La XVIII edición de Villancicosca, el tradicional encuentro de villancicos de Huesca que cada año organiza Estirpe de Aragonia, estará dedicada este 2025 a Carla, una niña de Binéfar afectada por el síndrome Champ-1, una enfermedad genética ultrarrara que en España solo padecen nueve menores. La cita tendrá lugar el sábado 20 de diciembre, a las 11.00 horas, en la Plaza de Navarra, y reunirá a numerosas agrupaciones musicales y folclóricas del Alto Aragón en una mañana que combinará tradición, música popular y solidaridad.
A lo largo de la jornada participarán la Escuela de Folclore y Música de Huesca junto a Amigos de la Hoya y la Agrupación Folclórica Santa Leticia de Ayerbe, el Grupo Folclórico Elenco, el Coro Arcadia y AENO, la Agrupación Folclórica Santa Cecilia, el Coro del CEIP Juan XXIII, la Escuela de Jota de Grañén y la Escuela Carlos Vidal, la Rondalla de Lupiñén, el Grupo de Música de la Asociación Down, el Grupo Folclórico San Lorenzo, la Coral A Buxeta de Torla, Os Faticos, el Grupo Folclórico Roldán del Altoaragón, el Coro del Parque y la Asociación Folclórica Estirpe de Aragón. La actividad contará además con la colaboración de entidades sociales, comercios y patrocinadores locales. La presentación correrá a cargo del periodista Fran Montaner.
ENFERMEDAD ULTRARRARA
Villancicosca dedica este año su escenario a la historia de Carla, que vive en Binéfar junto a sus padres, Cynthia y César, y sus hermanas Romeral y Julia. Es la única niña aragonesa diagnosticada con el síndrome CHAMP-1, una alteración genética extremadamente poco frecuente que provoca dificultades en el lenguaje, problemas motores, hipotonía, retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual y, en algunos casos, convulsiones o trastornos del sueño.
El camino hasta el diagnóstico fue largo. Cuando Carla tenía dos años y medio, su madre comenzó a notar señales que escapaban a lo habitual: la niña no hablaba, realizaba gestos extraños y mostraba conductas que no encajaban con lo esperado para su edad. Las primeras valoraciones médicas las atribuyeron a celos por el nacimiento de su hermana, pero Cynthia insistió durante años en que había algo más. Tras múltiples consultas y diagnósticos preliminares que se orientaban hacia un trastorno del espectro autista, una neuropediatra aceptó realizar un estudio genético que llegó en diciembre de 2024 con una respuesta definitiva.
Ese diagnóstico marcó un antes y un después. Permitió comprender que muchos de los síntomas de Carla habían sido interpretados de forma errónea y que necesitaba terapias diferentes. Desde entonces, recibe atención especializada en el Centro Síndrome de Down de Monzón, donde trabaja fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva. La niña también participa en un estudio de la Universidad de Barcelona sobre biomarcadores faciales no invasivos, una experiencia que permitió a la familia encontrarse con otras personas en situaciones similares y sentirse acompañada.
La familia impulsa además la cuenta @teamcarlasn, desde la que busca visibilizar la enfermedad y ayudar a otras familias que podrían encontrarse en procesos de diagnóstico inciertos. Para ellos, la difusión es fundamental: todavía hay niños que pasan años sin recibir la atención que necesitan porque estas patologías siguen siendo desconocidas incluso en ámbitos médicos.
Villancicosca aspira a convertir la mañana del 20 de diciembre en un encuentro festivo, abierto y comunitario, pero también en un espacio para concienciar sobre la realidad de las enfermedades raras y acompañar a una familia que ha recorrido un camino lleno de dudas, de búsqueda constante y de avances sostenidos gracias a la intervención temprana. La edición de este año pretende que el nombre de Carla y el síndrome CHAMP-1 no pasen desapercibidos.