La Asociación Cultural de Pozán de Vero celebrará este sábado, 18 de julio, el I Bocadillo Solidario, una cita benéfica cuya recaudación íntegra se destinará a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). La propuesta, organizada con la colaboración del Ayuntamiento del municipio, busca dar visibilidad a esta enfermedad rara y apoyar el trabajo que desarrolla la entidad a favor de las personas afectadas y sus familias.
La iniciativa tiene además un significado especial para el vecindario al estar dedicada a Irene Mur, natural de la localidad y miembro de la junta directiva de ASIC, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, prestar apoyo a las familias, promover la investigación y dar a conocer una enfermedad genética poco frecuente que, según las estimaciones, afecta a entre 300 y 500 personas en España.
Las actividades se desarrollarán en el merendero. A las 20:00, el presidente de la Asociación Española de Ictiosis, José María Soria, abrirá la jornada con una charla introductoria en la que explicará qué es esta patología, la labor que desarrolla la entidad y los principales retos a los que se enfrentan los pacientes. Posteriormente se proyectará un audiovisual divulgativo de la asociación y, a partir de las 20:30, comenzará la venta de los bocadillos solidarios de longaniza, al precio de cinco euros, con agua incluida. La velada estará amenizada con música.
La idea de la jornada del sábado nació durante una reunión de la junta directiva de la Asociación Cultural de Pozán de Vero, que organiza actividades a lo largo de todo el año y que, por primera vez, ha decidido impulsar una acción benéfica de estas características. Su presidente, Eduardo Barón, explica que la elección de la causa surgió de forma natural. "Pensamos que podía ser una buena manera de colaborar y enseguida vimos que teníamos muy cerca una asociación con la que merecía la pena implicarse. Se lo propusimos y desde el primer momento estuvieron encantados".
La organización prevé preparar alrededor de 120 bocadillos, una cifra muy significativa para un municipio del tamaño de Pozán de Vero. "La respuesta está siendo muy buena y esperamos que sea una tarde de convivencia en la que, además, podamos ayudar a la asociación", destaca Barón.
El presidente destaca, asimismo, la implicación de muchos voluntarios y, en las labores de patrocinio, a la Fundación Bantierra, Bebinter MVX, Eshorvisa y Rubiella.
La Asociación Cultural de Pozán de Vero supera los 400 socios, una cifra que prácticamente duplica la población del municipio gracias a la participación de numerosos descendientes del pueblo. Desde hace más de tres décadas promueve actividades culturales y de convivencia, con una junta que se renueva parcialmente cada dos años para favorecer la incorporación de nuevos miembros.
ORGULLOSA Y FELIZ
La protagonista de esta jornada será, de forma indirecta, Irene Mur, nacida en Pozán de Vero y residente en Huesca. Convive desde su nacimiento con una ictiosis lamelar, una de las variantes menos frecuentes de esta enfermedad hereditaria, y forma parte de la junta directiva de ASIC.
La iniciativa le ha emocionado especialmente porque supone el primer acto solidario que su pueblo dedica a esta causa. "Después de 62 años, que hayan pensado en organizar algo para la asociación me hace sentir muy orgullosa y muy feliz. Nunca se había hecho una actividad así y significa mucho para mí", reconoce.
Mur destaca también el valor divulgativo de la jornada. En el audiovisual que se proyectará durante el acto aparece junto a un niño y un adolescente afectados por ictiosis para mostrar cómo evoluciona la enfermedad en las distintas etapas de la vida. "En el pueblo me conocen desde siempre, pero muchos no saben realmente qué es la ictiosis ni todo lo que supone convivir con ella. Estoy convencida de que escuchar la charla y ver el vídeo ayudará a comprender mejor nuestra realidad", afirma.
La respuesta solidaria ha comenzado incluso antes del sábado. Además de las personas inscritas para el bocadillo, varios establecimientos vinculados a Pozán de Vero han realizado donaciones para incrementar la recaudación. "Lo que más ilusión me hace es comprobar cómo se ha implicado el pueblo. Ese cariño tiene un valor incalculable", asegura.
La ictiosis es una enfermedad genética que altera la función protectora de la piel y provoca una intensa sequedad cutánea, descamación continua y dificultades para regular la temperatura corporal, entre otras complicaciones. Aunque existen tratamientos que alivian algunos síntomas, todavía no dispone de una cura definitiva.
La cita de Pozán de Vero da continuidad a otras acciones de sensibilización desarrolladas este año en la provincia. El pasado mes de abril, el IES Lucas Mallada de Huesca dedicó su jornada solidaria a la ictiosis por iniciativa de la propia Irene Mur, con una milla solidaria, un mercadillo y diversas actividades cuya recaudación también se destinó íntegramente a la Asociación Española de Ictiosis.