha concluido.
Por otra parte, también ha agradecido la participación de los grupos y la asistencia de oscenses Noemí Lanaspa, presidenta de la Asociación Estirpe de Aragonia. “Villacicosca se ha convertido en una tradición y merece la pena cuando ves la respuesta tanto de toda la gente que quiere colaborar para organizar el evento como todas las personas que vienen a verlo. Nos encanta que quieran participar en el encuentro”.
Ha trasladado su agradecimiento también a todos los colaboradores voluntarios de Villancicosca y a todos lo oscenses fieles a esta cita por aportar su granito de arena, que en esta edición ayudará a mejorar la calidad de vida de Dídac.