A Irene Mur la define como "una fuente de inspiración". No lo dice solo por convivir desde hace 62 años con una ictiosis lamelar, sino por haber convertido su experiencia en un apoyo imprescindible para las familias que reciben por primera vez el diagnóstico de esta enfermedad rara. José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), destaca el valor que tiene la oscense para las familias que reciben el diagnóstico de esta enfermedad rara. Padre también de una joven con ictiosis lamelar, asegura que Irene se ha convertido en un referente por su capacidad para acompañar a quienes empiezan un camino lleno de incertidumbres. Esa ayuda no tiene precio", afirma tras la jornada solidaria celebrada este sábado en Pozán de Vero.
Alrededor de doscientas personas participaron en el I Bocadillo Solidario, organizado por la Asociación Cultural de la localidad con la colaboración del Ayuntamiento. La respuesta superó las previsiones iniciales: se prepararon 150 bocadillos y la recaudación alcanzó los 1.240 euros, destinados íntegramente a la investigación sobre la ictiosis y al apoyo de las familias afectadas. Además de quienes acudieron al merendero municipal, hubo vecinos que quisieron colaborar mediante aportaciones económicas aunque no pudieron asistir al encuentro.
La tarde comenzó con la intervención de José María Soria, que invitó a los asistentes a comprender una realidad todavía muy desconocida. Explicó que convivir con la ictiosis significa enfrentarse durante toda la vida a una piel que se descama continuamente, que no regula la temperatura corporal y que exige cuidados constantes. Recordó también que los tratamientos siguen sin estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud al considerarse productos cosméticos, pese a ser imprescindibles para quienes padecen esta enfermedad.
Durante su intervención quiso dirigir unas palabras muy especiales a Irene Mur. "Hoy Pozán de Vero ha sido el epicentro de la solidaridad para nuestra asociación porque tiene un tesoro en la persona de Irene Mur, que bien conocéis. Valiente e incansable luchadora", afirmó antes de agradecerle públicamente su compromiso con la visibilidad de la enfermedad. Más adelante añadió otra imagen que emocionó a los asistentes: "Tu piel, esa piel que grita en silencio, simboliza nuestra lucha, y hoy es el soporte en que este pueblo escribe una página hermosa de su historia solidaria".
Tras la charla se proyectó el audiovisual de ASIC, en el que se muestra cómo evoluciona la ictiosis en la infancia, la adolescencia y la edad adulta. Después comenzó el reparto de los bocadillos de longaniza y la convivencia continuó durante varias horas en un ambiente de cercanía entre vecinos, voluntarios y representantes de la asociación.
Irene Mur reconoce que nunca imaginó que su pueblo impulsaría una iniciativa de estas características. Explica que la propuesta surgió de forma inesperada y que desde el primer momento quiso colaborar en todo lo que hiciera falta. Lo que más le emocionó fue comprobar que muchos vecinos escuchaban por primera vez una explicación completa sobre la enfermedad con la que ha convivido desde su nacimiento, hace 62 años. "Aquí me han conocido toda la vida, pero nadie sabía ni cómo se llamaba la enfermedad ni lo que era", explica. Considera que el vídeo proyectado durante la jornada ayudó a comprender una realidad que durante décadas había permanecido prácticamente invisible.
Irene Mur reconoce que fue una de las tardes más emocionantes que ha vivido en su pueblo. Acostumbrada a participar en actos para dar visibilidad a la ictiosis, esta vez el protagonismo recaía sobre ella y sobre la historia que ha compartido durante toda una vida con sus vecinos. Escuchar cómo se hablaba de la enfermedad, sentir el respaldo de tantas personas y comprobar la implicación de Pozán de Vero hicieron que no pudiera contener las lágrimas. "Lloré un poco, porque te ves ahí con todos los tuyos de siempre. Hablan de toda la asociación, pero luego particularmente hablan de ti", confiesa.
La integrante de la junta directiva de ASIC recuerda que conocer la asociación cambió su propia manera de afrontar la enfermedad. "Yo siempre había pensado que era la única que tenía esta enfermedad, pero cuando conocí la asociación por casualidad me di cuenta de que no, de que no estaba sola", señala. Desde entonces coordina el área de socios y familias, una responsabilidad que, según reconoce, le resulta especialmente gratificante porque le permite acompañar a los padres de los recién nacidos afectados.
José María Soria subraya precisamente que esa labor constituye una de las mayores fortalezas de la asociación. "Hace 18 años que nos conocemos y al final la propia enfermedad te une. La asociación somos una gran familia", explica. Cree que personas como Irene ayudan a evitar muchos de los miedos que aparecen tras el diagnóstico porque representan un ejemplo de superación construido desde la experiencia. "A los que somos padres de jóvenes nos ha ayudado mucho a aprender y a no cometer errores que en su momento histórico se cometieron", afirma.
LOS RETOS DE ASIC
La Asociación Española de Ictiosis centra actualmente buena parte de su trabajo en conseguir que los tratamientos dermatológicos necesarios para estos pacientes pasen a formar parte de la cartera del Sistema Nacional de Salud. En la actualidad, las familias deben asumir gastos mensuales que oscilan entre 200 y 500 euros en cremas hidratantes, emolientes y productos queratolíticos indispensables para el cuidado de la piel, con diferencias importantes entre comunidades autónomas.
La entidad también reclama una mayor equidad en la valoración de la discapacidad, impulsa cuatro líneas de investigación en España y participa en el proyecto internacional ICHTHYP, que coordina asociaciones de distintos países para avanzar hacia nuevos tratamientos y futuras terapias genéticas. Además, trabaja junto a los hospitales de referencia Niño Jesús y La Princesa, en Madrid, y Sant Joan de Déu y Clínic, en Barcelona, para mejorar la atención multidisciplinar de las personas con ictiosis desde la infancia hasta la edad adulta.
Además de presidir la Asociación Española de Ictiosis, José María Soria forma parte de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y trabaja actualmente en la elaboración del Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón, una estrategia impulsada junto al Departamento de Sanidad para mejorar la atención y coordinación asistencial.
Apunta que solo en Aragón viven unas 85.000 personas con alguna enfermedad rara y defiende que "hay que poner en valor que son muchas familias" y que estas patologías "pueden ocurrir en cualquier momento de la vida".