La Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Huesca (Asafa) ha instalado este lunes una mesa informativa en la plaza Navarra con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. El objetivo, han explicado sus representantes, es visibilizar las patologías que conlleva y reclamar una unidad multidisciplinar que mejoren la atención y la calidad de vida de quienes las padecen.
Viktoria Borisova, nueva presidenta de la asociación, ha afirmado que, como todos los años, el 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, pretenden principalmente dar visibilidad a sus enfermedades y patologías, "que a pesar del número de personas afectadas, aún siguen siendo bastante desconocidas. Queremos - ha añadido- que nuestras patologías se conozcan y se reconozcan por toda la sociedad”.
Una de las principales reclamaciones de la asociación es una unidad multidisciplinar que coordine la atención médica de los pacientes. “El día a día que sufrimos es que nos van derivando de un médico a otro. Algunos nos hacen más caso, otros menos, hasta que damos con un diagnóstico, lo que a nivel emocional alivia mucho. Una unidad multidisciplinar nos ayudaría mucho”, ha declarado Borisova.
A su lado, Isabel Linés, trabajadora en el Hospital San Jorge, ha recordado que “la fibromialgia, aparte de que tarda mucho en detectarse, a veces también experimentan con fármacos que a la mayoría de las personas les perjudican, hasta que aciertan con uno que les alivia los dolores”. Por ello, ha insistido en la necesidad de “mucha más investigación y, sobre todo, un diagnóstico precoz”.
Desde Asafa también reclaman que la enfermedad sea reconocida por la Seguridad Social como incapacitante. “Sobre todo a la hora de trabajar, es una enfermedad incapacitante para nosotras”, ha subrayado Borisova. “Muchos médicos lo derivan a un tema mental, y sí que afecta a nivel psicológico, pero no somos enfermos de salud mental”. En este punto, ha añadido Linés: “Además de lo que conlleva, porque los tratamientos para enfermedades mentales son muy agresivos. Alivian un poquito una cosa y empeoran otra”.
Otra de las reivindicaciones importantes es la formación del personal sanitario. “Muchas veces ellos mismos no lo reconocen, no saben… y un diagnóstico precoz nos da muchísima tranquilidad”, ha explicado la presidenta. “Las pacientes van rebotando de médico en médico y, según el trato que les dan, se sienten incmprendidas, porque hay médicos más empáticos, pero la mayoría no. Cuando tú no sabes lo que te pasa porque te duele el brazo, la cabeza, porque estás todo el día cansada… a nivel familiar también hay mucha incomprensión, porque no saben por qué te comportas así. Un diagnóstico alivia”.
Linés ha denunciado que, “después de tantos años con la fibromialgia, hay médicos que no se ponen de acuerdo. A lo mejor hay un médico de cada diez que reconoce la enfermedad. Hay que luchar porque se sepa que existe y que la reconozcan”.
En cuanto al perfil de las personas afectadas, han destacado que “la mayoría son mujeres, pero también tenemos afectados hombres. En ellos suele predominar más la fatiga crónica, a la que se suman muchas veces las intolerancias”.
Desde Asafa también han querido dar a conocer el trabajo que desarrollan en la ciudad. “Hacemos una acogida, un apoyo emocional. También tenemos diferentes tipos de actividades. Nos gustaría que la gente supiera que existimos, que estamos aquí, que estamos para darles apoyo”, ha explicado Borisova. Linés ha añadido que se hacen actividades acordes a cada patología.
Asafa Huesca cuenta con alrededor de un centenar de personas asociadas. Durante la mañana han ofrecido información sobre estas patologías en su mesa informativa y han invitado a café a quienes se han acercado. Como han recalcado, en este punto nunca hay huchas para recaudar fondos: el objetivo es informar, acompañar y dar visibilidad.