La ciudad de Huesca ha vuelto a mostrar su compromiso social este sábado con la celebración del XVIII Encuentro de Villancicosca, una cita plenamente asentada en la programación navideña que en esta edición se ha dedicado a Carla, una niña de Binéfar afectada por el síndrome CHAMP1. El acto ha estado organizado por la Asociación Folclórica Estirpe de Aragonia en el marco del programa Amigos de la Navidad.
El encuentro ha comenzado a las 11:00, en la Plaza de Navarra, donde 17 agrupaciones musicales, corales y folclóricas de Huesca y del resto de la provincia han participado en una mañana marcada por los villancicos tradicionales, la música popular y la implicación ciudadana.
La XVIII edición de Villancicosca ha tenido como objetivo principal recaudar fondos y dar visibilidad al síndrome CHAMP1, una enfermedad genética ultrarrara causada por una mutación en un gen que, en España, solo padecen nueve menores.
Durante la mañana, además de las actuaciones musicales, se ha repartido bizcocho y chocolate caliente, y se ha celebrado un sorte de regalos, cuya recaudación se ha destinado íntegramente a esta causa solidaria, sumándose a los donativos recogidos.
La presidenta de Estirpe de Aragonia, Noemí Lanaspa, ha explicado que desde el nacimiento del encuentro la intención ha sido siempre vincularlo a iniciativas relacionadas con la infancia. En este sentido, ha recordado que en ediciones anteriores el encuentro se ha destinado a otras causas infantiles, como la del año pasado, dedicada a Fevadis, entidad valenciana que trabaja con niños con discapacidad.
Según ha detallado, la elección de Carla para esta edición ha surgido a partir del contacto con familias que ya habían participado en encuentros anteriores, en concreto con la de Didac, al que ya se le dedicó otra edición, y del conocimiento directo de la realidad de los niños con enfermedades raras.
Lanaspa ha subrayado que la aportación de Villancicosca no se limita a la recaudación económica, ya que uno de los objetivos fundamentales es dar visibilidad a este tipo de patologías y a las dificultades que afrontan las familias.
La organización, ha señalado, ofrece lo que está a su alcance: la gestión del encuentro, lo que se recauda durante la mañana y un espacio público desde el que sensibilizar a la sociedad.
En cuanto a la participación, la presidenta ha indicado que han sido finalmente 17 los grupos que han actuado, y ha destacado la respuesta positiva del tejido cultural oscense. Ha añadido que una de las formaciones se ofreció este año a debutar en esta cita -otra habitual no ha podido paraticipar-, y ha planteado que, si sigue creciendo el evento, habrá que plantearse nuevos escenarios o formatos.
El escenario de la Plaza de Navarra ha acogido las actuaciones de escuelas, corales y grupos folclóricos como la Escuela de Folclore y Música de Huesca, Amigos de la Hoya y la Agrupación Folclórica Santa Leticia de Ayerbe, el Grupo Folclórico Elenco, el Coro Arcadia y AENO, la Agrupación Folclórica Santa Cecilia, el Coro del CEIP Juan XXIII, la Escuela de Jota de Grañén y la Escuela Carlos Vidal, la Rondalla de Lupiñén, el Grupo de Música de la Asociación Down, el Grupo Folclórico San Lorenzo, la Coral A Buxeta de Torla, Os Faticos, el Grupo Folclórico Roldán del Altoaragón, el Coro del Parque y la propia Estirpe de Aragonia.
La madre de Carla, Cynthia, ha explicado que la familia ha vivido la jornada con alegría y emoción, especialmente desde que recibieron la llamada para dedicar el encuentro a su hija. Ha señalado que para ellos es fundamental que la gente conozca a Carla y que exista conciencia sobre las enfermedades raras y la necesidad de apoyo y visibilidad.
Carla se ha mostrado "contenta, aunque nerviosa", ya que, ha dicho su madre, "salir de su rutina habitual le genera inquietud". La familia le ha explicado que la mañana estaba dedicada a ella, con el objetivo de que pudiera disfrutar del ambiente. Sus hermanas, ha añadido, también han vivido la jornada con la misma excitación y entusiasmo, al tratarse de un acto de una dimensión que no habían experimentado antes.
Cynthia ha detallado que todo el dinero recaudado se destina a la asociación CHAMP1 en España, que agrupa a las familias afectadas por este síndrome. El objetivo es impulsar la investigación, una tarea compleja debido al reducido número de casos.
Actualmente, ha señalado, existen alrededor de 220 niños diagnosticados en todo el mundo, y sólo existe una investigación en marcha, en Estados Unidos, lo que obliga a las familias a organizarse y promover iniciativas solidarias para avanzar.